Autonomía, independencia y la necesidad de elegir. Congresos de autismo en Colombia en INEA y LICA

Desde hace unas semanas Bhai viene manifestando su necesidad de estar solo, de escoger lo que hace, de no necesitar el apoyo de tantos adultos para hacer sus cosas. Y yo siento que eso es bueno. No solo bueno sino necesario. Cada vez que salimos del colegio empieza a echar a Kemberly. A decirle que por favor se vaya, que él no necesita de ella. Le pide que se vaya a su casa y llora cuando no la dejamos donde normalmente se queda en los días en que no viene aquí.
En las sesiones en casa, está muy opinionado pidiendo que por favor lo dejen en paz, que él quiere hacer esto, o lo otro y con frecuencia, si la actividad no es de su agrado o si no se le sabe ofrecer, se revela y llora impidiendo que la actividad se realice.
Desde que esto está pasando, estamos sintiendo que Bhai necesita más tiempo para sí mismo, así como todos lo necesitamos. No significa que tengamos que detener todos los apoyos, pero sí podemos honrar esa necesidad de él de estar solo. De aburrirse. De inventarse juegos con Noe, en donde no todo esté absolutamente estructurado. Es el momento para hacer eso. Todo apunta hacia alla.
Hace unas semanas estuvimos en unos congresos en Bogotá sobre Autismo. Y aprendimos mucho. Conocimos a mucha gente interesante. Quisiera dejar mis reflexiones sobre esas experiencias aquí para tenerlas para el futuro, o por si le sirven a alguien.

CONGRESO DE EL INSTITUTRO NACIONAL DE NEUROCIENCIAS APLICADAS INEA

Septiembre 19 de 2016

 La semana pasada estuvimos en el Congreso del Instituto de Neurociencias Aplicadas INEA. Fue una muy buena experiencia. Primero que todo la motivación de ver en qué estamos en Colombia en cuanto al estudio del autismo y las estrategias de intervención dio muy buenos frutos. Es un panorama diverso con más gente preparada de la que nosotros imaginábamos. Nos sorprendió la claridad de varios de los ponentes entre ellos Daniel Vasquez de Villavicencio, Vicente Moreno Solís, español que vive en Bogotá y trabaja en INEA e Isabel Paula, catalana docente de la Universidad de Barcelona y especializada en el manejo de la ansiedad en personas dentro del espectro. Pudimos conocer a Robert Doyle, de Harvard y del Massachussets General Hospital y la visión tan clínica nos pareció que desprovee a la persona de su personalidad. Una visión respetable (no dudo que en muchos casos de dificultades muy grandes, la medicina y los fármacos puedan ayudar) pero a nuestro modo de ver que en el ámbito profesional puede anestesiar a las personas directamente encargadas del desarrollo de la persona con capacidades diferentes (en este caso la persona con TEA).

Voy a hacer un recuento de aquello que se me quedó más marcado en la conciencia y que por ende será lo que más nos va a servir en nuestro proceso con Bhai. Lo listaré a manera de ideas sueltas como me llegan a la mente para poder acceder a ellas y moldearlas para hacer buen uso de ellas:

-La familia es un elemento primordial en el programa de educación de la persona con TEA.

-La actitud positiva ha demostrado ser mucho más efectiva que la visión pesimista de la condición. Para mi, esa visión positiva está expresada en cosas tan pequeñas como dejar de llamar el TEA una enfermedad y llamarlo una "condición" en términos de Carlos Alberto uno de los ponentes y que a mi me gusta más llamar "un conjunto de capacidades diferentes a las típicas". El hecho de ver la dificultad como una oportunidad crea para mi también esta noción positiva de la situación.

-La vía educativa (la enseñanza de habilidades) es mucho más efectiva que el tratamiento puramente conductual y que el coercitivo. Esto creo que ya lo sabíamos pero realmente nos saca como padres del pensamiento de que podemos hacer uso de un poder que nos confiere el pasado (como se han hecho siempre las cosas) para hacer hacer lo que queremos que se haga. Esa vía no enseña habilidades y mucho menos genera respeto o noción de figura de autoridad.

-El acercamiento español a la intervención en el TEA está muy centrado en la persona y en su calidad de vida. Este es el modelo con el que nosotros más coincidimos en sus principios. Según este modelo que además ha demostrado ser muy efectivo, funciona como actualmente funciona el plan de trabajo individual de Bhai: Se crea un Proyecto de Vida para la persona en cuestión que debe ser desarrollado con la fina observación de los padres y con la ayuda de los terapeutas. Este Proyecto de Vida debe velar por los que creemos que son los intereses de la persona con TEA, tratando de dejar de lado nuestras visiones subjetivas sobre lo que consideramos bueno. Por supuesto que esa subjetividad no se podrá quitar del todo pues es inherente a la condición de madre pero dados los intereses restringidos que tiende a tener una persona con TEA y dada su manera de aprender netamente motivacional, tenemos más que nunca velar por SUS intereses. En esta creación de este proyecto de vida no se pueden confundir los comportamientos estereotipados con los intereses. Es decir que si nosotros vemos que la persona con TEA es muy feliz mientras ve televisión, no significa que podamos confundir esta felicidad temporal (que después de cierto tiempo se vuelve una esclavitud por no saber cómo romper el ciclo de repetición de la misma actividad) con un interés genuino que le pueda proveer a esa persona una actividad para su realización como persona (no podemos dedicarnos a ver televisión). Eso no significa tampoco que no le podamos conceder a la persona unos momentos en los que pueda ver televisión. Pues los comportamientos repetitivos o estereotipados tienen una función. Y eso me lleva a otro punto importante

-Los comportamientos estereotipados (aquellos que pareciera que no tuvieran una función para una persona típica que esté observando) tienen una función precisa y es la de "descargar" el sistema de procesamiento sensorial. La integración sensorial o la capacidad de integrar los estímulos del medio para producir una respuesta adecuada, es diferente en las personas con TEA. Hay casos de hiper y/o hipo acucia, capacidad olfativa, de tacto, de visión y la propiocepción (la relación de mi cuerpo con el espacio alrededor) la interocepción (la relación de mis partes con otras) y el sentido vestibular (que mantiene el equilibrio) funcionan en muchos casos de manera muy diferente a la común. Esto puede hacer que las personas con TEA se sobrecarguen ante ciertos estímulos que nosotros tal vez ni siquiera percibamos. La importancia de darles un tiempo a las personas con TEA de hacer sus rutinas estereotipadas o sus actividades particulares que tienen la función de relajar, es total.

- La importancia de enseñar la flexibilidad. Por su naturaleza, las personas con TEA tienen una tendencia a la inflexibilidad. A hacer lo que ya conocen por no tener la capacidad de predecir lo que viene fácilmente. Por eso, si bien es cierto que enseñarles dentro de unas rutinas estructuradas es muy importante, también es muy importante ir abriendo espacios para los cambios de rutina para que vayan aprendiendo que son posibilidades que hay y que ellos pueden estar seguros dentro de esos cambios.

- La importancia de ser muy buenos observadores para ver cuales son sus habilidades y sus talentos para que a través de esos talentos se les puedan enseñar otras cosas para la vida.

-Daniel Vasquez hizo mucho énfasis sobre la importancia del vínculo. El dice que el aprendizaje sucede solo si hay ese vínculo.

MOTIVACION + VINCULO = APRENDIZAJE

Revisando mis apuntes las distintas visiones del TEA me hacen preguntarme sobre la educación perfecta. Sobre lo que es ideal no solo para Bhai sino para cada uno como persona. Y creo que la perfección está en lograr enfocar en la medida de lo posible el programa educativo de cada persona hacia sus pasiones. Hacia aquello que lo atrae del mundo o de la existencia. Como ayudante del progreso de otro, volverse un gran observador para poder identificar qué es aquello que le apasiona y nutrirlo desde ahí. En el TEA esa necesidad es mucho más importante pues no es fácil moldearles sus gustos y sus preferencias. Por eso entre más claro sea qué les interesa, menos experiencias fallidas de aprendizaje van a tener y más van a poder mantener una línea de aprendizaje.

