Desde hace unas semanas Bhai viene manifestando su necesidad de estar solo, de escoger lo que hace, de no necesitar el apoyo de tantos adultos para hacer sus cosas. Y yo siento que eso es bueno. No solo bueno sino necesario. Cada vez que salimos del colegio empieza a echar a Kemberly. A decirle que por favor se vaya, que él no necesita de ella. Le pide que se vaya a su casa y llora cuando no la dejamos donde normalmente se queda en los días en que no viene aquí.
En las sesiones en casa, está muy opinionado pidiendo que por favor lo dejen en paz, que él quiere hacer esto, o lo otro y con frecuencia, si la actividad no es de su agrado o si no se le sabe ofrecer, se revela y llora impidiendo que la actividad se realice.
Desde que esto está pasando, estamos sintiendo que Bhai necesita más tiempo para sí mismo, así como todos lo necesitamos. No significa que tengamos que detener todos los apoyos, pero sí podemos honrar esa necesidad de él de estar solo. De aburrirse. De inventarse juegos con Noe, en donde no todo esté absolutamente estructurado. Es el momento para hacer eso. Todo apunta hacia alla.
Hace unas semanas estuvimos en unos congresos en Bogotá sobre Autismo. Y aprendimos mucho. Conocimos a mucha gente interesante. Quisiera dejar mis reflexiones sobre esas experiencias aquí para tenerlas para el futuro, o por si le sirven a alguien.
CONGRESO DE EL INSTITUTRO NACIONAL DE NEUROCIENCIAS APLICADAS INEA
Septiembre 19 de 2016
La semana pasada estuvimos en el Congreso
del Instituto de Neurociencias Aplicadas INEA. Fue una muy buena experiencia.
Primero que todo la motivación de ver en qué estamos en Colombia en cuanto al
estudio del autismo y las estrategias de intervención dio muy buenos frutos. Es
un panorama diverso con más gente preparada de la que nosotros imaginábamos.
Nos sorprendió la claridad de varios de los ponentes entre ellos Daniel Vasquez
de Villavicencio, Vicente Moreno Solís, español que vive en Bogotá y trabaja en
INEA e Isabel Paula, catalana docente de la Universidad de Barcelona y
especializada en el manejo de la ansiedad en personas dentro del espectro.
Pudimos conocer a Robert Doyle, de Harvard y del Massachussets General Hospital
y la visión tan clínica nos pareció que desprovee a la persona de su
personalidad. Una visión respetable (no dudo que en muchos casos de
dificultades muy grandes, la medicina y los fármacos puedan ayudar) pero a
nuestro modo de ver que en el ámbito profesional puede anestesiar a las
personas directamente encargadas del desarrollo de la persona con capacidades
diferentes (en este caso la persona con TEA).
Voy a hacer un recuento de aquello que se
me quedó más marcado en la conciencia y que por ende será lo que más nos va a
servir en nuestro proceso con Bhai. Lo listaré a manera de ideas sueltas como
me llegan a la mente para poder acceder a ellas y moldearlas para hacer buen
uso de ellas:
-La familia es un elemento primordial en
el programa de educación de la persona con TEA.
-La actitud positiva ha demostrado ser
mucho más efectiva que la visión pesimista de la condición. Para mi, esa visión
positiva está expresada en cosas tan pequeñas como dejar de llamar el TEA una
enfermedad y llamarlo una "condición" en términos de Carlos Alberto
uno de los ponentes y que a mi me gusta más llamar "un conjunto de
capacidades diferentes a las típicas". El hecho de ver la dificultad como
una oportunidad crea para mi también esta noción positiva de la situación.
-La vía educativa (la enseñanza de habilidades)
es mucho más efectiva que el tratamiento puramente conductual y que el
coercitivo. Esto creo que ya lo sabíamos pero realmente nos saca como padres
del pensamiento de que podemos hacer uso de un poder que nos confiere el pasado
(como se han hecho siempre las cosas) para hacer hacer lo que queremos que se
haga. Esa vía no enseña habilidades y mucho menos genera respeto o noción de
figura de autoridad.
