Saliendo de la rutina

La semana pasada, el 20 de mayo, dejamos la rutina para irnos a la playa durante una semana. Dejar la rutina con Bhai sobretodo, es algo que uno no quisiera hacer pues esa ruptura puede ser traumática para una persona con autismo. Sin embargo creo que el cambio es un gran maestro, así la adaptación al cambio sea difícil. Y creo que la exposición a estos cambios son buenos tanto para él, como para todos los seres humanos.

Durante el viaje hubo varias cosas que me dejaron sorprendida. Por un lado, la hermandad con Noé. Noé ha pasado de ser un niño que no comprendía a su hermano, a ser quien mejor lo entiende y quien mejor maneja su psicología. Ya hasta modifica el lenguaje espontáneamente para modelar el pensamiento de Bhai con el fin de mostrarle cosas nuevas. Por ejemplo, noté que Noé le formuló una pregunta: "Bhai, ¿vamos a la piscina del tobogán grande?" A la cual no habían ido antes. Bhai inmediatamente respondió: "no". Noé se quedó pensando un rato y después de unos minutos, volvió a preguntar: "Bhai, ¿Vamos a la piscina del tobogán? ¿sí?" A lo cual Bhai respondió inmediatamente: "Sí". Antes de que salieran corriendo a la piscina, vi que Noé se quedó pensando y a modo de experimento, volvió a decir: "¿vamos a la piscina del tobogán?" y Bhai volvió a decir: "no". Enseguida Noé preguntó: ¿vamos a la piscina del tobogán? ¿Sí?" A lo cual Bhai respondió: "sí". Noé me miró con cara de complicidad y en silencio empezó a caminar hacia la piscina del tobogán y Bhai lo siguió. Descubrió en un instante que como formule la pregunta y como hable, influye en lo que dirá la otra persona. Tuvieron un rato feliz en el tobogán juntos. También, a pesar de que él prefería la piscina al mar, lo vi varias veces acomodarse para estar en el mar con su hermano. En una de esas veces le dije: "Noé, si quieres yo te acompaño hasta la piscina y desde allá miro a tu hermano." a lo cual me respondió: "No mamá, no debemos dejarlo solo. Es mejor quedarnos juntos. Además, el mar es más natural." Si bien es cierto que en muchas ocasiones le toca a Noé ceder por su hermano, creo que tiene la madurez para hacerlo y que ya lo está asumiendo como parte de su vida, como parte de su relación con su hermano y como algo que hace con gusto y no con sacrificio. Me tiene feliz esa relación que se está fortaleciendo conforme pasan los años.

