CHARLA CON LUIS SIMARRO

Transcribo aquí una charla informal que tuvimos la fortuna de tener con Luis Simarro, autor de este libro: 

Reunión con Luis Simarro 22 de junio de 2016

Después de contarle la historia de Bhai y de relatarle un poco cómo es, entablamos una agradable conversación en la que nos dijo:

Por lo que veo, Bhai tiene la capacidad de aprender a leer y a escribir.

A nosotros nos funciona el método de lectura global.

Primero: Emparejan picto con letrero.

2: Pictograma con letrero

3: letrero con letrero

Usamos palabras de su interés. Se debe usar de forma funcional. El tiene que encontrar funcionalidad. Empezamos con las palabras del tema que le interesa. Y se usan palabras que no sean parecidas.

Luego se cortan: (ej. choco  late)

hacer juegos con las vocales.

hacer un juego de memoria con las vocales.

hacer un bingo. Hacer un dominó.

Tiene que haber una funcionalidad. Si no, no hay motivación. Los niños TEA necesitan que la tarea sea funcional. Usando la motivación adecuada, puede aprender a leer.

Decodificar no es leer.

Por eso los pictos ayudan tanto. Porque dan sentido.

Se debe usar frases sencillas en donde se describe exactamente lo que está en el dibujo.

Ellos son muy de rutinas. Si no tienen costumbre de hacer ciertas tareas en casa, entonces es difícil que lo hagan. Sacarlos cuesta mucho. Pero cuesta al principio. Luego, una vez obtienen la rutina, es fácil hacerla con ellos.

"TODOS" ,"NINGUNO" ,"SIEMPRE" ,"NUNCA" , son palabras que no existen en Autismo. 

Luis recomienda la negociación. Negociación sencilla con motivaciones. Quieres ver Micky Mouse? Ok, pero antes hacemos 5 min de trabajo. La otra alternativa es el castigo. El se opone al castigo pues dice que el castigo es pan para hoy y hambre mañana. Es una solución a muy corto plazo. En cambio enseñar habilidades nuevas verdaderamente sí da salidas y educa.

Para que se instaure alguna rutina, hay que conseguir darle las habilidades para que él escoja.

Yo le pregunté qué sucedía cuando estaba fuera de sí en una crisis comportamental. Dijo que siempre hay que tratar de prevenir el problema. Volverse muy buen observador para que no llegue a tener una crisis.

Pero una vez entra en crisis, hay que contener, parar, que no se haga daño y que no haga daño. Que no consiga lo que quiere. Saber porqué está pegando o montando un berrinche. No puede conseguir lo que quiere durante las conductas inadecuadas. Hay que sustituir la forma en que lo está pidiendo y no lo que pide (a excepción de las conductas repetitivas, obsesivas en donde ya está alimentando algo patológico). Hay que negociar.

Cuando quiere jugar con la tablet y se la quitan y monta el berrinche, si se la damos, ahí el mensaje que le estamos transmitiendo es que cuando hace eso, consigue lo que quiere. Esa es la teoría. Pero en la práctica es difícil de hacer. A veces no puedes aguantar la tensión que crea el berrinche (como en un avión). Ahí hay que ceder pero rápido. Porque lo que es muy malo es que hace 1 min de berrinche y luego 5 y al final nos desesperamos y caemos en entregar lo que él busca. Más alla de eso, cuando ya ha montado el berrinche, lo que es importante es lo que hagamos antes de que haga el berrinche. Poderlos mantener en un nivel de equilibrio para que no se cree mucha tensión en la familia o en el colegio.

HAY QUE OBSERVAR PARA PODER PREVENIR.

Juanca pregunta sobre la indecisión. Cuando tira la tablet ya se acabó. No puedes permitirle que lo obtenga. Es muy importante estar atentos a los mensajes que enviamos. Si  tira la tablet, el mensaje debe ser claro: Cuando tiras la tablet eso significa que ya no tienes la tablet. O tiras el vaso de refresco, hay que dejar claro que "si lo tiras significa que no lo quieres"

NEGOCIAR: Negociar es una buena forma de que los chicos adquieran nuevas habilidades y de que se regulen.

Hay unas pautas sencillas.