-El acercamiento español a la
intervención en el TEA está muy centrado en la persona y en su calidad de vida.
Este es el modelo con el que nosotros más coincidimos en sus principios. Según
este modelo que además ha demostrado ser muy efectivo, funciona como
actualmente funciona el plan de trabajo individual de Bhai: Se crea un Proyecto
de Vida para la persona en cuestión que debe ser desarrollado con la fina
observación de los padres y con la ayuda de los terapeutas. Este Proyecto de
Vida debe velar por los que creemos que son los intereses de la persona con
TEA, tratando de dejar de lado nuestras visiones subjetivas sobre lo que
consideramos bueno. Por supuesto que esa subjetividad no se podrá quitar del
todo pues es inherente a la condición de madre pero dados los intereses
restringidos que tiende a tener una persona con TEA y dada su manera de aprender
netamente motivacional, tenemos más que nunca velar por SUS intereses. En esta
creación de este proyecto de vida no se pueden confundir los comportamientos
estereotipados con los intereses. Es decir que si nosotros vemos que la persona
con TEA es muy feliz mientras ve televisión, no significa que podamos confundir
esta felicidad temporal (que después de cierto tiempo se vuelve una esclavitud
por no saber cómo romper el ciclo de repetición de la misma actividad) con un
interés genuino que le pueda proveer a esa persona una actividad para su
realización como persona (no podemos dedicarnos a ver televisión). Eso no
significa tampoco que no le podamos conceder a la persona unos momentos en los
que pueda ver televisión. Pues los comportamientos repetitivos o estereotipados
tienen una función. Y eso me lleva a otro punto importante
-Los comportamientos estereotipados
(aquellos que pareciera que no tuvieran una función para una persona típica que
esté observando) tienen una función precisa y es la de "descargar" el
sistema de procesamiento sensorial. La integración sensorial o la capacidad de
integrar los estímulos del medio para producir una respuesta adecuada, es
diferente en las personas con TEA. Hay casos de hiper y/o hipo acucia, capacidad
olfativa, de tacto, de visión y la propiocepción (la relación de mi cuerpo con
el espacio alrededor) la interocepción (la relación de mis partes con otras) y
el sentido vestibular (que mantiene el equilibrio) funcionan en muchos casos de
manera muy diferente a la común. Esto puede hacer que las personas con TEA se
sobrecarguen ante ciertos estímulos que nosotros tal vez ni siquiera
percibamos. La importancia de darles un tiempo a las personas con TEA de hacer
sus rutinas estereotipadas o sus actividades particulares que tienen la función
de relajar, es total.
- La importancia de enseñar la
flexibilidad. Por su naturaleza, las personas con TEA tienen una tendencia a la
inflexibilidad. A hacer lo que ya conocen por no tener la capacidad de predecir
lo que viene fácilmente. Por eso, si bien es cierto que enseñarles dentro de
unas rutinas estructuradas es muy importante, también es muy importante ir
abriendo espacios para los cambios de rutina para que vayan aprendiendo que son
posibilidades que hay y que ellos pueden estar seguros dentro de esos cambios.
- La importancia de ser muy buenos
observadores para ver cuales son sus habilidades y sus talentos para que a
través de esos talentos se les puedan enseñar otras cosas para la vida.
-Daniel Vasquez hizo mucho énfasis sobre
la importancia del vínculo. El dice que el aprendizaje sucede solo si hay ese
vínculo.
MOTIVACION + VINCULO = APRENDIZAJE
Revisando mis apuntes las distintas
visiones del TEA me hacen preguntarme sobre la educación perfecta. Sobre lo que
es ideal no solo para Bhai sino para cada uno como persona. Y creo que la
perfección está en lograr enfocar en la medida de lo posible el programa
educativo de cada persona hacia sus pasiones. Hacia aquello que lo atrae del
mundo o de la existencia. Como ayudante del progreso de otro, volverse un gran
observador para poder identificar qué es aquello que le apasiona y nutrirlo
desde ahí. En el TEA esa necesidad es mucho más importante pues no es fácil
moldearles sus gustos y sus preferencias. Por eso entre más claro sea qué les
interesa, menos experiencias fallidas de aprendizaje van a tener y más van a
poder mantener una línea de aprendizaje.
