Transcribo aquí una charla informal que tuvimos la fortuna de tener con Luis Simarro, autor de este libro:
Reunión con Luis Simarro 22 de junio de
2016
Después de contarle la historia de Bhai y
de relatarle un poco cómo es, entablamos una agradable conversación en la que nos dijo:
Por lo que veo, Bhai tiene la capacidad de
aprender a leer y a escribir.
A nosotros nos funciona el método de
lectura global.
Primero: Emparejan picto con letrero.
2: Pictograma con letrero
3: letrero con letrero
Usamos palabras de su interés. Se debe
usar de forma funcional. El tiene que encontrar funcionalidad. Empezamos con
las palabras del tema que le interesa. Y se usan palabras que no sean
parecidas.
Luego se cortan: (ej. choco late)
hacer juegos con las vocales.
hacer un juego de memoria con las
vocales.
hacer un bingo. Hacer un dominó.
Tiene que haber una funcionalidad. Si no,
no hay motivación. Los niños TEA necesitan que la tarea sea funcional. Usando
la motivación adecuada, puede aprender a leer.
Decodificar no es leer.
Por eso los pictos ayudan tanto. Porque
dan sentido.
Se debe usar frases sencillas en donde se
describe exactamente lo que está en el dibujo.
Ellos son muy de rutinas. Si no tienen
costumbre de hacer ciertas tareas en casa, entonces es difícil que lo hagan.
Sacarlos cuesta mucho. Pero cuesta al principio. Luego, una vez obtienen la
rutina, es fácil hacerla con ellos.
"TODOS" ,"NINGUNO" ,"SIEMPRE"
,"NUNCA" , son palabras que no existen en Autismo.
Luis recomienda la negociación. Negociación
sencilla con motivaciones. Quieres ver Micky Mouse? Ok, pero antes hacemos 5
min de trabajo. La otra alternativa es el castigo. El se opone al castigo pues
dice que el castigo es pan para hoy y hambre mañana. Es una solución a muy
corto plazo. En cambio enseñar habilidades nuevas verdaderamente sí da salidas
y educa.
Para que se instaure alguna rutina, hay
que conseguir darle las habilidades para que él escoja.
Yo le pregunté qué sucedía cuando estaba
fuera de sí en una crisis comportamental. Dijo que siempre hay que tratar de
prevenir el problema. Volverse muy buen observador para que no llegue a tener
una crisis.
Pero una vez entra en crisis, hay que
contener, parar, que no se haga daño y que no haga daño. Que no consiga lo que
quiere. Saber porqué está pegando o montando un berrinche. No puede conseguir
lo que quiere durante las conductas inadecuadas. Hay que sustituir la forma en
que lo está pidiendo y no lo que pide (a excepción de las conductas
repetitivas, obsesivas en donde ya está alimentando algo patológico). Hay que
negociar.
Cuando quiere jugar con la tablet y se la
quitan y monta el berrinche, si se la damos, ahí el mensaje que le estamos
transmitiendo es que cuando hace eso, consigue lo que quiere. Esa es la teoría.
Pero en la práctica es difícil de hacer. A veces no puedes aguantar la tensión
que crea el berrinche (como en un avión). Ahí hay que ceder pero rápido. Porque
lo que es muy malo es que hace 1 min de berrinche y luego 5 y al final nos
desesperamos y caemos en entregar lo que él busca. Más alla de eso, cuando ya
ha montado el berrinche, lo que es importante es lo que hagamos antes de que
haga el berrinche. Poderlos mantener en un nivel de equilibrio para que no se
cree mucha tensión en la familia o en el colegio.
HAY QUE OBSERVAR PARA PODER PREVENIR.
Juanca pregunta sobre la indecisión.
Cuando tira la tablet ya se acabó. No puedes permitirle que lo obtenga. Es muy
importante estar atentos a los mensajes que enviamos. Si tira la tablet, el mensaje debe ser claro:
Cuando tiras la tablet eso significa que ya no tienes la tablet. O tiras el
vaso de refresco, hay que dejar claro que "si lo tiras significa que no lo
quieres"
NEGOCIAR: Negociar es una buena forma de
que los chicos adquieran nuevas habilidades y de que se regulen.
Hay unas pautas sencillas.
