abril de 2016
En un blog, como en facebook, siempre lo
que queda plasmado es el lado rosa de la vida. Hoy puedo decir con certeza que
no fue un día rosa en la vida de Bhai y Noe, así como la última semana tampoco
lo ha sido para nosotros. Pero aunque no han sido momentos de
"felicidad", o más bien debo decir, aunque han sido momentos de
dolor, de duelo, de enfrentar sentimientos que como humanos preferimos no tener
que enfrentar, detrás siento la fuerza de un presión que nos mueve a crecer. A
aprender. Siempre detrás de esas fuerzas que si pudiéramos escoger escogeríamos
no relacionarnos con ellas, hay una verdad y una enseñanza que perdura. La
semana pasada despedimos a un ser querido que murió prematuramente (¿acaso hay
muerte prematura? después de esa muerte creemos que sí. El tenía mucho más que
vivir.) Y esta semana que empieza hoy recibimos la noticia de que la persona
que acompaña a Bhai en el colegio está incapacitada y no sabemos por cuanto
tiempo. Bhai en medio de su sensibilidad resiente todos estos cambios a veces
sin poder manifestar que es eso lo que está resintiendo. Y entonces se van
desbaratando los distintos eventos del día a causa de un cambio en la rutina
diaria que para cualquier otra persona no tendría mayor importancia. Al enterarnos
de la ausencia de su acompañante tuve que ir por él al colegio pues no quería
hacer lo que normalmente hace por la falta de su acompañante. Lo llevé a la
dentistería (y no todo es difícil; es bien sabido que una de las cosas que más
difíciles son en personas neuro atípicas como Bhai es la dificultad para asumir
las labores de cuidado personal más básicas como la salud. Bhai en la
dentistería es muy dócil y se deja hacer todo lo que el dentista le hace. Eso
es una bendición. No quiero ni imaginarme sumarle a todos los desafíos, el de
no tener una buena salud a causa del rechazo al cuidado personal) y luego
fuimos a la clase de gimnasia olímpica. Todo fue muy bueno hasta que no lo
dejaron hacer algo que él quería. Y entonces todo se vino a pique. Yo no sabía
cómo ayudarlo y cómo además sacar al profesor de la frustración en la que yo
veía que estaba por no poder hacer la clase con Bhai. Y entre más tratábamos de
sacarlo de su pataleta, más se sumía en ella. Entonces le sugerí al profesor
que nos retiráramos de donde él estaba y que lo dejáramos calmarse solo. Ahí
fue bajándole a la escalación hasta que se calmó, aunque habiendo consumido el
tiempo de la clase. No terminó la última actividad que le quedaba y no quiso
recibir el premio que le iban a dar. Apenas nos fuimos se arrepintió y me
decía: "Es que ese era mi premio. Yo quiero mi gomita. Era mi premio. ¿Ya
no se puede? ¿No podemos volver?" A lo que respondí que no, pues ya
conozco el patrón en el que cae en momentos de indecisión de querer una cosa y
al instante siguiente ya no quererla cuando uno quiere ayudarle a conseguirla.
Así que me mantuve firme en que esa era la decisión que él había tomado. Y me
preguntaba : "¿Eso es tomar una decisión? " Como si verdaderamente no
entendiera lo que significa "tomar una decisión". Y en estas pequeñas
cosas es en donde veo qué tan diferente ve el mundo Bhai. A veces siento que
quiere caer en situaciones frustrantes para él y para mí para que las
actuaciones y las reacciones de todos se vean exageradas y así poder entender
lo que le estamos diciendo de una manera más pintoresca. Cómo cuando hace algo
indebido y luego me mira y me dice: "¿estás enojada?"
Y si tan solo yo pudiera imaginarme lo
que pasa por su cabeza. Porque aunque en muchas ocasiones siento que leo su mente
y que se que es todo lo que se le pasa y por qué dice lo que dice, hay muchas
otras en las que asumo que está entendiendo todo como yo o como cualquier otra
persona. Y después cuando lo veo mirando como desliza una gota de lluvia sobre
el vidrio en pleno aguacero, recuerdo que no. Que el no ve el agua rodando sino
que puede ver cada gota y los cambios que va sufriendo desde la parte alta del
vidrio hasta abajo donde se une al resto del agua. Y la emoción en su cara y
los movimientos con sus manos me revelan que para él es todo un acontecimiento
algo que para mí a veces escapa la conciencia. Y entonces recuerdo que
percibimos el mundo de manera distinta. Y que mi trabajo no es amoldarlo a él a
como yo veo el mundo que en la mayoría de los casos es superficialmente, sino
aprender más de como él ve el mundo y dejarme adentrar en su mundo no solo para
poder ayudarle sino para ampliar el mío.