-Me gustó mucho como describió el TEA
Isabel Paula. Ella dice que la condición del TEA es una incapacidad para hacer
significantes. El significante puede ser una palabra escrita o dicha o una
imagen no tangible (una imagen mental) que hacemos de algo que vemos o que otra
persona nos dice. Mediante el proceso de darle significado a los significantes,
interpretamos el mundo. Algo que es tan natural para el ser humano aprenderlo,
es una capacidad que en el autismo está comprometida. Por eso son personas tan
concretas y tan literales y a veces tan desinhibidas socialmente. Porque esas
interpretaciones que hacemos de cosas que no están dichas ni escritas ni
ilustradas pero que son convenciones sociales para movernos entre más personas,
ellos no las comprenden y si las asimilan es por memorización pero no porque
entiendan la importancia que tienen para los demás. Por ejemplo: En el
auditorio en el que estábamos escuchando el congreso, había unas sillas rojas y
otras negras al frente. En ningún lado decía que los presentes no podíamos
sentarnos en las sillas negras (que estaban al frente y que podíamos, sin que
nadie nos lo dijera, inferir que eran para los ponentes) y que solo nos
debíamos sentar en las rojas que eran las del público. Es una convención que
todos los presentes respetaron sin que nadie tuviera que hacer mención de ella.
Sin embargo, conociendo a una persona con TEA, es fácil imaginarse cómo podría
llegar directo a sentarse en las sillas negras de los ponentes sin entender lo
que es obvio para el resto, aunque nunca se haya dicho (que las sillas negras
son solo para los ponentes).
Este hecho para mí explica muchas de las
conductas desajustadas de Bhai. No son con la intención de mortificar a nadie.
Simplemente no puede inferir como lo hago yo. Aquí entra a jugar un papel
importante la teoría de Uta Frith de la coherencia central débil. Ella dice que
las personas con TEA tienen una coherencia central débil. Es decir que ver el
bosque les es más difícil que ver los árboles individuales. Son personas que
tienden a centrarse mucho en los detalles por esta misma incapacidad de ver el
bosque o el panorama grande. Y esto puede ser una gran virtud para muchas
labores que emprendan. Esta es una capacidad diferente que tienen (no una
discapacidad) que hay que aprovechar para desarrollar su quehacer futuro.
-Vicente Moreno Solís habló del TEA como
una condición en la que el ser está liberado de la consciencia (no conciencia
sino consciencia, que él definió como la capacidad de darse cuenta de uno
mismo). El dice que los seres humanos somos secuestrados por la consciencia a
partir de los 2 años más o menos. La competencia simbólica es la capacidad de
darle significado al significante. El estudio de la adquisición de los
significados es a lo que se dedica la semántica. El juego es la actividad
mediante la cual esa competencia simbólica se desarrolla en el ser humano. Es
la interacción mediante la cual te das cuenta de el otro. Pero cómo hacer para
darte cuenta del otro si no te das cuenta de tí mismo? La persona con TEA al no
tener la capacidad de darse cuenta de sí mismo (o al tenerla disminuida) no
tiene la capacidad de darse cuenta del otro (en mayor o menor medida). Y el
juego, que es ese esfuerzo por interpretar el mundo, es un ejercicio perfecto
para madurar cada vez más esa capacidad de dar significado a lo que nos rodea:
a nosotros mismos y a los demás. Ese dar significado es tan parte de nuestra
esencia, que nadie nos lo enseña. Pero en las personas dentro del TEA, esa
capacidad se debe aprender. En palabras de Solís, estamos presos por la
consciencia casi desde que nacemos y las personas con TEA son libres de la
consciencia. Y si aprenden a usarla, es para usarla por haberla aprendido, no
por instinto. A mi en ese sentido no me parece que "consciencia" sea
la mejor elección de término. Creo que "ego" podría reemplazarlo
mejor. Somos seres presos o secuestrados por el ego, que solamente con mucho
esfuerzo (lo que invierten monjes y santos) logramos liberarnos de él. En las
personas con autismo la experiencia de vida natural es sin ego. Deben aprender
a generar ese ego para usarlo y con el defenderse de las agresiones del mundo. En mi cosmogonía esto tiene sentido.
