Muchos avances de los dos y de toda la familia

De nuevo es en el aire que escribo. Voy rumbo a México al campeonato mundial de esquí como capitán de equipo de Colombia.

10 días lejos de mis inspiraciones para seguir siendo mejor, pero lejos físicamente pues la separación me da una oportunidad para salir de la rutina y agradecer.

Seguimos viendo progreso tras progreso en la vida de nuestros pequeños maestros, en especial en la de Bhai en donde el logro más pequeño es una gran victoria.

Los esfuerzos por ampliar su abanico de posibilidades ha surtido sus efectos y lo vemos en cosas como que es capaz de cabalgar solo en su propio caballo durante 7 kms manejándolo y guiándolo. Claro, el caballo era manso, pero en todo caso estar encima de un animal tan grande es intimidante y lograr manejarlo es un reto y un gran logro que empodera a cualquiera. Sigue con sus clases de natación que adora después del colegio y con su rutina de trabajo con Sandra, Francisco y Camilo tres veces por semana. En el colegio sus compañeros lo quieren y lo cuidan mucho y el cada vez sabe cómo relacionarse mejor con ellos.

Este trabajo de aprender qué hacer con el y cómo hacerlo es un arte. Hay que observar y lograr identificar sus gustos para cautivarlo genuinamente. Pues si la actividad no tiene una recompensa inmediata, es decir que si la actividad no es placentera para el, no la hace y punto. Cargado de sinceridad.

Así que con esta obsesión (infundada?) mía de que lea y escriba, ando pensando de qué manera cautivarlo para que se siga relacionando con las letras, las sílabas y las palabras. La semana pasada, inspirada por Monfort en su libro, prendimos una fogata y empezamos a quemar papel. Luego le pedimos a Bhai que escogiera una letra específica y si la identificaba y la cogía, podía quemarla en la fogata. Esto lo cautivo (por corto tiempo) pero logramos que identificara las vocales, la m y la s. Otra actividad que tengo por hacer es que pueda reventar bombas que tienen una letra escrita.

Cada vez Bhai es capaz de expresar mejor lo que siente, por diferente que sea su visión del mundo, se dibuja una sonrisa en mi cara. Hace unos días, saliendo de su clase de natación (normalmente esto pasa cuando sale de nadar) le puse una crema solar en sus brazos. Se acerca el brazo a la nariz y me dice: "puedo oír el mar". Y le pregunto: "puedes oírlo o puedes olerlo?" "Lo oigo. Suena en mis oídos". Recordé con esto el incidente de los arco iris en las luces de hace unos meses. Y encontré esto sobre un tema fascinante que se llama la sinestesia:

En neurofisiología, sinestesia (del griego συν- [syn-], ‘junto’, y αἰσθησία [aisthesía], ‘sensación’) es la asimilación conjunta o interferencia de varios tipos de sensaciones de diferentes sentidos en un mismo acto perceptivo. Un sinestésico puede, por ejemplo, oír colores, ver sonidos, y percibir sensaciones gustativas al tocar un objeto con una textura determinada. No es que lo asocie o tenga la sensación de sentirlo: lo siente realmente.

Los sinestésicos perciben con frecuencia correspondencias entre tonos de color, tonos de sonidos e intensidades de los sabores de forma involuntaria.

Por ejemplo, tocar una superficie más suave les puede hacer sentir un sabor dulce. Estas experiencias no son meras asociaciones, sino percepciones, y la depresión tiende a aumentar su fuerza.

Otro ejemplo, asociar el color amarillo al número 7. Algunos ven colores cuando escuchan música, otros pueden sentir el sabor de las palabras. Otras personas pueden percibir la letra A de color rojo, la S de color amarillo y la Z de color negro.¹

Esto solo me hace querer estar por un al menos por un minuto en su mente y ver como el ve. Sería un viaje a su mundo. Descubrir estas pequeñas cosas sobre como vive este niño y como lidia con la existencia cada vez me fascina más.

Noe cada día nos sorprende más con su capacidad de actividad. Le gusta hacer todo lo que le propongan. Ahora no solo va a golf sino también a squash, tennis y equitación. El otro día me dice: "mamá, cuando sea grande voy a ser multideportes". Y qué significa eso? Le pregunté. "Que voy a ser rockero y vaquero. Pero no vaquero de vacas sino vaquero de caballos. Osea, jinete."

Estuvimos cosechando miel hace una semana. Bhai entró al cuarto de cosecha con lupa y observa insectos. Explicó todo sobre las abejas y las molestó tanto hasta que una lo picó en la cabeza. Lloró sus ojos y cuando le pasó me dice: "sabes? me encantan las abejas. Ellas son mis amigas". Al día siguiente estaba otra vez mirándolas de cerca, sin ningún miedo.

Noe manejando su caballo

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Preparando una "ensalada" para sus conejos

Noe en presentación de equitación

Bhai jugando ajedrez en el colegio

Bhai en la biblioteca del colegio

De excursión en las ruinas cerca a la casa

Haciendo tareas con gusto

Bhai con su coneja "Niña".

Septiembre de 2015

Las semanas van pasando llenas de eventos que no alcanzo a registrar todos aquí. Pero no quiero dejar que ese hecho me haga no dejar ninguno registrado. Así que dejaré los más representativos, que serán de los que más me acuerde.

La experiencia del colegio ha sido un éxito que nunca me imaginé. Entender que a Bhai le cuesta trabajo anticipar explica porqué le da tanta tranquilidad su día estructurado de comienzo a fin. Recibe la estructura y la planificación con gusto y no como una imposición, porque le da auténtica tranquilidad saber qué hacer. Se levanta muy temprano listo para prepararse para que lo recoja "la ruta" y a las 6:30 am ya están montados en el bus que los lleva al colegio. Ahí sus días transcurren bien, en mucho aprendizaje que le provee un ambiente lleno de más gente, niños, y que es adaptado por los adultos a su alrededor para que el pueda seguir las actividades a su manera. Esta semana incluso estuvo en su clase de danza siguiendo todas las instrucciones, feliz.

Todos los días llega con una "ofrenda" distinta y la última fue una ofrenda que hizo durante 3 días como un proyecto que llegó a entregarnos muy feliz y orgulloso. También de su clase de baile salió diciendo que el era bailarín profesional. Cuando ve el video de su clase sonríe y le brillan los ojos. Bhai sale a la 1 pm del colegio listo para sus clases particulares de la tarde. Ya va abriendo su abanico de actividades que van desde tardes de juego con sus tres apoyos específicos hasta clases de natación y de equitación. A Noe, no venir a la casa con su hermano le ha causado un poco de inestabilidad. Llega un poco molesto a excepción de los días que llega con su hermano. Como si le hiciera falta. La acompañante nos cuenta que Noe con frecuencia va a buscar a Bhai a su salón para saludarlo.

Hace unos días Bhai llegó con un librito escrito por el. Pongo la foto aquí debajo, pero la idea es que era una fábula que hicieron en un taller de fábulas. La profesora nos sugería a los papás que discutiéramos con ellos lo que habían hecho y sobre todo que les preguntáramos sobre el inicio, el nudo, el desenlace y la enseñanza de la fábula que hicieron. Bhai a la primera pregunta, me dijo: "es de un tigre y un león. Le tigre se llama Amarillo y el león se llama Rojo. Viven en Africa y comen fruta." "¿y cuál es el problema?" pregunté. "Los murciélagos", me explicó. "¿por qué?" pregunté. "Porque se comen la fruta" me dijo. "¿Y cual es la solución?" insistí. "El tigre y el león hablan y se comen a los murciélagos" me contestó. "Y ¿cuál es la enseñanza?" "que el trabajo en equipo es chévere".