Mucho de este blog pasa hablando de Bhai
por su neuro atipicidad. Pero Noe es también una aventura en sí misma. Ya a la
edad que tiene conoce perfectamente a su hermano y sabe cuáles son sus
necesidades. Nos recuerda cómo hacer para que las situaciones funcionen y
manifiesta tener una frustración en cuanto al hermano que le tocó. Es una
frustración genuina y las preguntas que hace como "¿por qué me tocó este
hermano?" o "¿por qué Bhai es asi?" no pueden ser enfrentadas
ligeramente. Y ahora me toca encontrar la mejor manera de enfrentar ese
desafío. Darle mucha importancia a todo lo que quiere descubrir en el mundo, a
hablar con el, a generar conversaciones sobre las cosas lindas y las no tan
lindas. Porque es un niño que aunque chiquito (solo tiene 5 años) es maduro en
su manera de pensar y tiene el poder de auto regularse y de auto sugestionarse
para que su recorrido por la vida sea más fluido. Está apoderado de su
independencia, y de su capacidad de descubrir cosas por sí mismo y de resolver
problemas sólo. Apoderado de guardar el secreto de sus satisfacciones para
seguir trabajando sobre ellas y que no terminen en un alago de madre orgullosa
simplemente. Y esta independencia le ha traído una tranquilidad muy grande y
nos ha dado una mejor relación. Una relación más de amigos. Conversamos mucho y
buscamos nuevas cosas para hacer juntos. Todo esto estuvo también propiciado
por un conflicto que tenía en el colegio con niños más grandes del bus de el
que no había podido solucionar y que gracias al programa de resolución de
conflictos del colegio pudo arreglar. Está mucho más feliz de ir al colegio y
mucho más sonriente al volver.
Creo que a veces asumimos que por su
madurez es capaz de soportar presiones más grandes o mayores exigencias. Y si
bien no dudo que tenga unas capacidades enormes, esta responsabilidad debe ir
acompañada de la suavidad del otro y de las buenas relaciones. En todo este
proceso con Bhai, es inevitable en algunos momentos y sin quererlo, soltarle
responsabilidad sobre los esporádicos comportamientos inadecuados de Bhai. El
otro día en un momento de crisis nos vio angustiados a sus papás y
cuestionándolo y de cierta manera culpándolo por una pataleta de Bhai. El se
sintió muy mal y dejó la escena muy aburrido. Al volver del colegio, su papá lo
llamó y le pidió disculpas por lo que había sucedido en la mañana. Y fue como
un bálsamo para el. Le brillaron los ojos y corrió a abrazarlo y en el silencio
le decía algo como "gracias por mostrarme que puedes ser compasivo conmigo
y que puedes reconocer tus errores." Eso creo que fue una lección para
todos. Desde ese día ha estado contento,
tranquilo y confiado. Amable con los demás y bondadoso. Esa es prueba de que el
ejemplo enseña más que mil discursos.
Como siempre me pasa, me toca dejar una de estas entradas empezada para continuarla a veces dos semanas después. Ese fue el caso con esta entrada y hoy, unos días después de escribir por última vez, estoy pensando esto:
Cada vez creo más y más que los momentos
no estructurados son esenciales para el desarrollo pleno del ser humano.
Momentos de silencio, de contemplación, de contacto con la naturaleza y con los
animales nos llenan a todos de paz y bienestar. Es una pieza de todo este
complicado rompecabezas de la que se conectan todas las otras. Sin ella el
trabajo se hace mucho más difícil, y no hay oportunidad de despresurización de
la presión que se acumula dándole solución a los desafíos diarios. Es una
terapia para cada uno de nosotros. Y para nuestra relación de familia es un
combustible esencial.
Dejo aquí algunas fotos con las que quiero recordar a nuestro querido miembro de familia que nos dejó y del último fin de semana que me hizo pensar sobre estas cosas:
También aprovecho para poner unas del maravilloso proceso en el colegio de Bhai en donde aprende a compartir con muchos otros niños:
