Congreso de Neurodiversidad Bogotá, Marzo 13-16 de 2019

Del miércoles 13 al sábado 16 de marzo estuve en un congreso de neurodiversidad en Bogotá organizado por Neurorehabilitar (Angela Sánchez) y Proyectos y Capacitaciones (Angélica Chavarro y Claudia Ardila) con el apoyo de Marcela Sánchez (psicóloga de familia). 

Como siempre que hay estos encuentros, llego a la conclusión de que es necesario seguir yendo, así no todas las charlas sean del interés de uno. 

Dejo plasmados algunos aprendizajes y reflexiones que siempre aprovecho mucho una vez dejo pasar el tiempo, no solo para recordar sino para entender la génesis del momento en el que estamos. 

El congreso empezó con un taller de Javier Tirapu de España sobre funciones ejecutivas. Habló 4 horas sobre ese tema muy a profundidad y con un conocimiento sobre las funciones cerebrales abrumador. En resumen, dijo que para hablar de funciones ejecutivas debemos hablar de estos procesos y en este orden:

1. Velocidad de procesamiento (agilidad mental).

Test: TMTA

Región del cerebro: Sustancia blanca

2. Memoria de trabajo:

Capacidad de registrar y mantener onformación en intervalos de 20 a 30 seg. 

Test: bucle fonológico (repetir dígitos después de haberlos oido)

3. Inhibición (aislar lo que no es relevante para la información)

Test: Stroop

4. Acceso a los almacenes de memoria.

Test: Fluencia semántica (nombres de animales en 1 minutos)

Fluencia fonológica (palabras que empiecen por p)

Región: hipocampo y cortex prefrontal

5. Ejecución dual (capacidad de que varias capacidades trabajen al tiempo; 2 estímulos en paralelo)

Test: Hacer X en un papel mientras que repido una serie de dígitos que alguien me dicta. 

6. Flexibilidad cognitiva (cómo solucionar mejor un problema)

Test: Wisconsin. Tarjetas.

Regiones: varias que no anoté.

7. Planificación

Test: La torre de Hanoid (2 intentos con 3 cilindros o 3 intentos con 4 cilindros). 

Región: fronto parietal derecho.

8. Ramificación o branching (habilidad de memoria entre la memoria de trabajo y la memoria a largo plazo)

Test: El test de los mandados. Es la capacidad de las multitareas. Se necesita la deshinibición. Es la actitud del mesero o el bartender.

9. Toma de decisiones

Test: Gambling Task.

Aquí en el Ventromediano del cortex prefrontal llegan las señales emocionales y se unen las opciones racionales a las emociones. Es eso lo que llamamos intuición.

Nos recomendó un par de libros de Damasio: “El error de Descartes” y “En busca de Espinoza”.

Al final terminó su charla haciendo varias reflexiones importantes. Con respecto al uso de las pruebas, siempre que mostró una nos contó quién la había diseñado y que nos había autorizado para usarla con completa libertad, todos candidatos para el premio Nobel, sin ningún celo. Con respecto a esto dijo: “La vanidad es patrimonio de los mediocres”. 

Luego nos dijo que entre más conocía el cerebro y su desarrollo más se convencía de que no podíamos seguir educando para el trabajo académico solamente, sino para la vida. Dice que la verdadera salud está en ser capaces de ser empáticos y que la educación actual nos enseña es a competir en vez de a cooperar. 

Dice que las funciones ejecutivas tienen como tarea resolver dos tipos de situaciones:

1. Novedosas
2. Rutinarias

El cortez prefrontal izquierdo: Rutinas. Soluciones en tu propia cabeza.

El cortex prefrontal derecho: Situaciones novedosas (el sistema atencional supervisor).

Habló de que para hacer ciencia no se puede aceptar el “a mi me sirve”. Debe haber criterios y no opiniones. No podemos ser esclavos de los modelos sino estar cuestionando constantemente los modelos. Pues si solo tenemos un martillo en la mano, lo único que veremos son clavos. 

Lo que nos hace seres humanos es que somos cognitivos, emocionales, motores y sociales. 

Todo lo que aprendamos debe ser útil. Si no lo es, el cerebro automáticamente lo desechará porque no le sirve para adaptarse a una necesidad real. Como el cerebro en su principio más básico es adaptativo, entonces dejará ir lo que no le sirve para su desarrollo actual. 

La mente no existe. El proceso mental sí. 

El proceso mental es al cerebro lo que la digestión es al sistema digestivo. 

Habló del emergentismo como una capacidad del cerebro de generar procesos mentales. 

1. La máquina de Tourig
2. La habitación de Dagel
3. La caja china de Roer Penrose
4. El emergentismo de Searle

Las funciones ejecutivas tiene unas habilidades de proyección y de anticipación. 

Nos dejó ese día con unos consejos para aprender (datos curiosos que el ha comprobado en laboratorio que aumentan el aprendizaje en un 20%)

1. Caminar 10 minutos antes de sentarse a estudiar
2. Pintar las paredes del lugar de estudio de azul cielo (nos contó la anécdota de que si a un paciente se le da su medicina en una cápsula azul cielo su mejora aumenta también en un 20%)
3. Muévete mientras estudias
4. Oye música con audífonos. Música que te agrade. No música de fondo. Este efecto se llama “Efecto de resonancia estocástica”
5. Dejar hablar a los niños sobre los conceptos que se les explica. En esa socialización hay verdadero aprendizaje. Así que callar a los niños está errado. 
6. El olfato influye en el aprendizaje. Cuando hay olor a cítricos se aumenta el aprendizaje.

El hipocampo es el centro de la memoria. El lado derecho se activa para la recuperación de la información. Así es que cerrar el puño izquierdo activa el hipocampo derecho y por ende ayuda a recuperar información en la memoria. El lado izquierdo del hipocampo ayuda a la memorización. Cerrar el puño derecho ayuda en este proceso.

Jueves 14

Introducción al seminario con Jorge Hirsch.