 

Los progresos son visibles y tangibles. Todo el que lo rodea lo puede ver. Cada vez que alguien de la familia lo ve no puede dejar de asombrarse. Está muy comunicativo, buscando maneras de entablar conversaciones, de relacionarse con la gente. En su clase de equitación está pleno y hoy me dijo que yo me quedara afuera que el iba sólo. Ayer también me sorprendió al llegar con la piyama puesta ya que la última vez que lo había visto antes de eso estaba con su ropa puesta. También los video que nos manda Milena, su acompañante, son para llorar de la emoción: ya logró pedalear hacia adelante (antes sólo pedaleaba hacia atrás) y ya logró seguir instrucciones en su clase de baile en el colegio. Hoy Milena nos relató lo que pasó que le dice a ella que Bhai lee: Escribieron 6 palabras en tamaño grande y las desordenaron y luego Milena le iba preguntando dónde estaba cada palabra y el las fue señalando sin equivocarse.

Noe está más tranquilo desde que empecé a escribir esta entrada (paré varios días) y el sábado me dijo que el no quería ir a ninguna parte, que no quería tomar clases de nada, que lo único que quería hacer era ir al colegio.

La vida es muy predecible pero llena de trabajo y actividad y sobre todo, de paz. Verlos a ellos tranquilos con su día a día y felices aprendiendo de distinta gente y de situaciones variadas, es un placer.

Herramientas pictográficas para niños

Ya llevamos un mes de la vida con los nuevos ajustes. Han sido muchos y hemos visto muchos progresos especialmente en Bhai. Hoy me gustaría más que reflexionar o que contar anécdotas, dejar aquí unas herramientas que ojalá le puedan servir a algún lector.
El uso de imágenes para comunicarnos con Bhai se ha vuelto esencial. Es una herramienta de mucha eficacia. Le da a el mucha tranquilidad pues por su mente pictográfica entiende perfectamente qué viene si se le muestran imágenes. Juanca consiguío un programa que se llama Picto Selector y en él se encuentran reunidos 4 o 5 bancos diferentes de pictogramas, entre ellos el de ARAASAC (Aragonese Portal of Augmentative and Alternative Communication). Tiene un buscador de imágenes y arroja todas las opciones relacionadas con la palabra que uno introduzca. Así se van armando las agendas que luego se pueden imprimir con nombres o sin ellos, con líneas para recortar o sin ellas y varias opciones más. La interface es de apariencia anticuada pero funciona perfecto. Puede uno guardar las hojas en pdf e irlas archivando para acceder a ellas fácilmente después.
Con los cambios que hemos tenido, entre ellos la entrada al colegio que debo decir que jamás me habría imaginado que pudiera traer tanta tranquilidad a un ser humano por lo rutinario y repetitivo (Bhai redujo sus pataletas casi en un 100% desde que está en la rutina del colegio), esta herramienta pictográfica le permite a Bhai anticipar perfectamente qué viene y tacharlo cuando lo ha terminado y así saber los tiempos de cada actividad. El siguiente paso es establecer las rutinas de tal manera que podamos hacer un librito con todas las rutinas de la semana para que lo podamos llevar a todos lados. Ya no con el objetivo de evitarle pataletas o frustraciones (como dije entes, ya casi no las tiene) sino ahora con el fin de abrirle más su abanico de actividades. Hoy por ejemplo, vinimos a hacer una actividad nueva que nunca había querido hacer como clase guiada: equitación. Al principio cuando le conté, me dijo que no quería. Le armé la agenda de la tarde con el Picto Selector y ahí mismo aceptó la propuesta. En este momento estoy esperándolo mientras toma su clase. La persona que no está relacionada con Bhai, tal vez no entendería porqué la importancia de estas propuestas nuevas. Pero para el que conoce a Bhai, entiende que el tiende a la repetición, no siempre por elección conciente, sino porque al repetir lo que ya conoce, evita la sorpresa de lo desconocido que por su capacidad limitada de anticipación, puede causarle pánico. Ayudarle a experimentar cosas nuevas de una manera tranquila no es solo un bien que se le hace sino una responsabilidad de los que estamos a cargo de su crecimiento. Mientras escribo no puedo evitar mirar el reloj y ver que ya lleva 25 minutos en su actividad nueva sin una queja. Pongo aquí debajo la hoja que le mostré para invitarlo a su nueva actividad de los miércoles:

Este lo hice muy a la carrera cuando lo vi que rechazaba la propuesta y que me decía que quería quedarse en la casa. Le dije que jugara un ratico en su tablet y que cuando sonara la campana nos íbamos a donde los caballos. Que luego regresábamos a la casa a esperar a Noe y luego acompañábamos a Noe a su clase de golf y que por último íbamos todos a la biblioteca. Ahí mismo terminé de explicarle todo con los pictogramas, sonrió y me dijo "Perfecto". Así armé una para la rutina fija de la mañana y otra para la de la noche, además de una para las emociones y los comportamientos no deseados:

Rutina de la noche

El título de esta entrada iba a ser "Herramientas pictográficas para niños con dificultades de la comunicación". Pero por razones que he descubierto en estas últimas semanas, decidí cambiar el nombre. He aprendido no solo que para Bhai es más fácil entender todo con imágenes sino para muchos niños. A Noe le encanta ver las agendas para saber qué viene y Camilo, quien acompaña a Bhai en el colegio, me cuenta que los otros niños compañeros de Bhai, buscan la agenda de Bhai para saber qué viene en el día.
Bhai terminó su clase de equitación feliz. Llegó con una herradura que va a pintar en la casa para traerla la semana entrante. Me contó que había jugado con los caballos y que había visto todos sus colores. Pronto pondré algunas fotos de las últimas semanas para el récord. 

Cambios y aprendizaje

Y como toda la vida es Yoga, lo que a veces vemos como caminos distintos u opuestos, no son sino atajos o caminos más largos para ir a un lugar común. Se me viene a la mente una imagen que alguna vez grabé observando en la selva del Amazonas a unas hormigas que iban de un lado a otro. Al mirar con detalle vi que cada hormiga o en grupos pequeños, seguían un camino en particular, diferente al de las otras. Pero al mirar el conjunto, todas parecían recorrer el mismo camino. Al final todas iban a casa. Así lo veo en mi vida. Lo que yo con mi limitada percepción considero como un camino particular, de repente da un giro o encuentra un obstáculo y me veo parada en otro, que mi misma limitada percepción interpreta como algo diferente al anterior. Pero si observo con cierta distancia, el motor siempre ha sido el mismo: un afán de progresar, de evolucionar o en términos más sencillos y familiares, de ir a casa.

Los últimos dos meses han sido eso: nos han puesto como familia a levantarnos por encima del camino para ver las otras formas paralelas de llegar al mismo lugar. En este caso el camino que parecía el menos apropiado hace dos años, es ahora el que con claridad vemos que nos va a servir como atajo para seguir creciendo en familia.

Hicimos el viaje a España del que hablé la última vez que escribí en este registro y encontramos que mucho de lo que fue lo mejor que pudimos haber hecho hace 3 años en cuanto a la educación de Noe y Bhai, había que revaluarlo (que fue en primera instancia lo que nos hizo pensar en hacer el viaje). Aprendimos mucho en condiciones muy acogedoras y a veces muy desafiantes. Nos expusimos todos a situaciones que nos sacaron de nuestro lugar cómodo y donde tuvimos la oportunidad de controlarnos o de perder el control completamente. Y aprendimos mucho todos.

