EL AÑO QUE PASO

(Como leerán en esta entrada estaba muy en mora de publicarla. En realidad empecé a escribirla el 31 de diciembre del 2015. Y se unió a la reflexión de los días antes de hacer el viaje a España. Asi que pongo todo junto y en una entrada subsecuente publicaré las transcripciones de las charlas con Luis Simarro, Marc Monfort y Sandra Freire)

Diciembre 31 de 2015- Enero 1 de 2016

Recibo este nuevo año con una sonrisa. Una sonrisa que simboliza más que cualquier otra cosa, la satisfacción de un año pasado bien vivido, aunque no por eso fácil. Me despido del 2015 poniendo a este período en un lugar muy especial en mi corazón porque fue un año instrumental en mi evolución y la de mi familia. Hoy por decisiones que tomamos concertadamente estamos lejos físicamente unos de otros pero espiritualmente anoche se celebró una ceremonia en mi interior en la que pude agradecerle a la vida por cada una de las personas que me rodean y a quienes tengo la fortuna de llamar familia.

Tengo tanto que decir que no se ni por dónde empezar. Así que continuaré dirigiéndome a cada una de estas personas que fueron tan importantes en lo que pasó durante el 2015. A mi Juanca quiero darle las gracias por estar siempre ahí, dispuesto a todo. Eres un padre y un esposo incondicional. Tu tesón y tu capacidad para sacar cualquier proyecto adelante son admirables y me inspiras a seguir mejorando y aprendiendo. Este año que pasó ha servido para hacer más fuertes los lazos que ya eran fuertes. Lo que hemos vivido juntos el año que pasó nos ha unido más y nos ha dado más herramientas para poder resolver cualquier problema. Siento que hemos construido unos cimientos tan fuertes que las dificultades se superan fácilmente.

A mi padre y a Tina, gracias por el apoyo incondicional. Siempre siento que puedo contar con ustedes y que tendrán in consejo bien pensado y meditado para darme.

En mi madre y a Harry siempre encuentro un dulce hogar, unas palabras alentadoras por el teléfono y un abrazo caluroso. Madre, gracias por siempre ser un buen oído, por tu positivismo y tu manera de ver la luz en la oscuridad.

A Olgalu, por su presencia y por volverse niña cuando está con Bhai y Noe, gracias.

A Charlie, porque siempre expandes mis límites.

A Cris y Jairito los siento desde la distancia.

A mis hermano Tato, Dani y Pipe, por ser tan especiales con mis hijos, gracias. Su cariño es genuino.

A mi hermana Vero le quiero decir que no es nada menos que mi hermana y que me da mucha alegría que nuestros hijos crezcan como primos. Gracias por contestar todas mis llamadas y por recibirme siempre con los brazos abiertos.

¿Por qué siento que fue un año tan bueno en mi vida? Al comienzo del año estaba angustiada por Bhai. Hacer escuela en casa era una dicha pero también un gran desafío. Mientras Noe sabía exactamente lo que quería, Bhai no sabía cómo emplear su tiempo y terminaba en un círculo del que le costaba salir y en el cual no se hallaba después de un rato. Y yo sentía que no tenía las herramientas para ayudarle a salir o ayudarle a gestionar mejor su tiempo. En enero o febrero le transmití esta angustia a mi papá y a Tina (a Juanca ya se lo había dicho no se cuantas veces) y me propusieron que buscáramos más herramientas. Me preguntaron si se me ocurría algo y les conté de Marc Monfort, una persona a quien conocí en Peru que lleva más de 40 años trabajando e investigando sobre el aprendizaje del lenguaje y en general sobre el aprendizaje y trabaja sobre todo en habla hispana. Me propusieron que fuéramos a visitarlo en España, donde vive. Y en mayo emprendimos el viaje. En pocas horas de haber estado con el nos demarcó un rumbo mucho más claro de lo que habíamos logrado vislumbrar en 5 años aquí en Colombia desde que llegamos de India. Y esto fue un alivio muy grande para mi como mamá. Porque si bien veía lo amplia que era la educación en casa con Noe, también veía cómo se le estrechaban las posibilidades a Bhai. Las recomendaciones de Monfort de armar un equipo de trabajo, de meter a Bhai en un colegio para que pudiera predecir más fácilmente el futuro pues le permite tener una rutina, de darle ayudas visuales porque su cerebro procesa  mejor la información cuando ve las cosas en pictogramas que cuando las escucha, de vivir en un lugar que le permita tener autonomía sin las amenazas del medio, fueron todas acertadas. Cuando las empezamos a poner en práctica a nuestra llegada de España empezamos a ver los cambios rápidamente. Empezamos a ver sobre todo mucha tranquilidad en el. Hacer justicia relatando todos los avances del último semestre es muy difícil porque los avances son diarios y a veces son muy drásticos. Contarlos todos, por cuestiones de tiempo, no es realista. Pero trato de dejar algunos en el blog www.bhaiynoe.blogspot.com que aspiro a seguir nutriendo este año con las enseñanzas que van llegando, más que de lo que leo, de vivir con mis maestros.