Los masajes promueven la actividad cognitiva. Liberan neuropéptidos. Lo vincular es lo más importante en el desarrollo. La Serotonina madura los circuitos sociales. Esta se activa ante distintas adversidades. El estrés nos hace asociales.

La neurodiversidad no es cerebros sino seres humanos. 

Debemos ver lo que hoy llamamos “discapacidad” como el éxito de la naturaleza para una nueva conexión. El autismo es el éxito de una forma de ver la vida distinta.

Elena Marulanda (Universidad Javeriana)

Habló sobre la no homogenización de los niños. No deberíamos buscar la normalización.

Las pruebas WISC 5 miden la capacidad de desarrollo del pensamiento abstracto. 

El enfoque psicométrico nos normaliza. 

Hay múltiples trayectorias del desarrollo que son más típicas que las homgéneas. Hay 300 trayectorias del desarrollo reconocidas por el DSM 5.

La medida el IQ ya no se usa. No dice nada. NO SE USA.

Aun hay un predominio del modelo rehabilitador. (la idea de ¿quién va a arreglar al niño? prevalece). La interacciones sociales son muy importantes en el desarrollo (el vículon). Los salones en silencio NO son propicios para el aprendizaje.

El tarea de historietas WISC III (ordenar las secuencias de las historias) tiene dos áreas. Las de historietas mecánicas y las de historietas mentalistas. Las mentalistas deben usarse para desarrollar la teoría de la mente. 

Libro de Jerry Fodor “ La modularidad de la mente” rompe con la idea de la homogeneidad de la mente. 

Libro “más allá de la modularidad” de Anette Karmiloff Smith. 

Neuroconstructivismo:

1. Mirada desarrollista
2. La importancia de la cronotopía en el desarrollo
3. El desarrollo es algo muy complejo
4. Los comportamientos observables no son el reflejo directo de los porcesos cognitivos. 
5. La interacción social ES el contexto privilegiado para el desarrollo.

LIBRO: “Mind in Society” de Vygotsky

Todo lo que queremos que emerja en un niño debe ser construido con el. Se requieren MUCHAS interacciones para que se establezca y se consolide aquello que buscamos. 

No hablemos más de déficits. Hablemos de conductas desadaptadas. La tarea no es la de curar o la de normalizar sino la de adaptar y habilitar para una mejor interacción con el contexto en el que el niño se desarrolla.

La modularidad progresiva o emergente es muy importante. El habla privada es una manifestación de esto. La persona que se habla así misma se habla para organizarse. La escuela debe proveer la accesibilidad cognitiva. La cognición es emoción. La interacción social y efectiva es FUNDAMENTAL para el desarrollo.

VYGOTSKY, MERCEDES BELINCHON, ANGEL RIVIERE.

TIRAPU

¿qué es la “neuropsicología de la cognición social”?

Son los procesos cognitivos emocionales y motores que subyacen a las interacciones sociales. 

La neurociencia y la filosofía de la ciencia están muy relacionados. Daniel Denett, filósofo de la ciencia, plantea que somos criaturas darwinianas que buscamos lo que necesitamos así como la evitación del dolor. El cerebro dopaminérgico es el que nos mantiene vivos. El amor y el enamoramiento son claves en el cerebro social. Comer, dormir, bebe, el sexo, el amor, activan siempre la misma región del cerebro: la zona de recompensa. El amor eleva los niveles de dopamina y desciende los niveles de serotonina, además de que aumenta la oxitocina.

OJO: Hay muchos avances sobre el uso de la oxitocina en el autismo. La oxitocina es la hormona social. La hormona de la confianza y de la fidelidad. El cerebro está hecho para relacionarse y para colaborar. Anteriormente era muy importante el grupo y se valoraban las capacidades diversas porque cada quien tenía una función en el grupo. Hoy en día con la homogenización y con la normalización, se desarrollan las mismas destrezas en todos y a competir por esa adquisición de destrezas. Se vuelca el desarrollo a que lo más importante somos cada uno de nosotros. Estamos en un sistema egocéntrico y no en uno sociocéntrico, para lo que el cerebro está hecho. Esto causa muchos problemas como la depresión o cuando menos, la tristeza. 

El altruismo es un tipo de egoismo del que se benefician los demás. 

En el altruismo no hay un deseo verdadero de cooperar sino una necesidad de sentirse menos egoista, que es falsa. 

En vez de decir “únete y vencerás” o “coopera y serás más fuerte” estamos diciendo “compite y serás más fuerte”. Toda nuestra educación más mainstream es transactiva.

Tirapu critica muy duro a los modelos y las técnicas. El dice que la ciencia es flexible y en cambio los modelos NO. “cuando solo tienes un martillo en la mano, tratas todo como si fueran clavos”.

Empatía cognitiva:

1. Teoría de la mente cognitiva (se lo que sabes y se tus intenciones)
2. Teoría de la mente emocional (se lo que sientes)
3. Empatía (siento lo que sientes)

La empatía emocional nos conecta. Es sentir lo que el otro siente. La verdadera empatía te quita parte de tu dolor y de tu pena. Las neuronas espejo son las que se activan para sentir lo que el otro siente. Las neuronas de Von Economo nos ponen en la posición de los demás. Los únicos animales que las tienen son los delfines, los elefantes, los chimpancés y los humanos. 

La soledad es natinatural.

“La soledad es maravillosa siempre que tengas a alguien al lado para que te lo recuerde.”

Saint Honoré de Balzac

¿Qué es la psicología de las emociones?

Las emociones son señales puestas en nuestro organismo por la evolución para unir el mundo interno con el externo.

Las emociones se sienten en el cuerpo. El cerebro cartografía las emociones pero estas se sienten en el cuerpo. 

Nadie puede tener una experiencia objetiva conciente. Todas las experiencias están enmarcadas en la subjetividad. Las emociones son todas positivas (desagradables o agradables). Esto quiere decir que son adaptativas. No debemos temer a nuestras emociones. Debemos quererlas para que ellas te lleven a una mejor calidad de vida. La tristeza tiene un caracter adaptativo. 

La ínsula es la que cartografía el estado del cuerpo en el cerebro. En la ínsula está también el asco. Por lo cual, a los adictos hay que hacerles sentir asco con respecto a sus adicciones. 

Las neuronas espejo de la empatía son la clave para el control de las emociones. 

Aunque las emociones se sienten en el cuerpo, un paraplégico las puede sentir en el cerebro porque quien las sube del cuerpo al cerebro es el nervio vago. 

Esmeralda Matute (México)

Sobre el ENI 2

El objetivo del ENI 2 (Evaluación Neuropsicológica Infantil) es:

1. Conocer la organización cerebral de las funciones cognoscitivas y comportamentales.
2. Determinar los cambios en estas funciones asociados a la edad y a variables ambientales.
3. Determinar los cambios en niños en quienes se sospecha alteración a nivel del sistema nervioso central. 

Todos los trastornos del neurodesarrollo tienen comorbilidad. Todos los dominios están interconectados. 

La atención debe hacerse mediante las habilidades del niño y NO del déficit. 

Por eso es MUY importante analizar las capacidades básicas. 

El uso de varios instrumentos es muy importante también.

Sobre La Lectoescritura

La lectura y la escritura son igual de importantes. Entonces ¿por qué le damos más importancia a la lectura?

No hay una relación directa entre tiempo de lectura y velocidad lectora. 

Se le da más importancia a la lectura como algo heredado de la edad media en donde que el pueblo pudiera leer lo que la iglesia quería que leyeran para adoctrinarlos, era lo más importante. De hecho, escribir no se promovía, precisamente para evitar ideas nuevas. Hoy en día prevalece una actitud de promover más la lectura que la escritura para promover el consumo y los lineamientos del régimen. 

¿Para qué sirve leer?

-Desenvolvimiento social. 

-Desarrollo cognitivo.

Sistemas de escritura:

Sistemas alfabéticos-representan el sonido a través de una relación grafema-fonema-grafema.

Dentro de estos, hay dos:

1. Sistemas transparentes (unívoco)
2. 2. Sistemas opacos (equívoco)

Tienen

1. Características silábicas
2. Acentos gráficos (tildes)
3. Granularidad
4. Morfología

El español es transparente para leer pero no para escribir. El inglés y el francés son opacos. 

LIBRO “Proleer” (escrutinio de predictores de lectura. Manual de aplicación por Esperanza Matute)

Habilidades lingüísticas y metalingüísticas subyacentes a la escritura:

-Fonológicas

-Ortográficas

-Vocabulario

Habilidades para la lectura:

-Precisión

-Comprensión

-Velocidad

-Antónimos y sinónimos

Usar el vocabulario para:

-Precisión

-Acepciones

-Definiciones

_Categorización semántica

-Antónimos

-Sinónimos

La lectura sirve para el desasrrollo cognitivo, sin lugar a dudas. La ausencia de lectura afecta muchas capacidades. 

Las funciones ejecutivas moldean un comportamiento propositivo. Es lo que nos da un propósito en la vida. La encargada de este trabajo es la corteza prefrontal pues esta tiene muy buena interconectividad de atrás y de los lados del cerebro. 

La lectura y el nivel educativo es muy buen predictor del impulso inhibitorio. 

¿Cómo es que la lectura influye en la cognición?

La lectura es una actividad representacional. Leer es una representación de otra representación.

REALIDAD——-PALABRA “SILLA” DICHA——————— PALABRA “SILLA” ESCRITA———CONCIENCIA DEL META LENGUAJE (ver la realidad cuando se lee la palabra). Ese proceso desarrolla las capacidades del cerebro. 

Aparte de estos conferencistas, escuché a Victor Rozo (un Neuropediatra que me dio muy buena impresión por su calidad humana, Patricia Pitta (neuropsicóloga de la U Javeriana), a Germán Roa (Colegio Emilio Valenzuela) quien explicó con minusia todo acerca del decreto 1421 de 2017, a Juanita Boada y el RDI, a Marcela Núñez, Tatiana Siabato y a Claudia Ardila. La última charla por Natalia Duque me abrió las puertas a lo que se está logrando hoy en día en Colombia y me dio una muy buena impresión del Gimnasio Moderno. 