1. Hay que empezar siempre con un éxito.
Que ellos vean que "ah! esto me motiva porque no va a ser muy difícil y
voy a obtener algo." Es una primera fase de promoción, para que entre en
la cultura de la negociación. ej: si emparejamos dos pictos puedes usar el
tablet luego. Si eso lo dibujamos en una agenda, mejor. Luego vamos aumentando
la exigencia. Vamos poco a poco aumentando la exigencia. Si hoy se hizo un
minuto de trabajo, mañana se hacen 2. Y si en algún momento no cumple la
negociación, no puede obtener lo que se le había prometido (en este caso el
tablet). Siempre intentar que sea una experiencia positiva para que sea de
éxito. Ellos deben entender que al hacer lo que hacen debe haber una situación
de ganar/ganar. No se pueden convertir en personas que hacen sólo lo que ellos
quieren sin que les importe lo que aportan a los demás o lo que ganan los demás
con sus acciones. Hay que hacerlos que negocien entre ellos también. Con chicos
con autismo los puntos rojos para lo que hacen mal y los puntos verdes para lo
que hacen bien no le convence ya (a Luis). El está convencido de que es mucho
más eficaz premiar lo que hacen bien y no castigar o recalcar lo que hacen mal.
Dice que en la medida de lo posible él trata de ignorar lo que se hace mal y
premiar lo que se hace bien. La forma de eliminar lo que está mal es premiando
lo que está bien. Depende de cada chico, pero la ayuda visual es una manera muy
buena de premiar. Las alternativas son : Castigo (tratar de evitarlo a toda
costa) o dejarlo hacer lo que quiera (es muy peligroso porque el mensaje que le
estamos enviando es que no tenemos ninguna expectativa. Y esto en chicos con
autismo es muy peligroso porque tienden a caer en las conductas repetitivas,
formas descontroladas de conseguir las cosas). Y esto es insostenible para la
familia en cuanto al estrés. Y ahí entramos a otro tema que es vital: cómo
gestionar el estrés en la familia. Hay que reconocer momentos. Los momentos en
donde normalmente tiendo a estresarme más son los momentos en los que debo
estar más atento para no caer en el estrés. Para bajar la exigencia, adaptarme
a la situación y fluir con lo que está pasando en vez de luchar contra ello.
Ver las conductas desde una perspectiva empática. Entender que se están
comportando así porque no saben cómo más hacerlo. Porque si te enganchas en el
pensamiento de que lo está haciendo para fastidiar, te metes en un hoyo del que
no sales fácilmente. Vas a entrar en enfrentamiento con tu hijo. Eso es muy
malo porque genera mucho estrés. Si yo soy capaz desde la empatía, de parar y
no reaccionar, puedo manejar mejor mi estrés. Ahí menciona el mindfulnes como
una herramienta muy buena para manejar el estrés de las familias. Parar,
reconocer emociones y pensamientos para auto regularte. Esa es la base de la
negociación. Si te domina la ira, tristeza y rabia, todo el resto se va para el
piso. Los cimientos más fuertes para el trabajo con personas con autismo es el
control de las propias emociones y de los pensamientos. A los niños con autismo
les pasa mucho más el perder el control, asi que las familias con un TEA se
benefician mucho de técnicas de auto observación . Desde la empatía y desde la
compasión se puede entender mejor al hijo con TEA y reduces el estrés. Si te
das un tiempo para pensar y conectarte con sus sentimientos y su forma de
pensar, vas a entenderlo mejor.
Juanca pregunta sobre el uso de las
pantallas:
Como son visuales, la pantalla les atrae
mucho. Más que un criterio a priori, es un criterio de nosotros mismos como
familia. El piensa que es genuino que le pueda interesar. No tiene sentido
prohibirlas. Utilizo esa motivación para motivar otras cosas. Para ellos es
mejor que tengan distintas opciones de entretención. No solamente la pantalla. Las
pantallas tienden a aislar. Puede entretener, relajar, pero demasiado tiempo en
la pantalla es demasiado tiempo aislados de los demás. Los niños con autismo
necesitan otras cosas. No pueden estar solo ahí. Tienen que tener otros
recursos. Hay que probar. Ensayar qué pasa. Juegos de construcción (lego)
rompecabezas, pintar, pegar...
Juegos como bolos. Juegos de turnos para
que sean más fáciles de entender.
Si es en el computador, que sean juegos
que deba compartir con alguien.