Una de las enseñanzas más grandes fue que la capacidad de adaptación, así como es de indispensable para asumir los cambios inevitables de vivir, no es un derecho. Es un aprendizaje que damos por hecho porque no nos cuesta mucho aprenderlo al común de la gente. Pero para algunas personas como Bhai, para ser concisos, es un desafío complejo. Valoré esa capacidad al ver la dificultad de Bhai para asumir cada cambio en un viaje lleno de sorpresas y agradezco la amplitud de mente que me ha dado el yoga para poder afianzar este aprendizaje de poder adaptarse fácilmente a la vida y los cambios que va trayendo. También aprendí mucho sobre cómo aprende Bhai más fácilmente y porqué a veces yo no entiendo su manera de ver el mundo. El piensa en imágenes más que en palabras y son estas las que lo ayudan a darle sentido al lenguaje hablado o escrito. Esto fue crucial para mi comunicación con el. Romper la barrera de "ser mala dibujante" para poderme comunicar mejor con mi hijo, ha sido uno de los grandes regalos de estas últimas semanas. Entender que la libertad disfrazada de "falta de estructura" y la espontaneidad de "falta de rutina" son cosas relativas que así como suenan de bonito para el que oye estas palabras, son de asustadores los conceptos para el que, como Bhai, necesita estructura y rutina para encontrar la paz. Entender esto nos está permitiendo encontrar más paz como padres también y tener una mejor comunicación con nuestros hijos y por consiguiente entre nosotros. Aprendí que estas dos cosas (rutina y estructura) no tienen porqué alejarnos de nuestra esencia. De hecho, la esencia de Bhai está más a flor de piel cuando su entorno le puede proveer herramientas para anticipar mejor lo que viene y para tomar decisiones más fácilmente acerca de cómo utilizar su tiempo. Aprendí también que "enseñar" no significa "imponer", sino "mostrar" y que el aprendizaje sucede si se muestra de la manera correcta. Aprendí que "correcto" no es un único camino, sino que es el camino que se escoge cuando se han considerado todas las variables, siendo una de ellas el tiempo. Y que por eso ese "correcto" hay que revisarlo continuamente para no quedarse estancado haciendo lo mismo en aras de "lo correcto".  Aprendí también que para Noe socializar es una necesidad en este momento de su vida y que una educación en casa en Colombia en este momento lo priva mucho de eso (por la sencilla razón de que durante la mayoría del día la gente, grandes y chicos, están en algunos lugares específicos reunidos: los niños en su mayoría en el colegio y los adultos en sus lugares de estudio o de trabajo). Por eso la demanda de Noe: "mamá, es que quiero jugar con más gente". Aprendí que a esta necesidad había que responder genuinamente y no tratando de forzar una camaradería de hermandad entre Noe y su hermano. Su camaradería será más natural entre más nutramos la necesidad legítima de Noe de estar con más personas diferentes a su núcleo familiar más cercano. También aprendí que cada uno de nosotros necesitamos un tiempo en el que podamos hacer lo que necesitemos sin tener que cargar con la responsabilidad de otro. Encontrar estos tiempos es vital para la armonía familiar. Es deber de cada uno velar porque los otros encuentren estos momentos en los que puedan hacer lo que necesiten hacer para su propio cuidado. Esto es definitivo para la psicología individual y familiar. Esencial. Determinante. Es la diferencia entre el paraíso y el infierno.

Los detalles del viaje están en las bitácoras de viaje de Bhai y Noe e incluyen idas a los museos, el oceanario (que despertó en Bhai las ganas locas de ser buzo profesional para salvar a los animales y en Noe la fijación por aprender a pescar su propia comida), la visita a las playas de Portugal y del mediterráneo, el cultivo de la pasión herpetológica de Bhai y por los rinocerontes de Noe, el gusto por la buena comida, una perdida asustadora de una hora de Bhai en Madrid que terminó en rescate policial y cientos de sustos de dos papás queriendo llevar a sus hijos desacostumbrados a la metrópolis por las calles de la bella Madrid. Ah! y como olvidar la emoción de los dos chicos en sus paseos en metro. Pero detrás de esos momentos memorables hay un mar de enseñanzas que nos amplían el camino de la vida. Entendí mejor que nunca la importancia y la verdadera función de la familia: un grupo de crecimiento y evolución escogido por Dios para cada individuo. Un potencializador de las capacidades de cada uno.