En este nuevo año tengo como propósito seguir trabajando en aprender más sobre cómo entender y comunicarme mejor con mis hijos. Cómo ayudarles a lograr mayor autonomía, cómo enriquecer aún más nuestra comunicación, cómo estar muy atenta a lo que les atrae para proporcionarles las experiencias que enriquezcan sus intereses. Darles a los dos cada vez mejor calidad de vida expresada en riqueza de experiencias (no de bienes), discusiones ricas, indagación, experimentación y aprendizaje; y que esto se traduzca en autonomía, independencia, libertad, capacidad de decisión y de opinión.

Le pido al año que pasó que se lleve mis juicios y al año que viene que me de más entendimiento.

Junio 9 de 2016

Uno este escrito al que escribí el 1 de enero de este año, pues si bien era para recibir al año nuevo del calendario,  tiene en común con esto que escribo hoy que se cumple un período importante en un proceso en el que nos hemos metido con cuerpo alma y sombrero.

Hace un año estábamos en España pensando en cómo íbamos a mover todas las piezas para poder organizar una nueva vida que nos permitiera las mejores oportunidades para Bhai y Noe, pero en especial para Bhai. Parece que hubiera sido una década de todo lo que ha pasado, hemos hecho y hemos logrado. En 10 meses hemos hecho lo que no nos imaginamos posible. Ha sido un trabajo en conjunto. Un trabajo en equipo que se extiende mucho más alla de la familia inmediata. Ha sido un esfuerzo de muchos. Y no pasa un día sin que agradezcamos esa ayuda y ese apoyo de la familia, de los amigos y del universo.

Quiero dejar aquí algunas reflexiones que hemos hecho con Juanca sobre lo que ha significado para nosotros como pareja y como familia meternos en esta empresa de recoger todos los recursos a nuestro alcance para que Bhai y Noe se desarrollen y hagan florecer sus capacidades; para que cumplan su propósito de vida.

En este año Bhai ha logrado ser mucho más comunicativo, pasando de expresar solamente sus necesidades a expresar sus intereses con la intención clara de entablar una conversación con otros. Es decir que si bien hace un año podía perfectamente pedir "dame agua por favor", ahora dice cosas con otro interés distinto al personal de satisfacer su sed en el caso de este ejemplo, como "¿sabes? me encantan los animales. y ¿a tí?"

Bhai en este año ha logrado gracias a su rutina establecer una estructura que le trae mucha paz. También ha logrado descubrir nuevas actividades que puede hacer y disfrutar como montar a caballo, escalar, caminar... y aunque aun se resiste a lo nuevo, cada vez acepta mejor la novedad.

Si miro hacia atrás sobre este año, recuerdo lo que significó llevarlo ahí. En el caso de la escalada fueron interminables idas a la montaña en las que se demoraba 2 horas en recorrer una distancia que otra persona recorrería en 20 minutos, varias ocasiones en las que se negó a seguir y como consecuencia terminaba en una crisis comportamental que normalmente yo tenía que evidenciar e ignorar (sin ignorarlo a el por supuesto), muchos ratos bajo el sol y a la merced de lo que pasara en el lugar donde decidía que no seguía. Pero siempre nos acompañó la certeza de que cosas así teníamos que hacerlas pues era la única manera de que poco a poco las aceptara y de que poco a poco le gustaran. Con la montada a caballo pasó algo similar: muchas fueron las veces que ensillamos, y que no quiso montarse y muchas las veces en las que el no montarse le generaba una frustración tal que todo terminaba en una crisis de la cual sacarlo era difícil. Y pudimos habernos rendido en cada una de estas actividades diciendo algo como "no le gusta escalar" o "le gustan los caballos pero no montarse en ellos". Y de la manera más sorprendente, sin esperárnoslo, ha aceptado estas actividades al punto de que el sábado está ansioso por montarse en su yegua y hacer un largo paseo, o que nos pide que vayamos a donde los amigos en la montaña para ir a escalar. De esto la enseñanza es que así el en un comienzo diga que no quiere, poco a poco y sin forzarlo hay que seguir ensayando a hacerle acercamientos s distintas actividades porque finalmente va a querer hacerlo y más aun, disfrutarlo.