Me dejó sorprendida también la manera de Bhai de adaptarse a cosas nuevas que nunca ha vivido. Uno de los días en la playa, el abuelo Harry nos invitó a comer sushi a un restaurante. La noche anterior habían querido llevarnos a otro restaurante pero nos habían avisado muy tarde y ellos ya estaban empiyamados y cansados y dijeron al unísono que no querían ir. Al día siguiente lo planeamos con tiempo y le contamos a Bhai que en la noche iríamos a un restaurante a lo que respondió gustoso que sí. Antes de subir de la playa a la casa, hicimos una lista oral de lo que debíamos hacer antes de ir al restaurante: "1. Bañarnos, 2. Vestirnos, 3. Peinarnos, 4. Ponernos los zapatos, 5. Salir todos juntos". Estuvo de acuerdo y al llegar al cuarto no hubo que decirle nada. Hizo todo y al terminar fue a la puerta de Harry, le tocó y le dijo: "hola Harry! ¿Ustedes ya están listos? Nosotros ya estamos listos." Salimos todos juntos al restaurante, llegamos, se sentó y al llegar el mesero le dijo: "mmm señor, ¿me trae una coca-cola fría por favor?" Luego cogió el menú, miró y me dijo: "yo quiero este" señalando una foto de un sushi. Llamamos al señor y le dijo que él quería ese. El señor nos aclaró que no era idéntico a la foto. Le pedí que fuera lo más parecido a lo cual me respondió que no tenían ajonjolí blanco sino negro. Bhai dijo que estaba bien. Esperamos a que llegara la orden y Bhai la recibió con gusto. Noé, para sorpresa mía, no estuvo tan tranquilo con el hecho de que su orden fuera diferente a lo que se veía en la foto. Lloró un rato y al ver que su hermano estaba tan tranquilo, se calmó. Bhai miró su plato, tomó los palitos chinos y se comió todo lo que pidió untando cada pedazo de salsa soya, salsa teriyaki y una salsa picante. Disfrutó mucho su primera comida de sushi. Mientras comíamos llegaron unos músicos a tocar en vivo. Los oyó durante dos horas, completamente concentrado y feliz. No se paró sino una sola vez, por lo que creí que ya se había desconectado del momento. Sin embargo me quedé sentada y solo lo llamé y le pregunté a dónde iba, asumiendo que había comenzado una de sus divagaciones. Se volteó y me respondió: "al baño". Fue al baño solo y regresó a la mesa para volverse a sentar y para seguir escuchando el concierto. Yo estaba en trance viéndolo completamente involucrado con todo lo que pasaba a su alrededor. Fue una noche maravillosa y reveladora en muchas formas. Esa noche casi no logro dormir pensando en todo lo que yo había visto por primera vez. En cuántas cosas asumo acerca de él que, como el descubrimiento de Noé acerca del efecto del propio lenguaje en la psicología del otro, van afectando cómo se comporta. En el caso de Bhai, las expectativas que a veces uno tiene de él, van forjando como él se comporta de tal manera que va satisfaciendo esas expectativas. De repente, por algún evento inusual, él se libera de esas expectativas y demuestra que es capaz de mucho más de lo que a veces creemos. Esa noche no la olvidaré jamás. Solo de verlo e imaginarme todo lo que estaba sintiendo con la música, hizo de ese concierto el mejor concierto de mi vida. Y su satisfacción de haber hecho algo que nunca antes había hecho, le llenaba los ojos de brillo. Como cuando la semana pasada, después de haberse atrevido a pedir una hamburguesa con papitas chip y ensalada, me preguntó: "¿Cómo tal lo hice mamá?", esperando un abrazo de felicitación. 

El resto de la semana la pasaron entre el mar, y el lado de las iguanas. Las iguanas son animales salvajes que evitan a los humanos. Bhai con paciencia le trabajó a acercarse a ellas sin invadirlas y al final, logró que comieran de su mano y que pudiera consentirles las garras y la piel.
También estuvo muy consciente de los demás. A veces Harry se quedaba en el cuarto durmiendo y cuando veía a la abuela sola, preguntaba si Harry se sentía mal. Luego al llegar al cuarto le preguntaba a Harry si ya se sentía mejor. Este interés por el otro es un progreso muy importante.

Fue una semana maravillosa, en donde alejarnos de la rutina nos mostró otras posibilidades. Creo que esas son las verdaderas oportunidades en donde se puede poner a prueba lo que se trabaja en el día a día. Y es muy satisfactorio ver cómo él se va desarrollando, más allá de las expectativas de los demás o de lo que digan los manuales o el diagnóstico. La reflexión más importante de este viaje creo que fue esa: Tener muy claro que si el diagnóstico no sirve para progresar, para mejorar las relaciones, para expandir las posibilidades, es mejor no usarlo. Si el diagnóstico limita, encoge o aísla, es mejor no tenerlo.

Gracias a los abuelos Vicky y Harry por darnos esa linda experiencia.

Retiro para padres con hijos con autismo

Rhode Island, Febrero 18 de 2017

Escribo mientras mis ojos buscan por la ventana los blancos de nieve eternizados por el frío de la noche. Estamos aquí en una búsqueda interior que siempre ha estado desde que nos conocemos con Juanca y que se va transformando con el tiempo, siempre acomodándose al momento. A lo que estamos viviendo.