La magia del 2019

Hoy es un día maravilloso.
Desde la semana pasada vienen sucediendo avances fascinantes en la vida de Bhai y por consiguiente en la de todos.
El viernes pasado cumplió 11 años. Celebró por primera vez, planeando su fiesta que bautizó "el gran banquete". Escogió cómo quería su torta, le pidió a la pastelera que le hiciera unas galletas con una decoración especial, pidió globos, escogió pizza para la cena y mandó en mensaje de voz las invitaciones de cada una de las personas que decidió invitar, niños y adultos. También pidió lo que quería de regalo. El día de la fiesta recibió a todo el mundo, comió con todos y aunque en el momento de cantar la canción de cumpleaños se sintió tímido y se escondió, luego dejó que todos nos acercáramos a cantarle a donde él estaba, sonriendo y soplando las velas. Fue una fiesta sencilla pero llena de intención suya. Y eso la hizo absolutamente maravillosa.
Desde hace un tiempo, y gracias también al trabajo que hemos hecho con la ayuda de Edel López, hemos empezado a trabajar mucho en su autonomía. En dejarlo que decida qué quiere hacer y que se comprometa a eso él con el mismo. Hemos hecho experimentos sencillos de lograr, pero desde la semana pasada intencionalmente hemos dejado de ser tan directivos (antes tuvimos que serlo porque el necesitaban una cierta presión para que accediera a nuevas experiencias que le traerían el aprendizaje) y le hemos propiciado la elección de sus actividades y la elaboración de su agenda, priorizando esto frente al tipo de actividades que escoja, con el fin de promover la autonomía. El resultado ha sido fantástico. Hoy después de tan solo una semana de trabajarlo más intensamente, tuvimos una experiencia que habla por sí sola: Estaba viendo televisión un rato después de un día lleno de actividades y solo para que fuera consciente de que estaba tomando una decisión al quedarse frente a la tele y que se apropiara de ella, fui y le pregunté: "Bhai, ¿quieres ir al gimnasio o prefieres quedarte viendo televisión?" La pregunta era retórica pues estaba segura de que me iba a responder que prefería quedarse viendo televisión. Es más, a cada declaración le añadí un gesto con las manos para que no se quedara perdido en las palabras y que no me contestara simplemente lo último que había oído; para hacerlo más consciente. Como imaginé, puso mucha atención a los gestos de las manos y cuando terminé la pregunta, se quedó un rato en silencio y haciendo el mismo gesto que yo había usado, me dijo: "prefiero ir al gimnasio". Se puso sus medias y sus zapatos, apagó el televisor y se fue solo para el gimnasio. Yo no podía creer lo que oía o lo que veía. Me sorprende a diario con las capacidades que tiene escondidas que van surgiendo de un momento a otro, sin que sea posible forzarlas, pero que como a las flores, sí es posible abonar y regar para que de repente florezcan. Ese momento en el que sin fuerza de ningún tipo soy testigo de la apertura de la flor, es mágico.
En la mañana debía ir como primera actividad del día, a los caballos. Los alimenta, los limpia y luego da una vuelta corta en uno de ellos, habiendo ensillado también. El profesor me llamó en la noche a decirme que no podía llegar a la hora habitual, lo cual implicó cambiar la clase para 7 horas más tarde. Un cambio tan abrupto en el plan hace un año, habría sido motivo de crisis. Pero hoy le conté que al profesor "se le habían pegado las cobijas" y me preguntó: "se le pegaron ¿dónde?" Y le dije riendo que se le habían pegado a todo el cuerpo con boxer (el nombre de un pegamento) y que llegaría cuando las pudiera despegar entonces que debíamos esperar y que la clase sería después de que hiciera sus trabajos escolares. En la tarde, apenas llegó Juanca, le dijo: "papá, hoy no fui por la mañana a equitación porque a Omar se le pegaron las cobijas a los boxers (como no le expliqué que boxer era el nombre de un pegamento, entendió que se le habían pegado a los calsoncillos. Se rió a carcajadas mientras le contaba a Juanca). Iré en la tarde." Miramos el reloj y le mostré que aun faltaba una hora y le pregunté qué quería hacer mientras tanto: "Descansar". Sacamos una especie de sofá inflable y lo puso bajo el sol, se puso un sombrero y se recostó a descansar mientras consentía a su perra. Mientras lo veía descansar, sentía la calma que lo llenaba de saber que él mismo había escogido eso que estaba haciendo y que lo estaba haciendo con total consciencia y presencia. Deleitable.
Luego que pasó el tiempo de descanso anunciado con una alarma, se puso sus zapatos y se fue para equitación en su triciclo, solo como de costumbre. La perra recibió la orden de quedarse en la casa, pero su instinto de cuidar a Bhai desde que llegó a la casa el día en que Bhai cumplió 5 años, no la dejó obedecerme y se fue con él a acompañarlo. Después de terminar de montar, Bhai regresó a la casa y como vio que no estábamos ahí, siguió en su triciclo hasta que nos encontró a Juanca y a mí. Nos preguntó si regresaríamos a la casa y le contesté que yo iba para la sede pues Noé ya estaba a punto de llegar a su clase de música. Y entonces dijo: "yo también iré a la sede para jugar con Noé, Jacobo y Esteban".
Al atardecer cuando regresamos a casa, invitamos a Jacobo y a Esteban para que se quedaran en la casa mientras sus papás llegaban a recogerlos. Al llegar se sentaron juntos a comer, compartieron conversaciones y abrazos y luego propusimos jugar un juego de mesa entre todos. Hemos trabajado mucho en jugar juegos de mesa con él, porque a través del juego puede ejercitar sobre todo la comunicación, la teoría de la mente, la toma de turnos entre otras cosas muy importantes para la convivencia. El se resistió de inmediato, no porque no quisiera jugar sino porque nunca había jugado con más de una persona ningún juego de mesa. Pero este era el juego perfecto porque las reglas son muy sencillas y durante el fin de semana ya habíamos ejercitado jugar con Noé (de hecho, no haría justicia si no reconociera las bondades del fin de semana que pasó; nos fuimos para la finca de los abuelos en donde la sencillez prima sobre cualquier otra cosa. Como de costumbre en los paseos desde que Bhai tiene mejor capacidad de ejecución, llevo una maleta llena de juegos, rompecabezas, libros etc. Los jugamos y los armamos todos, empezando oficialmente los juegos de mesa con pares, en este caso Noé. Fue un logro muy importante, propiciado por un ambiente tranquilo, con el tiempo de nuestro lado y con la buena actitud de un hermano menor que se muere de ganas por entender mejor y por ayudar a su hermano mayor). Así es que la negativa no duró mucho. El sacó la primera carta, la cual ya conocía ya que por su buena memoria y con un par de veces que había jugado el juego antes la tenía en su radar, e hizo la mímica de lo que había en la carta, con tan buen resultado que Esteban adivinó la carta. Y ahí ya se quedó en el juego hasta el final, sobrepasando por 20 el reto de jugar 1 minuto no más, y feliz de ver que podía jugar con sus amigos a quienes tanto quiere. Cuando terminaron de jugar se dieron la mano, se abrazaron y se rieron contando las cartas que cada uno tenía. De nuevo, otra flor. Increíble. Al principio me senté con ellos para asegurarme de que Bhai no se iba y cuando lo vi tan entusiasmado con el juego, me retiré y me senté con Juanca desde lejos a ver de nuevo la magia que llenaba el lugar. Todos estábamos felices. Los amigos y su hermano la sintieron también. Estaban satisfechos de poder jugar un juego con su amigo/hermano al que tanto quieren y con quien a veces no saben cómo jugar. Sus amigos (los que estaban y los que hoy no estaban) son niños de una madurez impresionante, que logran ponerse en los zapatos de Bhai y presentarle todo como él lo necesita para que tenga un éxito detrás de otro y en medio de esta sucesión de éxitos, pueda avanzar en su relación con ellos. No son ningunos expertos, pero a veces pienso que son los que más saben.
Habiendo logrado todo lo que vimos hoy, no puedo dejar de pensar que ¿por qué, si pareció tan fácil la aparición de todas estas destrezas, no lo habíamos logrado antes? Y mi auto respuesta es que todo el trabajo anterior había preparado el camino para poderlo lograr. Sin embargo, sí creo que el esfuerzo intencionado y dirigido por las palabras de Edel ("no hay nada que Bhai no pueda aprender. Si no aprende algo no es por falla de él sino del programa educativo que le estemos proponiendo") ha dado sus frutos en muy poco tiempo. Veo, no solo como una imagen para explicar lo que está pasando sino como una verdadera descripción, una puerta enorme que de repente se abrió y que pudimos atravesar. Ya adentro, podemos trabajar y avanzar (adquiriendo destrezas) muy rápidamente. Hay que aprovechar este momento y gozarse esta magia para que dure. 

