Saliendo de la rutina

La semana pasada, el 20 de mayo, dejamos la rutina para irnos a la playa durante una semana. Dejar la rutina con Bhai sobretodo, es algo que uno no quisiera hacer pues esa ruptura puede ser traumática para una persona con autismo. Sin embargo creo que el cambio es un gran maestro, así la adaptación al cambio sea difícil. Y creo que la exposición a estos cambios son buenos tanto para él, como para todos los seres humanos.

Durante el viaje hubo varias cosas que me dejaron sorprendida. Por un lado, la hermandad con Noé. Noé ha pasado de ser un niño que no comprendía a su hermano, a ser quien mejor lo entiende y quien mejor maneja su psicología. Ya hasta modifica el lenguaje espontáneamente para modelar el pensamiento de Bhai con el fin de mostrarle cosas nuevas. Por ejemplo, noté que Noé le formuló una pregunta: "Bhai, ¿vamos a la piscina del tobogán grande?" A la cual no habían ido antes. Bhai inmediatamente respondió: "no". Noé se quedó pensando un rato y después de unos minutos, volvió a preguntar: "Bhai, ¿Vamos a la piscina del tobogán? ¿sí?" A lo cual Bhai respondió inmediatamente: "Sí". Antes de que salieran corriendo a la piscina, vi que Noé se quedó pensando y a modo de experimento, volvió a decir: "¿vamos a la piscina del tobogán?" y Bhai volvió a decir: "no". Enseguida Noé preguntó: ¿vamos a la piscina del tobogán? ¿Sí?" A lo cual Bhai respondió: "sí". Noé me miró con cara de complicidad y en silencio empezó a caminar hacia la piscina del tobogán y Bhai lo siguió. Descubrió en un instante que como formule la pregunta y como hable, influye en lo que dirá la otra persona. Tuvieron un rato feliz en el tobogán juntos. También, a pesar de que él prefería la piscina al mar, lo vi varias veces acomodarse para estar en el mar con su hermano. En una de esas veces le dije: "Noé, si quieres yo te acompaño hasta la piscina y desde allá miro a tu hermano." a lo cual me respondió: "No mamá, no debemos dejarlo solo. Es mejor quedarnos juntos. Además, el mar es más natural." Si bien es cierto que en muchas ocasiones le toca a Noé ceder por su hermano, creo que tiene la madurez para hacerlo y que ya lo está asumiendo como parte de su vida, como parte de su relación con su hermano y como algo que hace con gusto y no con sacrificio. Me tiene feliz esa relación que se está fortaleciendo conforme pasan los años.

Me dejó sorprendida también la manera de Bhai de adaptarse a cosas nuevas que nunca ha vivido. Uno de los días en la playa, el abuelo Harry nos invitó a comer sushi a un restaurante. La noche anterior habían querido llevarnos a otro restaurante pero nos habían avisado muy tarde y ellos ya estaban empiyamados y cansados y dijeron al unísono que no querían ir. Al día siguiente lo planeamos con tiempo y le contamos a Bhai que en la noche iríamos a un restaurante a lo que respondió gustoso que sí. Antes de subir de la playa a la casa, hicimos una lista oral de lo que debíamos hacer antes de ir al restaurante: "1. Bañarnos, 2. Vestirnos, 3. Peinarnos, 4. Ponernos los zapatos, 5. Salir todos juntos". Estuvo de acuerdo y al llegar al cuarto no hubo que decirle nada. Hizo todo y al terminar fue a la puerta de Harry, le tocó y le dijo: "hola Harry! ¿Ustedes ya están listos? Nosotros ya estamos listos." Salimos todos juntos al restaurante, llegamos, se sentó y al llegar el mesero le dijo: "mmm señor, ¿me trae una coca-cola fría por favor?" Luego cogió el menú, miró y me dijo: "yo quiero este" señalando una foto de un sushi. Llamamos al señor y le dijo que él quería ese. El señor nos aclaró que no era idéntico a la foto. Le pedí que fuera lo más parecido a lo cual me respondió que no tenían ajonjolí blanco sino negro. Bhai dijo que estaba bien. Esperamos a que llegara la orden y Bhai la recibió con gusto. Noé, para sorpresa mía, no estuvo tan tranquilo con el hecho de que su orden fuera diferente a lo que se veía en la foto. Lloró un rato y al ver que su hermano estaba tan tranquilo, se calmó. Bhai miró su plato, tomó los palitos chinos y se comió todo lo que pidió untando cada pedazo de salsa soya, salsa teriyaki y una salsa picante. Disfrutó mucho su primera comida de sushi. Mientras comíamos llegaron unos músicos a tocar en vivo. Los oyó durante dos horas, completamente concentrado y feliz. No se paró sino una sola vez, por lo que creí que ya se había desconectado del momento. Sin embargo me quedé sentada y solo lo llamé y le pregunté a dónde iba, asumiendo que había comenzado una de sus divagaciones. Se volteó y me respondió: "al baño". Fue al baño solo y regresó a la mesa para volverse a sentar y para seguir escuchando el concierto. Yo estaba en trance viéndolo completamente involucrado con todo lo que pasaba a su alrededor. Fue una noche maravillosa y reveladora en muchas formas. Esa noche casi no logro dormir pensando en todo lo que yo había visto por primera vez. En cuántas cosas asumo acerca de él que, como el descubrimiento de Noé acerca del efecto del propio lenguaje en la psicología del otro, van afectando cómo se comporta. En el caso de Bhai, las expectativas que a veces uno tiene de él, van forjando como él se comporta de tal manera que va satisfaciendo esas expectativas. De repente, por algún evento inusual, él se libera de esas expectativas y demuestra que es capaz de mucho más de lo que a veces creemos. Esa noche no la olvidaré jamás. Solo de verlo e imaginarme todo lo que estaba sintiendo con la música, hizo de ese concierto el mejor concierto de mi vida. Y su satisfacción de haber hecho algo que nunca antes había hecho, le llenaba los ojos de brillo. Como cuando la semana pasada, después de haberse atrevido a pedir una hamburguesa con papitas chip y ensalada, me preguntó: "¿Cómo tal lo hice mamá?", esperando un abrazo de felicitación. 

El resto de la semana la pasaron entre el mar, y el lado de las iguanas. Las iguanas son animales salvajes que evitan a los humanos. Bhai con paciencia le trabajó a acercarse a ellas sin invadirlas y al final, logró que comieran de su mano y que pudiera consentirles las garras y la piel.
También estuvo muy consciente de los demás. A veces Harry se quedaba en el cuarto durmiendo y cuando veía a la abuela sola, preguntaba si Harry se sentía mal. Luego al llegar al cuarto le preguntaba a Harry si ya se sentía mejor. Este interés por el otro es un progreso muy importante.

Fue una semana maravillosa, en donde alejarnos de la rutina nos mostró otras posibilidades. Creo que esas son las verdaderas oportunidades en donde se puede poner a prueba lo que se trabaja en el día a día. Y es muy satisfactorio ver cómo él se va desarrollando, más allá de las expectativas de los demás o de lo que digan los manuales o el diagnóstico. La reflexión más importante de este viaje creo que fue esa: Tener muy claro que si el diagnóstico no sirve para progresar, para mejorar las relaciones, para expandir las posibilidades, es mejor no usarlo. Si el diagnóstico limita, encoge o aísla, es mejor no tenerlo.

Gracias a los abuelos Vicky y Harry por darnos esa linda experiencia.