Esta vez vinimos a un retiro para padres de personas con autismo. Ayer tuvimos la oportunidad de compartir el día con gente muy especial. Personas que quieren hacer un cambio positivo en la vida de las familias y de los niños con autismo ya sea porque han estado ahí como familiares, como personas con autismo o que son profesionales que quieren.

Hablamos del retiro y de los aspectos prácticos de este. De lo que se necesita en cuanto a infraestructura para crear el ambiente propicio para que haya seguridad emocional. Fue un buen curso pero más que el curso lo más valioso fue haber conocido a las personas que lo tomaron: Dave Finch, autor del libro "A Journal to Best Practices", Alex Plank, creador de la página www.wrongplanet.net, la página de autismo con más suscriptores en el mundo, Kris, creadora de un campus para la neurodiversidad en Denver Colorado, Barbara Domingue, organizadora del retiro y madre de dos adultos con discapacidad (uno con autismo y otra cuadraplégica) y fundadora de Autism Community Resources en EE.UU. Por último, Elaine y Barry, los fundadores del retiro y Barry creador del modelo SCERTS que estamos aplicando con Bhai para el desarrollo de la socio comunicación y de la regulación emocional que con su claridad de pensamiento es un moderador inigualable de las charlas. Tuvimos un día muy especial en la nieve, caminatas largas sobre el polvo recién caído y  mucho tiempo para reflexionar.

Reflexiones que hayamos tenido que nos han servido es darnos cuenta de que a pesar de que no todo es perfecto en cuanto a las oportunidades que tenemos con Bhai en el colegio, estamos en una situación privilegiada gracias a la familia extendida. En el corto tiempo durante el cual hemos tenido el diagnóstico, hemos aprendido mucho y hemos avanzado mucho. No hay situación perfecta. Pero la familia y el apoyo que esta provea crea una situación ideal para una persona en el espectro. O para cualquier persona.

Estamos en un medio muy sano para nuestros hijos. Puede que haya carencias en cuanto a la cantidad de recursos que hay especialmente para Bhai a nivel académico especialmente, pero tenemos un ambiente privilegiado en el que podemos tomarnos tiempo libre, en el que podemos compartir semanalmente con la familia, que los niños están en un lugar en donde pueden ejercer su libertad y autonomía.

También me di cuenta de que en este país la gente puede hacer un montón de cosas para encontrar una realización personal pero también para ayudar y servir a los demás. Conocimos a mucha gente que solo con una intensa voluntad han logrado escribir libros, películas, crear fundaciones, hacer conferencias, etc. Y es muy inspirador. Muy inspirador.

El sábado y domingo tuvimos el retiro. Llegaron 65 padres de todas partes de EE.UU. Nosotros éramos los únicos extranjeros. Los días pasaban entre momentos de ocio, comida, caminatas en la nieve, masajes y charlas sobres aspectos importantes en la vida de las familias y de las personas con autismo. Los conversaciones fueron ricas, las actividades llenadoras pero lo más enriquecedor fue la conversación informal y los lazos que se armaron con las personas que fueron pero en especial con quienes hicieron el entrenamiento. El ambiente y el entorno me metieron en un lugar de silencio, tranquilidad y paz. Esa paz reinó todo el fin de semana y aun me acompaña. Ahora no quiero dejarla ir.

A lo largo del fin de semana lo que recordé todo el tiempo es ese ritual de Bhai en las noches en el que da las gracias y en silencio hace comunión con algo por lo cual quiere agradecer. Este fin de semana fue como haber entrado a una dimensión en la que puedo agradecer por todo. No se me presentó una cosa negativa. Ningún sentimiento de duda. Ninguna oscuridad. Como que de repente y sin poder recordar el pasado, lo único que veo es claridad y la mala memoria que tengo que no me deja recordar los sentimientos encontrados que me llevaron a buscar este retiro en un principio. En ese ritual sencillo de Bhai, hay una perfecta comunión. Entra en contacto perfecto con ese objeto, esa actividad o esa persona por la que quiere agradecer. Ese lapso silencioso para mi fue el fin de semana entero. En ese silencio entré en contacto con la grandeza del espíritu humano.  Dejé de ver todo aquello que desprecio de la humanidad y empecé a ver solo aquello grandioso que hace que reuniones como la de este fin de semana sean posibles. Que lugares como el que nos acogió existan. Que libros como los de Barry sean escritos. Que fundaciones como la de Sammy y Barbara sean creadas. Que familias como la nuestra existan.