1. Hay que empezar siempre con un éxito. Que ellos vean que "ah! esto me motiva porque no va a ser muy difícil y voy a obtener algo." Es una primera fase de promoción, para que entre en la cultura de la negociación. ej: si emparejamos dos pictos puedes usar el tablet luego. Si eso lo dibujamos en una agenda, mejor. Luego vamos aumentando la exigencia. Vamos poco a poco aumentando la exigencia. Si hoy se hizo un minuto de trabajo, mañana se hacen 2. Y si en algún momento no cumple la negociación, no puede obtener lo que se le había prometido (en este caso el tablet). Siempre intentar que sea una experiencia positiva para que sea de éxito. Ellos deben entender que al hacer lo que hacen debe haber una situación de ganar/ganar. No se pueden convertir en personas que hacen sólo lo que ellos quieren sin que les importe lo que aportan a los demás o lo que ganan los demás con sus acciones. Hay que hacerlos que negocien entre ellos también. Con chicos con autismo los puntos rojos para lo que hacen mal y los puntos verdes para lo que hacen bien no le convence ya (a Luis). El está convencido de que es mucho más eficaz premiar lo que hacen bien y no castigar o recalcar lo que hacen mal. Dice que en la medida de lo posible él trata de ignorar lo que se hace mal y premiar lo que se hace bien. La forma de eliminar lo que está mal es premiando lo que está bien. Depende de cada chico, pero la ayuda visual es una manera muy buena de premiar. Las alternativas son : Castigo (tratar de evitarlo a toda costa) o dejarlo hacer lo que quiera (es muy peligroso porque el mensaje que le estamos enviando es que no tenemos ninguna expectativa. Y esto en chicos con autismo es muy peligroso porque tienden a caer en las conductas repetitivas, formas descontroladas de conseguir las cosas). Y esto es insostenible para la familia en cuanto al estrés. Y ahí entramos a otro tema que es vital: cómo gestionar el estrés en la familia. Hay que reconocer momentos. Los momentos en donde normalmente tiendo a estresarme más son los momentos en los que debo estar más atento para no caer en el estrés. Para bajar la exigencia, adaptarme a la situación y fluir con lo que está pasando en vez de luchar contra ello. Ver las conductas desde una perspectiva empática. Entender que se están comportando así porque no saben cómo más hacerlo. Porque si te enganchas en el pensamiento de que lo está haciendo para fastidiar, te metes en un hoyo del que no sales fácilmente. Vas a entrar en enfrentamiento con tu hijo. Eso es muy malo porque genera mucho estrés. Si yo soy capaz desde la empatía, de parar y no reaccionar, puedo manejar mejor mi estrés. Ahí menciona el mindfulnes como una herramienta muy buena para manejar el estrés de las familias. Parar, reconocer emociones y pensamientos para auto regularte. Esa es la base de la negociación. Si te domina la ira, tristeza y rabia, todo el resto se va para el piso. Los cimientos más fuertes para el trabajo con personas con autismo es el control de las propias emociones y de los pensamientos. A los niños con autismo les pasa mucho más el perder el control, asi que las familias con un TEA se benefician mucho de técnicas de auto observación . Desde la empatía y desde la compasión se puede entender mejor al hijo con TEA y reduces el estrés. Si te das un tiempo para pensar y conectarte con sus sentimientos y su forma de pensar, vas a entenderlo mejor. 

Juanca pregunta sobre el uso de las pantallas:

Como son visuales, la pantalla les atrae mucho. Más que un criterio a priori, es un criterio de nosotros mismos como familia. El piensa que es genuino que le pueda interesar. No tiene sentido prohibirlas. Utilizo esa motivación para motivar otras cosas. Para ellos es mejor que tengan distintas opciones de entretención. No solamente la pantalla. Las pantallas tienden a aislar. Puede entretener, relajar, pero demasiado tiempo en la pantalla es demasiado tiempo aislados de los demás. Los niños con autismo necesitan otras cosas. No pueden estar solo ahí. Tienen que tener otros recursos. Hay que probar. Ensayar qué pasa. Juegos de construcción (lego) rompecabezas, pintar, pegar...

Juegos como bolos. Juegos de turnos para que sean más fáciles de entender.

Si es en el computador, que sean juegos que deba compartir con alguien.