Impresiones sobre La Jornadas de Autismo
de LICA y La U de los Andes
Estas jornadas me llenaron de energía
también. Conocí a tres grandes personas cuya experiencia nutrió mucho la mía:
Leonardo Farfán de Chile
Edel López de México
Miguel Gallardo de España
Cada uno con una experiencia única y muy
tangible que combinan lo que yo como madre siento y vivo a menudo en este
proceso. Empezaré por hacer una descripción de lo que sus experiencias
significaron para mí.
Leonardo Farfán es una persona de 43 años
con autismo. Se ha dedicado desde hace 10 años a senisibilizar a la gente sobre
lo que significa tener autismo. Es una persona maravillosa, cargada de
benevolencia, que refleja cualidades lindas del ser humano. Habla de su
incapacidad de sentir parcialmente, de sus necesidades de estar solo, de su
incapacidad de entender a los seres humanos comunes y corrientes. Inspira
hablando de sus experiencias y de sus expresiones de afecto y de amor. Nos
desmitifica el autismo de una manera sencilla y emotiva.
En internet se encuentran algunas de sus
charlas que conmueven a cualquiera por su sencillez.
Miguel Gallardo es el padre de una joven
dentro del espectro de autismo. Es un ilustrador que a través de sus dibujos ha
creado un lenguaje con su hija. Una comunicación que la satisface a ella. Es
muy refrescante su presencia porque se sale de todo lo clínico y lo profesional
y a mi me conecta con la verdadera experiencia diaria. Sabe lo que es vivir
ahí. Y lo refrescante de lo que dice es que me recuerda que no hay que sentirse
profesor todo el tiempo. Que no hay nada que enseñar. Que hay que estar
presentes para compartir tiempo de calidad junto a nuestros hijos. Que más que
enfocarnos en todo lo que falta, hay que enfocarse en lo que hay. Aceptar pero
no con resignación sino con positivismo. Me encantó su manera de conectar a la
audiencia con la realidad, con positivismo y con un enfoque único, genuino.
Edel es un hombre muy carismático y
energético que sabe mucho y tiene mucha experiencia. Es cubano y trabaja en
México hace muchos años. El dice que todo está basado en los aprendizajes
tempranos y que este es la socio comunicación. A partir de ese aprendizaje
llegan los demás. Dice que la base del trabajo es el respeto por el sentimiento
de la familia en cuanto a lo que deben hacer. Y que las sesiones son
necesariamente con la familia para que sea la familia la que se convierte en la
facilitadora del trabajo en ambientes naturales y cotidianos. Esto tiene mucho
sentido y es parte de lo que en este año y medio he forjado como mi visión más
amplia del trabajo que hay que hacer con Bhai específicamente. A raíz de que
conocí a Edel empecé a leer sobre el Método Scerts que basa todo en la socio
comunicación y la regulación emocional en el día a día en medios naturales.
Esto me llevó a recibir una información de un curso intensivo de tres días en
Argentina y me voy a hacerlo para tener más herramientas. Para poder apoyar a
Bhai más en lo que está pidiendo que es tener más tiempo solo, autónomo, sin
tantos apoyos.
En general siento que estas experiencias
de congresos y cursos, antes de uno tener que casarse con una visión, van
moldeando la propia visión que es la más apropiada para el hijo que uno tiene en
frente y que tan bien conoce.
Estoy agradecida porque este camino cada
vez es más apasionante y enriquecedor, para todos. Quedo en mora de escribir lo
que noto en Noe también positivo y gracias a este proceso.