Para los niños con mucha discapacidad es
difícil trabajar la motricidad fina. Pero para Bhai seguro que es algo que
puede lograr. Armar legos es muy importante para fortalecer la motricidad fina.
Ensartar, ensartar, coser...Pueden empezar pintando de forma muy gruesa y luego
ensayar a colorear dentro de la línea.
Yo pregunté: ¿Cuales son las claves de la
inclusión?
El entorno. En las escuelas, el
compromiso del director es clave para el éxito. No existe la escuela perfecta.
Elementos del entorno:
1. compañeros
2. maestros
3. estilo de la escuela
La lectura es esencial para seguir
aprendiendo. A los 8 o 9 años, si no hay una comprensión lectora, los demás
aprendizaje se van a complicar. La disposición que tengan los profes para
adaptarse al chico es muy importante.
Tener una persona por niño es casi
imposible. Es insostenible. Toda la jornada no se puede. Gordon Porter es la
persona que ha conseguido en Canadá los mayores niveles de inclusión. Es muy
crítico con la inclusión basada en especialistas. Dice que desde la perspectiva
de inclusión, a largo plazo es mejor que haya dos profesores por aula que
atiendan a todos. Porque si no, el niño va a terminar apartándose. Eso limita
muchas cosas. Es inevitable que los profesores se recuesten en el acompañante.
El colegio se desentiende y eso limita muchas cosas. Eso va a costar mucho cambiarlo pero está
tendiendo a pasar. En inclusión tenemos dos discursos: lo que debería ser y lo
que puede ser ahora. Porque siempre hablamos de los grandes sueños para el
futuro. Pero los chicos están aquí y ahora y necesitan la atención hoy.
Mientras llegamos a ese sueño, hay que actuar. Con lo que tenemos hacemos lo
mejor posible. Si hay una persona de apoyo, es una situación muy privilegiada.
Esa persona debe fomentar la parte social. Pero sería ideal que ella trabajara
con los otros chicos para que no haya una diferencia en el trato. Hay que
fomentar la empatía de los demás hacia los niños con necesidades diferentes.
Nos contó de su interés por
latinoamérica. Dice que en Perú en el sur y en Bolivia están muy mal en cuanto
a Autismo.
Colombia es de los países que más
recursos tiene en cuanto en Autismo según la experiencia de Luis. El problema
que hay en Argentina es el psicoanálisis. En Argentina hay muchos psicólogos
que consideran que el autismo es causado por las madres. Y eso frena mucho la
intervención y el avance.
Hacia donde va la investigación?
En EE.UU hay muchos modelos de
intervención. A mi modo de ver todos hablan de lo mismo. En USA el modelo de
intervención está muy pegado al modelo económico gringo. La iniciativa es
privada. No hay políticas públicas. Todo se gestiona por seguros privados. Y
ahí meten muchas cosas dentro de las "terapias" . Esto está pasando
en todo el mundo. Delfino/equino/perro terapia. Pero quién puede pagar 40 hrs
de terapia? En Colombia el estado empezó a pagar unos tratamientos carísimos y
con las tutelas se hizo un negocio. El estado dijo : "esto es
insostenible". Los países están
tratando de imitar este modelo pero a la larga si todo el mundo copia esto,
habrá mucha gente que se quede por fuera porque no tiene los recursos para
pagar un seguro médico.
En Europa (España, Inglaterra) hay
modelos más eclécticos. Cuando la gente se adscribe tanto a un modelo trata de
encajar al niño en un modelo. Luis prefiere conocer muchos modelos para no
encajar a los niños y más bien adaptar el modelo al niño. Roy McWilliam dice
que el trabajo efectivo puede ser en las rutinas familiares. En las rutinas del
día a día es cuando se pueden desarrollar habilidades. El lo está poniendo en marcha. No es que sea
"me tengo que sentar con el niño". Cuando comes, cuando le vistes,
cuando lo llevas a la cama, puedes trabajar conducta, y desarrollar habilidades
de comunicación. Es un modelo sugerente. Hay un artículo que dice que cojamos
lo que nos sirve de cada método y que los usemos todos. Porque todos los
modelos hablan de lo mismo. No hagamos de esto un negocio. Todos los buenos
modelos hablan del entorno natural. Es un enfoque naturalista. Cada uno te
vende un manual. Es legítimo. Pero mi modelo de vida no es ese, dice Luis.
Porque hay gente que no tiene dinero pero lo necesita.