Para los niños con mucha discapacidad es difícil trabajar la motricidad fina. Pero para Bhai seguro que es algo que puede lograr. Armar legos es muy importante para fortalecer la motricidad fina. Ensartar, ensartar, coser...Pueden empezar pintando de forma muy gruesa y luego ensayar a colorear dentro de la línea.

Yo pregunté: ¿Cuales son las claves de la inclusión?

El entorno. En las escuelas, el compromiso del director es clave para el éxito. No existe la escuela perfecta. Elementos del entorno:

1. compañeros

2. maestros

3. estilo de la escuela

La lectura es esencial para seguir aprendiendo. A los 8 o 9 años, si no hay una comprensión lectora, los demás aprendizaje se van a complicar. La disposición que tengan los profes para adaptarse al chico es muy importante.

Tener una persona por niño es casi imposible. Es insostenible. Toda la jornada no se puede. Gordon Porter es la persona que ha conseguido en Canadá los mayores niveles de inclusión. Es muy crítico con la inclusión basada en especialistas. Dice que desde la perspectiva de inclusión, a largo plazo es mejor que haya dos profesores por aula que atiendan a todos. Porque si no, el niño va a terminar apartándose. Eso limita muchas cosas. Es inevitable que los profesores se recuesten en el acompañante. El colegio se desentiende y eso limita muchas cosas.  Eso va a costar mucho cambiarlo pero está tendiendo a pasar. En inclusión tenemos dos discursos: lo que debería ser y lo que puede ser ahora. Porque siempre hablamos de los grandes sueños para el futuro. Pero los chicos están aquí y ahora y necesitan la atención hoy. Mientras llegamos a ese sueño, hay que actuar. Con lo que tenemos hacemos lo mejor posible. Si hay una persona de apoyo, es una situación muy privilegiada. Esa persona debe fomentar la parte social. Pero sería ideal que ella trabajara con los otros chicos para que no haya una diferencia en el trato. Hay que fomentar la empatía de los demás hacia los niños con necesidades diferentes.

Nos contó de su interés por latinoamérica. Dice que en Perú en el sur y en Bolivia están muy mal en cuanto a Autismo.

Colombia es de los países que más recursos tiene en cuanto en Autismo según la experiencia de Luis. El problema que hay en Argentina es el psicoanálisis. En Argentina hay muchos psicólogos que consideran que el autismo es causado por las madres. Y eso frena mucho la intervención y el avance.

Hacia donde va la investigación?

En EE.UU hay muchos modelos de intervención. A mi modo de ver todos hablan de lo mismo. En USA el modelo de intervención está muy pegado al modelo económico gringo. La iniciativa es privada. No hay políticas públicas. Todo se gestiona por seguros privados. Y ahí meten muchas cosas dentro de las "terapias" . Esto está pasando en todo el mundo. Delfino/equino/perro terapia. Pero quién puede pagar 40 hrs de terapia? En Colombia el estado empezó a pagar unos tratamientos carísimos y con las tutelas se hizo un negocio. El estado dijo : "esto es insostenible".  Los países están tratando de imitar este modelo pero a la larga si todo el mundo copia esto, habrá mucha gente que se quede por fuera porque no tiene los recursos para pagar un seguro médico.

En Europa (España, Inglaterra) hay modelos más eclécticos. Cuando la gente se adscribe tanto a un modelo trata de encajar al niño en un modelo. Luis prefiere conocer muchos modelos para no encajar a los niños y más bien adaptar el modelo al niño. Roy McWilliam dice que el trabajo efectivo puede ser en las rutinas familiares. En las rutinas del día a día es cuando se pueden desarrollar habilidades.  El lo está poniendo en marcha. No es que sea "me tengo que sentar con el niño". Cuando comes, cuando le vistes, cuando lo llevas a la cama, puedes trabajar conducta, y desarrollar habilidades de comunicación. Es un modelo sugerente. Hay un artículo que dice que cojamos lo que nos sirve de cada método y que los usemos todos. Porque todos los modelos hablan de lo mismo. No hagamos de esto un negocio. Todos los buenos modelos hablan del entorno natural. Es un enfoque naturalista. Cada uno te vende un manual. Es legítimo. Pero mi modelo de vida no es ese, dice Luis. Porque hay gente que no tiene dinero pero lo necesita.