-Me gustó mucho como describió el TEA Isabel Paula. Ella dice que la condición del TEA es una incapacidad para hacer significantes. El significante puede ser una palabra escrita o dicha o una imagen no tangible (una imagen mental) que hacemos de algo que vemos o que otra persona nos dice. Mediante el proceso de darle significado a los significantes, interpretamos el mundo. Algo que es tan natural para el ser humano aprenderlo, es una capacidad que en el autismo está comprometida. Por eso son personas tan concretas y tan literales y a veces tan desinhibidas socialmente. Porque esas interpretaciones que hacemos de cosas que no están dichas ni escritas ni ilustradas pero que son convenciones sociales para movernos entre más personas, ellos no las comprenden y si las asimilan es por memorización pero no porque entiendan la importancia que tienen para los demás. Por ejemplo: En el auditorio en el que estábamos escuchando el congreso, había unas sillas rojas y otras negras al frente. En ningún lado decía que los presentes no podíamos sentarnos en las sillas negras (que estaban al frente y que podíamos, sin que nadie nos lo dijera, inferir que eran para los ponentes) y que solo nos debíamos sentar en las rojas que eran las del público. Es una convención que todos los presentes respetaron sin que nadie tuviera que hacer mención de ella. Sin embargo, conociendo a una persona con TEA, es fácil imaginarse cómo podría llegar directo a sentarse en las sillas negras de los ponentes sin entender lo que es obvio para el resto, aunque nunca se haya dicho (que las sillas negras son solo para los ponentes).

Este hecho para mí explica muchas de las conductas desajustadas de Bhai. No son con la intención de mortificar a nadie. Simplemente no puede inferir como lo hago yo. Aquí entra a jugar un papel importante la teoría de Uta Frith de la coherencia central débil. Ella dice que las personas con TEA tienen una coherencia central débil. Es decir que ver el bosque les es más difícil que ver los árboles individuales. Son personas que tienden a centrarse mucho en los detalles por esta misma incapacidad de ver el bosque o el panorama grande. Y esto puede ser una gran virtud para muchas labores que emprendan. Esta es una capacidad diferente que tienen (no una discapacidad) que hay que aprovechar para desarrollar su quehacer futuro.

-Vicente Moreno Solís habló del TEA como una condición en la que el ser está liberado de la consciencia (no conciencia sino consciencia, que él definió como la capacidad de darse cuenta de uno mismo). El dice que los seres humanos somos secuestrados por la consciencia a partir de los 2 años más o menos. La competencia simbólica es la capacidad de darle significado al significante. El estudio de la adquisición de los significados es a lo que se dedica la semántica. El juego es la actividad mediante la cual esa competencia simbólica se desarrolla en el ser humano. Es la interacción mediante la cual te das cuenta de el otro. Pero cómo hacer para darte cuenta del otro si no te das cuenta de tí mismo? La persona con TEA al no tener la capacidad de darse cuenta de sí mismo (o al tenerla disminuida) no tiene la capacidad de darse cuenta del otro (en mayor o menor medida). Y el juego, que es ese esfuerzo por interpretar el mundo, es un ejercicio perfecto para madurar cada vez más esa capacidad de dar significado a lo que nos rodea: a nosotros mismos y a los demás. Ese dar significado es tan parte de nuestra esencia, que nadie nos lo enseña. Pero en las personas dentro del TEA, esa capacidad se debe aprender. En palabras de Solís, estamos presos por la consciencia casi desde que nacemos y las personas con TEA son libres de la consciencia. Y si aprenden a usarla, es para usarla por haberla aprendido, no por instinto. A mi en ese sentido no me parece que "consciencia" sea la mejor elección de término. Creo que "ego" podría reemplazarlo mejor. Somos seres presos o secuestrados por el ego, que solamente con mucho esfuerzo (lo que invierten monjes y santos) logramos liberarnos de él. En las personas con autismo la experiencia de vida natural es sin ego. Deben aprender a generar ese ego para usarlo y con el defenderse de las agresiones del mundo. En mi cosmogonía esto tiene sentido.