Si miro lo que ha significado este trabajo, ha sido una labor que nos ha unido más aun como familia. Un trabajo que si no lo hacemos en equipo se haría aun más difícil. Guardar esta esperanza en medio del aparente fracaso, nos llena de fe y esta fe crece cuando podemos evidenciar que el esfuerzo valió la pena. Desde afuera, el proceso por el que vamos como familia, se ve como un río fluyendo. Desde adentro, fluimos también, pero nos toca hacerle el quite a las rocas y los palos que hay en el río para no detenernos. Da mucha satisfacción después de un año de trabajo arduo, ver los triunfos que se logran cuando no se deja uno vencer por el miedo del fracaso o cuando no se cree que las crisis son fracasos sino pequeños éxitos enmascarados.

Reflexionar sobre esto ahora, después de un año de trabajo, me abre las puertas para el trabajo que se viene y que a veces evito: que Bhai aprenda a leer y escribir. Hay que ser muy creativos, muy persistentes y muy constantes, así como lo hemos sido con las actividades en las que nos queda más fácil tener estas tres cualidades como caminar, montar a caballo, escalar y en general todo lo que tenga que ver con actividad física afuera. Pero analizando cómo abrimos el repertorio de actividades e este tipo en Bhai este año, veo que enseñarle a leer y a escribir es algo que podemos y debemos lograr pronto con la misma dedicación con la que hemos hecho lo demás.

Se acerca nuestro regreso a España a vernos de nuevo con las personas que tan bien nos guiaron el año pasado y a conocer a otra persona que se ha empeñado en promover La Calidad de Vida como la prioridad en la educación de personas con autismo (a mi modo de ver, esta debería ser la prioridad en la vida y educación de cualquier persona).

Junio 19 de 2016

De nuevo decido escribir en el avión después de 5 horas de vuelo y ni un minuto de sueño. Bhai tampoco ha dormido y tal vez por eso es que yo permanezco despierta a su lado. Ha estado tranquilo durante el viaje aunque ha estado a punto de perder el control unas 4 veces. Y siento que cada vez tengo más herramientas para lograr percibir su ansiedad cuando apenas está empezando a nacer para poderla reemplazar por respuestas más apropiadas. Esperar aun le cuesta trabajo, sobretodo en momentos en los que esperar no hace parte de la rutina, como llegar a su restaurante favorito y sentarse inmediatamente en una mesa sin esperar. Hoy había una fila larga para entrar y casi tiene una de sus crisis. En esos momentos es muy fácil uno también perder la calma y decir o hacer algo brusco. Y si eso pasa, no hay nada que hacer. Habremos perdido la oportunidad.  No poder prevenir una de sus crisis por fuera de la casa y en un lugar que el no conozca puede ser un evento muy estresante para la vida de toda la familia, incluido Noe. Estar observante todo el tiempo para percibir cuando algo puede generarle a Bhai una crisis y lograr ser lo suficientemente creativo para sacarlo de la manera de pensar que le está causando esa ansiedad es de vital importancia. Lo he logrado todas las veces que ha tratado de pasar durante este viaje y me siento satisfecha de cada vez poder hacerlo mejor.

No sería sincera si no hablara aquí de aquello que siento que nos hace falta. De las habilidades de las que carecemos aun para trabajar con Bhai y de las expectativas que tenemos en su desarrollo que aun no hemos logrado. Como este es un lugar de desahogo y de reflexión, aprovecho para hacer justo eso. Si bien hemos logrado muchas cosas muy importantes este año, entre ellas principalmente la consecución y la adaptación al colegio, es momento de mirar al año que viene como meta a corto plazo y a los retos que tenemos. Una de mis inquietudes es con respecto al uso de la pantalla y cómo convertirla en una de esas herramientas que le pueden ayudar a aprender habilidades que aun no tiene, y como no dejar que la energía se disipe en tiempo muerto frente a la pantalla. La otra inquietud que tengo es con respecto a la lectoescritura y creo que de cierta forma se relaciona con el uso de la pantalla pues su interés es tal que creo que la mayoría de contenidos los aprenderá a través de esta.