Las vacaciones y el nuevo año escolar

Agosto 17 de 2017

Hace unos días empezamos el nuevo año escolar. Estas vacaciones nos dejaron renovados. Fuimos a viajar por Colombia y visitamos dos lugares que los niños no conocían: el amazonas y el golfo de morrosquillo. El viaje al Amazonas fue desintoxicante. No entraba ni siquiera la señal del celular así que fue una oportunidad para hacer algo que no se hace mucho en este mundo hiper conectado. Levantarse con el sonido de los peces comiendo en la superficie del agua, con el sonido de las guacamayas y con el bullicio de la selva fue una experiencia nueva para todos. No porque nunca la hubiéramos vivido, pues ya habíamos ido nosotros, sino porque con tanta información que hay en el día a día, se nos había olvidado. Levantarse a contemplar las primeras horas del amanecer y a ver a los niños inmersos en la quietud de la pesca o de la meditación matutina fueron un regalo para todo mi ser. Fueron 8 días de mucho silencio, de actividades pausadas, de hacer las cosas con el tiempo de nuestro lado, sin afán. Y en un mundo en donde en 10 minutos eres bombardeado con más información que en la selva en una semana, una experiencia como esta se siente como una limpieza integral.
Encontrar las bondades de lo sencillo, de andar despacio, de acostarse con el sol, de solo hablar de lo importante, de dejar descansar la mente de tanto ruido, fue un verdadero regalo.
Para Noé el día era de pesca y la noche de profundo descanso. Para Bhai, el día era una completa meditación. En las noches antes de dormir se quedaba oyendo los ruidos de la selva y al mirarlo yo podía ver cómo los sonidos acariciaban su cuerpo. Como cuando oye la música que le gusta y mira hacia el cielo y se ríe y empieza a vibrar y que le pregunto qué siente y me dice: "mi corazón late muy fuerte. Siento mi corazón vibrar."
Ver a Bhai, a Noé y a Juanca en ese estado de perfecta plenitud fue una delicia. Yo no hice más que contemplarlos a ellos.

https://www.youtube.com/watch?v=oWkr-iM84a0

El viaje al golfo de Morrosquillo fue la prolongación del del Amazonas. El mismo tiempo, la misma sencillez y la contemplación de una playa desierta frente al mar abierto.
Y luego el viaje a España en donde recogimos la información para seguir andando este año en el proceso de crecimiento como familia y de desarrollo de Bhai.
Y aunque el trabajo con él específicamente se intensificó, también creo que la mirada se amplió. Una de las cosas más importantes que me quedó de ese viaje es que el objetivo es toda la familia y no solo Bhai. Que debemos cuidarnos a todos, con nuestras necesidades, que como re descubrimos en el Amazonas, son sencillas. Es importante alejarnos de vez en cuando, cada uno hacer lo que le gusta, y recargarse para poder estar mejor juntos. Y todos somos importantes.
A veces uno quisiera que todo sucediera ya. Pero ¿qué? que suceda ¿qué? Que Bhai esté feliz y tranquilo, desarrollando su autonomía pero sin obsesionarse. Sin sacrificar la vida familiar por eso. Encontrando un balance.
Tengo una imagen que me ha ayudado en estos días que es la de una nave sobre volando todo el proceso para poder ver que aunque haya elementos que están fuera de lugar, el todo está funcionando bien. Este año tenemos un grupo de trabajo muy bueno, que seguramente logrará (lograremos) muchas cosas, entre ellas cuidarnos. Porque mientras quienes estamos alrededor de Bhai estemos bien, el va a estar bien. Y mientras Noé sienta que a él también se le cuida con igual importancia que a Bhai, cultivaremos una mejor relación para los dos.

Saliendo de la rutina

La semana pasada, el 20 de mayo, dejamos la rutina para irnos a la playa durante una semana. Dejar la rutina con Bhai sobretodo, es algo que uno no quisiera hacer pues esa ruptura puede ser traumática para una persona con autismo. Sin embargo creo que el cambio es un gran maestro, así la adaptación al cambio sea difícil. Y creo que la exposición a estos cambios son buenos tanto para él, como para todos los seres humanos.

Durante el viaje hubo varias cosas que me dejaron sorprendida. Por un lado, la hermandad con Noé. Noé ha pasado de ser un niño que no comprendía a su hermano, a ser quien mejor lo entiende y quien mejor maneja su psicología. Ya hasta modifica el lenguaje espontáneamente para modelar el pensamiento de Bhai con el fin de mostrarle cosas nuevas. Por ejemplo, noté que Noé le formuló una pregunta: "Bhai, ¿vamos a la piscina del tobogán grande?" A la cual no habían ido antes. Bhai inmediatamente respondió: "no". Noé se quedó pensando un rato y después de unos minutos, volvió a preguntar: "Bhai, ¿Vamos a la piscina del tobogán? ¿sí?" A lo cual Bhai respondió inmediatamente: "Sí". Antes de que salieran corriendo a la piscina, vi que Noé se quedó pensando y a modo de experimento, volvió a decir: "¿vamos a la piscina del tobogán?" y Bhai volvió a decir: "no". Enseguida Noé preguntó: ¿vamos a la piscina del tobogán? ¿Sí?" A lo cual Bhai respondió: "sí". Noé me miró con cara de complicidad y en silencio empezó a caminar hacia la piscina del tobogán y Bhai lo siguió. Descubrió en un instante que como formule la pregunta y como hable, influye en lo que dirá la otra persona. Tuvieron un rato feliz en el tobogán juntos. También, a pesar de que él prefería la piscina al mar, lo vi varias veces acomodarse para estar en el mar con su hermano. En una de esas veces le dije: "Noé, si quieres yo te acompaño hasta la piscina y desde allá miro a tu hermano." a lo cual me respondió: "No mamá, no debemos dejarlo solo. Es mejor quedarnos juntos. Además, el mar es más natural." Si bien es cierto que en muchas ocasiones le toca a Noé ceder por su hermano, creo que tiene la madurez para hacerlo y que ya lo está asumiendo como parte de su vida, como parte de su relación con su hermano y como algo que hace con gusto y no con sacrificio. Me tiene feliz esa relación que se está fortaleciendo conforme pasan los años.