Y ¿cuáles han sido los cambios específicamente? cambio de vivienda, uso de la casa de Suesca como finca para el ocio de los fines de semana y ya no como vivienda permanente, búsqueda de un colegio que aceptara el desafío de emprender este nuevo proyecto educativo en el que todo un equipo participa, conseguir ese equipo de especialistas que están sincronizados con nosotros como familia para proveerle a Bhai la rutina que necesita sin pedirla (porque por su misma naturaleza, así lo necesite, no lo pide), y re direccionar la vida completamente, que como dije antes, no es más que tomar otro camino para al final llegar al mismo lugar, ojalá más fuertes. Significa flexibilizarse completamente para entender que todo cabe en este proceso, siempre y cuando haya claridad y sobre todo, amor. Para mí en mi búsqueda espiritual es entender más profundamente la frase de Sri Aurobindo: "Toda la vida es Yoga".

Aunque el remesón en España fue fuerte, llegué con una nueva fuerza y una claridad que no me ha dejado sentir el cansancio que sería natural al no parar de trabajar para hacer esa re organización. Los días han sido largos, con pocas horas de sueño, a veces haciendo y a veces solo pensando cómo mover todas las fichas para ajustar todo a las necesidades lo antes posible. Han sido tres semanas y media intensas desde la llegada pero que están dando sus frutos uno detrás de otro, dándome la sensación de que esto todo estaba ya organizado y yo solo tenía que levantar un velo para descubrirlo. Las personas especializadas en los aprendizajes que le van a ayudar más a Bhai en este momento (de nuevo, no los que yo creo que debería tener sino los que intuitivamente vengo sintiendo que le competen aunque no lo exprese) han ido apareciendo, la casa en un lugar con mayores recursos también, el colegio que con toda su energía dijo "sí, nos le medimos a este buen proyecto educativo" también apareció con una serie de eventos afortunados, la persona que puede acompañar a Bhai para hacer su integración al nuevo colegio de una manera ideal llegó en una mañana y la energía de Juanca para trabajar incansablemente para que todo esto sea posible, con todo un apoyo familiar detrás, ha sido impresionante. El poder de concentración de Bhai sabemos perfectamente de donde lo sacó. En todo este proceso desde que aterrizamos de España me he sentido llevada de la mano, guiada, alimentada. Todo ha salido en tiempo récord y puedo decir que vuelo hacia Toronto a Los Juegos Panamericanos (como entrenadora del equipo colombiano de esquí) tranquila de haber aprovechado todo ese tiempo al máximo. Y la importancia de hacerlo así no era simplemente el afán sino que por todo lo que aprendimos en España, empezar una rutina con Bhai y que tanto Noe como Bhai entraran a un lugar donde el primero pudiera hacer su propio grupo de amigos y el segundo empezar su proceso estructurado de trabajo dentro de una rutina predecible, era una necesidad inaplazable. Descanso. Y aun no puedo dormir. Estoy energizada y llevada por algo más grande que yo.

Recuerdo las anécdotas que alcance para la posteridad:

Le pregunto a Bhai: "¿tu quién eres?" y me responde: "yo soy un niño muy alegre, juguetón, travieso, invisible. Soy un niño muy profundo."

Me dice Noe: "mamá yo quiero chocolate". "Bueno, pero como en la noche no te cae tan bien, cómete solo un cuadradito". Le dije. Andrea le partió un cuadradito y dice: "No, me tienes que dar otro para pegárselo a este porque mi mamá de dijo que un cuadrado y esto es un rectángulo."

Cuando fuimos al oceanário en Lisboa, Bhai estaba fascinado por el espectáculo de los peces flotando en ese inmenso tanque y se emocionó mucho al ver a los buzos alimentarlos. Decía: "yo voy a ser buzo profesional. Salvaré a todos los peces."

Noe por la misma ventana miraba y decía: "cuando yo sea grande voy a ser pescador" a lo que Bhai responde: "cuando yo sea grande voy a ser cazador de pescadores."

En medio de todas las consultas y el viaje en torno a Bhai, un día que íbamos a salir a cenar y que Bhai no quería, Noe me vio dudando si llevar a Bhai o no y se me acerca y me dice: "mamá, llevémoslo que cuando el esté allá, va a estar feliz." Y así fue. Su hermano es su mejor cómplice y amigo.