Aun no salgo de ese estado de asombro en el que no cabe un ápice de negatividad. De oscuridad. En donde todo es claridad.

Sentirse parte de una comunidad claro que tiene que ver con ese sentimiento pero no es todo. No es por ver cómo sufren los otros que yo me siento mejor. Es por ver cómo el espíritu impulsa a otros a salir de su sufrimiento que yo me siento inspirada. Así que terminé en el círculo de cierre, la ceremonia que se hace para cerrar el retiro, agradeciendo por la vastedad y la profundidad del espíritu humano y sobre todo por la libertad del espíritu de las personas con autismo, por las cuales estábamos todos reunidos ahí en ese lugar.

Durante la charla de Alex y David el sábado en la tarde, entendimos con Juanca muchas cosas que explican sus comportamientos en algunos momentos. Entre más conozco a gente en el espectro más entiendo su manera única y extraordinaria de ser. Son buenos por naturaleza. Tienen un espíritu enorme. Son sinceros. Son honestos. Siempre quieren hacer el bien. No le desean el mal a nadie. Son frenteros. Y su honestidad y su manera de ser directa a veces hiere. Pero no por una falta en ellos. Es más por una falta de entendimiento del resto. Porque la sociedad nos enseñó a no ser sinceros, tal vez.  Por eso mi más profunda lección es que estoy inmensamente agradecida con haber entrado a conocer más acerca de esta manera maravillosa y única de ver la vida. Que en medio de todas las dificultades y los desafíos, es una bendición que amplía mi mente y mi visión de las cosas. Creo que en este año y medio me he convertido en una mejor persona capaz de más empatía y de menos juicio de los demás. Me veo una y otra vez maravillada con el espíritu humano capaz de tantas cosas lindas. A esto se suma un documental que pude ver en el avión hecho por el famoso chelista Yo-Yo Ma en donde muestra todo el proceso de crear el Silk Road Ensemble: http://www.silkroadproject.org/s/arts-strangers

Dejo este aquí para no fallar con mi determinación de dejar por escrito las experiencias que me lleven a un mejor lugar en la vida.

Vacaciones diciembre 2016- enero 2017

Este último mes ha estado lleno de actividad. El 9 de diciembre fui a Argentina para el curso avanzado del modelo SCERTS para mejorar el trabajo con Bhai en especial. Fue buenísimo el curso y me llenó de energía para seguir trabajando este año ya con más experiencia y más conocimiento acerca de los aprendizajes que hay que promover en Bhai.
A mi llegada de Argentina tuvimos las presentaciones finales de los proyectos de este primer semestre escolar. Noe hizo su presentación musical de batería y coro y su National Park of Nocturnal Animals y Bhai hizo su presentación sobre las aves. Estaban muy contentos los dos con sus proyectos y sus logros del año.
Este semestre que pasó ha sido muy bueno para los dos. Noe tiene una profesora maravillosa que lo ha motivado a aprender y que hace que vaya feliz todos los días al colegio. Es muy creativa y los invita a ser muy creativos. Les da mucho espacio para que desarrollen sus intereses. En sus clases de batería cada vez está más contento.
Sus tareas las hace con criterio. El otro día llegó con un libro que había que leer. Empezamos y no entendía de qué se trataba. No le gustó. Era un libro sobre los derechos de los niños. Después de un fin de semana entero tratando de hacer la tarea como se la pedía la profesora de español, decidió escribir por qué razón no le parecía bueno el libro y a hacer un análisis acerca de lo que era un derecho para él. Conversamos acerca del tema:
Noe: Mamá, es que a mi esos que están ahí no me parecen derechos.
Yo: Para tí qué es un derecho?
Noe: Un derecho es por ejemplo el derecho a salir a montar en bici o a jugar en el parque. Osea, el derecho a jugar o a quedarse en la casa o...
Yo: ah, el derecho a hacer lo que uno quiere hacer?
Noe: Sí. Eso.
Yo: Bueno, pero que pasa si uno solo hace lo que uno quiere y sin tener en cuenta a los demás?
Noe: Osea, como irrespetar a los demás?
Yo: Sí.
Noe: mmmm Pues que ahí el derecho a la libertad se vuelve derecho a la maldad. El derecho a la libertad sin respeto se vuelve maldad.