Me dejó sorprendida también la manera de Bhai de adaptarse a cosas nuevas que nunca ha vivido. Uno de los días en la playa, el abuelo Harry nos invitó a comer sushi a un restaurante. La noche anterior habían querido llevarnos a otro restaurante pero nos habían avisado muy tarde y ellos ya estaban empiyamados y cansados y dijeron al unísono que no querían ir. Al día siguiente lo planeamos con tiempo y le contamos a Bhai que en la noche iríamos a un restaurante a lo que respondió gustoso que sí. Antes de subir de la playa a la casa, hicimos una lista oral de lo que debíamos hacer antes de ir al restaurante: "1. Bañarnos, 2. Vestirnos, 3. Peinarnos, 4. Ponernos los zapatos, 5. Salir todos juntos". Estuvo de acuerdo y al llegar al cuarto no hubo que decirle nada. Hizo todo y al terminar fue a la puerta de Harry, le tocó y le dijo: "hola Harry! ¿Ustedes ya están listos? Nosotros ya estamos listos." Salimos todos juntos al restaurante, llegamos, se sentó y al llegar el mesero le dijo: "mmm señor, ¿me trae una coca-cola fría por favor?" Luego cogió el menú, miró y me dijo: "yo quiero este" señalando una foto de un sushi. Llamamos al señor y le dijo que él quería ese. El señor nos aclaró que no era idéntico a la foto. Le pedí que fuera lo más parecido a lo cual me respondió que no tenían ajonjolí blanco sino negro. Bhai dijo que estaba bien. Esperamos a que llegara la orden y Bhai la recibió con gusto. Noé, para sorpresa mía, no estuvo tan tranquilo con el hecho de que su orden fuera diferente a lo que se veía en la foto. Lloró un rato y al ver que su hermano estaba tan tranquilo, se calmó. Bhai miró su plato, tomó los palitos chinos y se comió todo lo que pidió untando cada pedazo de salsa soya, salsa teriyaki y una salsa picante. Disfrutó mucho su primera comida de sushi. Mientras comíamos llegaron unos músicos a tocar en vivo. Los oyó durante dos horas, completamente concentrado y feliz. No se paró sino una sola vez, por lo que creí que ya se había desconectado del momento. Sin embargo me quedé sentada y solo lo llamé y le pregunté a dónde iba, asumiendo que había comenzado una de sus divagaciones. Se volteó y me respondió: "al baño". Fue al baño solo y regresó a la mesa para volverse a sentar y para seguir escuchando el concierto. Yo estaba en trance viéndolo completamente involucrado con todo lo que pasaba a su alrededor. Fue una noche maravillosa y reveladora en muchas formas. Esa noche casi no logro dormir pensando en todo lo que yo había visto por primera vez. En cuántas cosas asumo acerca de él que, como el descubrimiento de Noé acerca del efecto del propio lenguaje en la psicología del otro, van afectando cómo se comporta. En el caso de Bhai, las expectativas que a veces uno tiene de él, van forjando como él se comporta de tal manera que va satisfaciendo esas expectativas. De repente, por algún evento inusual, él se libera de esas expectativas y demuestra que es capaz de mucho más de lo que a veces creemos. Esa noche no la olvidaré jamás. Solo de verlo e imaginarme todo lo que estaba sintiendo con la música, hizo de ese concierto el mejor concierto de mi vida. Y su satisfacción de haber hecho algo que nunca antes había hecho, le llenaba los ojos de brillo. Como cuando la semana pasada, después de haberse atrevido a pedir una hamburguesa con papitas chip y ensalada, me preguntó: "¿Cómo tal lo hice mamá?", esperando un abrazo de felicitación. 

El resto de la semana la pasaron entre el mar, y el lado de las iguanas. Las iguanas son animales salvajes que evitan a los humanos. Bhai con paciencia le trabajó a acercarse a ellas sin invadirlas y al final, logró que comieran de su mano y que pudiera consentirles las garras y la piel.
También estuvo muy consciente de los demás. A veces Harry se quedaba en el cuarto durmiendo y cuando veía a la abuela sola, preguntaba si Harry se sentía mal. Luego al llegar al cuarto le preguntaba a Harry si ya se sentía mejor. Este interés por el otro es un progreso muy importante.

Fue una semana maravillosa, en donde alejarnos de la rutina nos mostró otras posibilidades. Creo que esas son las verdaderas oportunidades en donde se puede poner a prueba lo que se trabaja en el día a día. Y es muy satisfactorio ver cómo él se va desarrollando, más allá de las expectativas de los demás o de lo que digan los manuales o el diagnóstico. La reflexión más importante de este viaje creo que fue esa: Tener muy claro que si el diagnóstico no sirve para progresar, para mejorar las relaciones, para expandir las posibilidades, es mejor no usarlo. Si el diagnóstico limita, encoge o aísla, es mejor no tenerlo.

Gracias a los abuelos Vicky y Harry por darnos esa linda experiencia.

Retiro para padres con hijos con autismo

Rhode Island, Febrero 18 de 2017

Escribo mientras mis ojos buscan por la ventana los blancos de nieve eternizados por el frío de la noche. Estamos aquí en una búsqueda interior que siempre ha estado desde que nos conocemos con Juanca y que se va transformando con el tiempo, siempre acomodándose al momento. A lo que estamos viviendo.

Esta vez vinimos a un retiro para padres de personas con autismo. Ayer tuvimos la oportunidad de compartir el día con gente muy especial. Personas que quieren hacer un cambio positivo en la vida de las familias y de los niños con autismo ya sea porque han estado ahí como familiares, como personas con autismo o que son profesionales que quieren.

Hablamos del retiro y de los aspectos prácticos de este. De lo que se necesita en cuanto a infraestructura para crear el ambiente propicio para que haya seguridad emocional. Fue un buen curso pero más que el curso lo más valioso fue haber conocido a las personas que lo tomaron: Dave Finch, autor del libro "A Journal to Best Practices", Alex Plank, creador de la página www.wrongplanet.net, la página de autismo con más suscriptores en el mundo, Kris, creadora de un campus para la neurodiversidad en Denver Colorado, Barbara Domingue, organizadora del retiro y madre de dos adultos con discapacidad (uno con autismo y otra cuadraplégica) y fundadora de Autism Community Resources en EE.UU. Por último, Elaine y Barry, los fundadores del retiro y Barry creador del modelo SCERTS que estamos aplicando con Bhai para el desarrollo de la socio comunicación y de la regulación emocional que con su claridad de pensamiento es un moderador inigualable de las charlas. Tuvimos un día muy especial en la nieve, caminatas largas sobre el polvo recién caído y  mucho tiempo para reflexionar.

Reflexiones que hayamos tenido que nos han servido es darnos cuenta de que a pesar de que no todo es perfecto en cuanto a las oportunidades que tenemos con Bhai en el colegio, estamos en una situación privilegiada gracias a la familia extendida. En el corto tiempo durante el cual hemos tenido el diagnóstico, hemos aprendido mucho y hemos avanzado mucho. No hay situación perfecta. Pero la familia y el apoyo que esta provea crea una situación ideal para una persona en el espectro. O para cualquier persona.

Estamos en un medio muy sano para nuestros hijos. Puede que haya carencias en cuanto a la cantidad de recursos que hay especialmente para Bhai a nivel académico especialmente, pero tenemos un ambiente privilegiado en el que podemos tomarnos tiempo libre, en el que podemos compartir semanalmente con la familia, que los niños están en un lugar en donde pueden ejercer su libertad y autonomía.

También me di cuenta de que en este país la gente puede hacer un montón de cosas para encontrar una realización personal pero también para ayudar y servir a los demás. Conocimos a mucha gente que solo con una intensa voluntad han logrado escribir libros, películas, crear fundaciones, hacer conferencias, etc. Y es muy inspirador. Muy inspirador.

El sábado y domingo tuvimos el retiro. Llegaron 65 padres de todas partes de EE.UU. Nosotros éramos los únicos extranjeros. Los días pasaban entre momentos de ocio, comida, caminatas en la nieve, masajes y charlas sobres aspectos importantes en la vida de las familias y de las personas con autismo. Los conversaciones fueron ricas, las actividades llenadoras pero lo más enriquecedor fue la conversación informal y los lazos que se armaron con las personas que fueron pero en especial con quienes hicieron el entrenamiento. El ambiente y el entorno me metieron en un lugar de silencio, tranquilidad y paz. Esa paz reinó todo el fin de semana y aun me acompaña. Ahora no quiero dejarla ir.

A lo largo del fin de semana lo que recordé todo el tiempo es ese ritual de Bhai en las noches en el que da las gracias y en silencio hace comunión con algo por lo cual quiere agradecer. Este fin de semana fue como haber entrado a una dimensión en la que puedo agradecer por todo. No se me presentó una cosa negativa. Ningún sentimiento de duda. Ninguna oscuridad. Como que de repente y sin poder recordar el pasado, lo único que veo es claridad y la mala memoria que tengo que no me deja recordar los sentimientos encontrados que me llevaron a buscar este retiro en un principio. En ese ritual sencillo de Bhai, hay una perfecta comunión. Entra en contacto perfecto con ese objeto, esa actividad o esa persona por la que quiere agradecer. Ese lapso silencioso para mi fue el fin de semana entero. En ese silencio entré en contacto con la grandeza del espíritu humano.  Dejé de ver todo aquello que desprecio de la humanidad y empecé a ver solo aquello grandioso que hace que reuniones como la de este fin de semana sean posibles. Que lugares como el que nos acogió existan. Que libros como los de Barry sean escritos. Que fundaciones como la de Sammy y Barbara sean creadas. Que familias como la nuestra existan.

Aun no salgo de ese estado de asombro en el que no cabe un ápice de negatividad. De oscuridad. En donde todo es claridad.

Sentirse parte de una comunidad claro que tiene que ver con ese sentimiento pero no es todo. No es por ver cómo sufren los otros que yo me siento mejor. Es por ver cómo el espíritu impulsa a otros a salir de su sufrimiento que yo me siento inspirada. Así que terminé en el círculo de cierre, la ceremonia que se hace para cerrar el retiro, agradeciendo por la vastedad y la profundidad del espíritu humano y sobre todo por la libertad del espíritu de las personas con autismo, por las cuales estábamos todos reunidos ahí en ese lugar.