Esa última frase fue el cierre de su reflexión para su tarea.

La presentación de batería de fin de año fue muy linda. Pongo aquí un par de videos para guardarlos para la posteridad.

Durante las vacaciones estuvimos en muchos lugares moviéndonos todo el tiempo, teniendo tiempo en familia de pura calidad. Empezamos celebrando los 70 años de mi mamá en Anapoima,

seguimos a Suesca a llevar a la familia que vino desde Miami a visitarnos, luego celebramos los días navideños alrededor de la casa con más familia y muchos regalos para los niños (Bhai y Noe trabajaron arduamente para poder entregarle a cada miembro de la familia un regalo. Bhai hizo pulseras con su nombre o con el nombre de las diferentes personas y Noe hizo acrósticos con el nombre de cada persona. Nos demoramos más de un mes organizando ese proyecto y la felicidad de hacer cada parte de los regalos que entregaron los llenó de satisfacción a ellos y a quienes los recibieron, de sonrisas.

Durante esos días pescamos. Bhai aprendió de su hermano quien ya se ha vuelto un gran pescador y muestra una pasión por esta actividad. Pescaron cada uno su trucha. La midieron, la alistaron con la ayuda de Juanca y la comimos invitando a Tina y a Gus a cenar. 

Luego Noe se fue con sus abuelos de Arizona a Santander. Recorrió Barichara, Bucaramanga y la Mesa de los Santos. Mientras tanto Bhai estuvo en Ráquira proponiéndose aprender a contar chistes para el nuevo año que comenzaba. El propósito de Noe fue leer más rápido. Noe visitó cementerios y el cañón del Chicamocha, fotografió fósiles y compartió con sus abuelos mientras que Bhai recogió fósiles y visitó el Centro de Investigaciones Paleontológicas y recogió todos los fósiles que encontró para abrir un Museo. 

Al regreso de Noe, fuimos de turismo a Bogotá. Fuimos al Museo Nacional y luego al paseo en el tranvía con los personajes de la historia capitalina. Fue un día desafiante para mi pues como la mayoría de los paseos que hacemos los hacemos al aire libre en lugares rurales, en la ciudad Bhai tiende a hacer lo mismo que en el campo. poniéndose en riesgo con frecuencia. 

Luego de despedir a los abuelos de Arizona, regresamos a Ráquira para estar con los primos. Alla llegaron Vero, Emma y Mia y Tato, Pats, Samuel y Sofia. Compartimos todos con Tina y Gus unos días felices en la sencillez del campo. Pasamos felices yendo al río, jugando con ranas e insectos, corriendo y montando a caballo, caminando y recogiendo fósiles. Ese lugar tiene la magia de la sencillez. Solo que que uno necesita y con el campo abierto para inventar lo que la imaginación desee. 

Al regreso paramos en Suesca a recolectar miel y mañana vamos a Anapoima de nuevo a ver si logramos que gocen estar en el lago de esquí y tal vez pararse solos en unos esquís. Estoy segura de que el día que lo logren les va a encantar y asi podrán gozar más esa parte de la Pradera. Además uno de los propósitos de este año para mí, es lograr que Bhai haga más ejercicio y creo que ese sería un deporte que le gustaría.