Durante la charla de Alex y David el sábado en la tarde, entendimos con Juanca muchas cosas que explican sus comportamientos en algunos momentos. Entre más conozco a gente en el espectro más entiendo su manera única y extraordinaria de ser. Son buenos por naturaleza. Tienen un espíritu enorme. Son sinceros. Son honestos. Siempre quieren hacer el bien. No le desean el mal a nadie. Son frenteros. Y su honestidad y su manera de ser directa a veces hiere. Pero no por una falta en ellos. Es más por una falta de entendimiento del resto. Porque la sociedad nos enseñó a no ser sinceros, tal vez.  Por eso mi más profunda lección es que estoy inmensamente agradecida con haber entrado a conocer más acerca de esta manera maravillosa y única de ver la vida. Que en medio de todas las dificultades y los desafíos, es una bendición que amplía mi mente y mi visión de las cosas. Creo que en este año y medio me he convertido en una mejor persona capaz de más empatía y de menos juicio de los demás. Me veo una y otra vez maravillada con el espíritu humano capaz de tantas cosas lindas. A esto se suma un documental que pude ver en el avión hecho por el famoso chelista Yo-Yo Ma en donde muestra todo el proceso de crear el Silk Road Ensemble: http://www.silkroadproject.org/s/arts-strangers

Dejo este aquí para no fallar con mi determinación de dejar por escrito las experiencias que me lleven a un mejor lugar en la vida.

Vacaciones diciembre 2016- enero 2017

Este último mes ha estado lleno de actividad. El 9 de diciembre fui a Argentina para el curso avanzado del modelo SCERTS para mejorar el trabajo con Bhai en especial. Fue buenísimo el curso y me llenó de energía para seguir trabajando este año ya con más experiencia y más conocimiento acerca de los aprendizajes que hay que promover en Bhai.
A mi llegada de Argentina tuvimos las presentaciones finales de los proyectos de este primer semestre escolar. Noe hizo su presentación musical de batería y coro y su National Park of Nocturnal Animals y Bhai hizo su presentación sobre las aves. Estaban muy contentos los dos con sus proyectos y sus logros del año.
Este semestre que pasó ha sido muy bueno para los dos. Noe tiene una profesora maravillosa que lo ha motivado a aprender y que hace que vaya feliz todos los días al colegio. Es muy creativa y los invita a ser muy creativos. Les da mucho espacio para que desarrollen sus intereses. En sus clases de batería cada vez está más contento.
Sus tareas las hace con criterio. El otro día llegó con un libro que había que leer. Empezamos y no entendía de qué se trataba. No le gustó. Era un libro sobre los derechos de los niños. Después de un fin de semana entero tratando de hacer la tarea como se la pedía la profesora de español, decidió escribir por qué razón no le parecía bueno el libro y a hacer un análisis acerca de lo que era un derecho para él. Conversamos acerca del tema:
Noe: Mamá, es que a mi esos que están ahí no me parecen derechos.
Yo: Para tí qué es un derecho?
Noe: Un derecho es por ejemplo el derecho a salir a montar en bici o a jugar en el parque. Osea, el derecho a jugar o a quedarse en la casa o...
Yo: ah, el derecho a hacer lo que uno quiere hacer?
Noe: Sí. Eso.
Yo: Bueno, pero que pasa si uno solo hace lo que uno quiere y sin tener en cuenta a los demás?
Noe: Osea, como irrespetar a los demás?
Yo: Sí.
Noe: mmmm Pues que ahí el derecho a la libertad se vuelve derecho a la maldad. El derecho a la libertad sin respeto se vuelve maldad.

Esa última frase fue el cierre de su reflexión para su tarea.

La presentación de batería de fin de año fue muy linda. Pongo aquí un par de videos para guardarlos para la posteridad.

Durante las vacaciones estuvimos en muchos lugares moviéndonos todo el tiempo, teniendo tiempo en familia de pura calidad. Empezamos celebrando los 70 años de mi mamá en Anapoima,

seguimos a Suesca a llevar a la familia que vino desde Miami a visitarnos, luego celebramos los días navideños alrededor de la casa con más familia y muchos regalos para los niños (Bhai y Noe trabajaron arduamente para poder entregarle a cada miembro de la familia un regalo. Bhai hizo pulseras con su nombre o con el nombre de las diferentes personas y Noe hizo acrósticos con el nombre de cada persona. Nos demoramos más de un mes organizando ese proyecto y la felicidad de hacer cada parte de los regalos que entregaron los llenó de satisfacción a ellos y a quienes los recibieron, de sonrisas.

Durante esos días pescamos. Bhai aprendió de su hermano quien ya se ha vuelto un gran pescador y muestra una pasión por esta actividad. Pescaron cada uno su trucha. La midieron, la alistaron con la ayuda de Juanca y la comimos invitando a Tina y a Gus a cenar. 

Luego Noe se fue con sus abuelos de Arizona a Santander. Recorrió Barichara, Bucaramanga y la Mesa de los Santos. Mientras tanto Bhai estuvo en Ráquira proponiéndose aprender a contar chistes para el nuevo año que comenzaba. El propósito de Noe fue leer más rápido. Noe visitó cementerios y el cañón del Chicamocha, fotografió fósiles y compartió con sus abuelos mientras que Bhai recogió fósiles y visitó el Centro de Investigaciones Paleontológicas y recogió todos los fósiles que encontró para abrir un Museo. 

Al regreso de Noe, fuimos de turismo a Bogotá. Fuimos al Museo Nacional y luego al paseo en el tranvía con los personajes de la historia capitalina. Fue un día desafiante para mi pues como la mayoría de los paseos que hacemos los hacemos al aire libre en lugares rurales, en la ciudad Bhai tiende a hacer lo mismo que en el campo. poniéndose en riesgo con frecuencia. 

Luego de despedir a los abuelos de Arizona, regresamos a Ráquira para estar con los primos. Alla llegaron Vero, Emma y Mia y Tato, Pats, Samuel y Sofia. Compartimos todos con Tina y Gus unos días felices en la sencillez del campo. Pasamos felices yendo al río, jugando con ranas e insectos, corriendo y montando a caballo, caminando y recogiendo fósiles. Ese lugar tiene la magia de la sencillez. Solo que que uno necesita y con el campo abierto para inventar lo que la imaginación desee. 

Al regreso paramos en Suesca a recolectar miel y mañana vamos a Anapoima de nuevo a ver si logramos que gocen estar en el lago de esquí y tal vez pararse solos en unos esquís. Estoy segura de que el día que lo logren les va a encantar y asi podrán gozar más esa parte de la Pradera. Además uno de los propósitos de este año para mí, es lograr que Bhai haga más ejercicio y creo que ese sería un deporte que le gustaría.