Impresiones sobre La Jornadas de Autismo de LICA y La U de los Andes

Estas jornadas me llenaron de energía también. Conocí a tres grandes personas cuya experiencia nutrió mucho la mía:

Leonardo Farfán de Chile

Edel López de México

Miguel Gallardo de España

Cada uno con una experiencia única y muy tangible que combinan lo que yo como madre siento y vivo a menudo en este proceso. Empezaré por hacer una descripción de lo que sus experiencias significaron para mí.

Leonardo Farfán es una persona de 43 años con autismo. Se ha dedicado desde hace 10 años a senisibilizar a la gente sobre lo que significa tener autismo. Es una persona maravillosa, cargada de benevolencia, que refleja cualidades lindas del ser humano. Habla de su incapacidad de sentir parcialmente, de sus necesidades de estar solo, de su incapacidad de entender a los seres humanos comunes y corrientes. Inspira hablando de sus experiencias y de sus expresiones de afecto y de amor. Nos desmitifica el autismo de una manera sencilla y emotiva.

En internet se encuentran algunas de sus charlas que conmueven a cualquiera por su sencillez.

Miguel Gallardo es el padre de una joven dentro del espectro de autismo. Es un ilustrador que a través de sus dibujos ha creado un lenguaje con su hija. Una comunicación que la satisface a ella. Es muy refrescante su presencia porque se sale de todo lo clínico y lo profesional y a mi me conecta con la verdadera experiencia diaria. Sabe lo que es vivir ahí. Y lo refrescante de lo que dice es que me recuerda que no hay que sentirse profesor todo el tiempo. Que no hay nada que enseñar. Que hay que estar presentes para compartir tiempo de calidad junto a nuestros hijos. Que más que enfocarnos en todo lo que falta, hay que enfocarse en lo que hay. Aceptar pero no con resignación sino con positivismo. Me encantó su manera de conectar a la audiencia con la realidad, con positivismo y con un enfoque único, genuino.

Edel es un hombre muy carismático y energético que sabe mucho y tiene mucha experiencia. Es cubano y trabaja en México hace muchos años. El dice que todo está basado en los aprendizajes tempranos y que este es la socio comunicación. A partir de ese aprendizaje llegan los demás. Dice que la base del trabajo es el respeto por el sentimiento de la familia en cuanto a lo que deben hacer. Y que las sesiones son necesariamente con la familia para que sea la familia la que se convierte en la facilitadora del trabajo en ambientes naturales y cotidianos. Esto tiene mucho sentido y es parte de lo que en este año y medio he forjado como mi visión más amplia del trabajo que hay que hacer con Bhai específicamente. A raíz de que conocí a Edel empecé a leer sobre el Método Scerts que basa todo en la socio comunicación y la regulación emocional en el día a día en medios naturales. Esto me llevó a recibir una información de un curso intensivo de tres días en Argentina y me voy a hacerlo para tener más herramientas. Para poder apoyar a Bhai más en lo que está pidiendo que es tener más tiempo solo, autónomo, sin tantos apoyos.

En general siento que estas experiencias de congresos y cursos, antes de uno tener que casarse con una visión, van moldeando la propia visión que es la más apropiada para el hijo que uno tiene en frente y que tan bien conoce.

Estoy agradecida porque este camino cada vez es más apasionante y enriquecedor, para todos. Quedo en mora de escribir lo que noto en Noe también positivo y gracias a este proceso.

Excursión de Bhai. Los rótulos vs las personas

Ayer y hoy Bhai tuvo su excursión al aire libre con sus compañeros de clase. Como todos los procesos en nuestra vida con Bhai y Noe, la magia siempre está de nuestro lado. La excursión nos cogió por sorpresa porque asi como queríamos que fuera, el colegio no había hecho mucha fuerza para que lo hiciera y creímos que Zambo, la empresa que la organiza, tampoco, pues implicaba un desafío. Como todas las cosas de Bhai, que a veces siento que tiene organizadas desde la Divina Providencia, me llamaron desde la empresa a decirme que estaban muy pendientes de Bhai y que querían venir a la casa a conocerlo mejor. Así que el martes pasado vinieron Juan Sebastían e Iván. Iván estaría de tiempo completo con Bhai durante la excursión. Hicieron muy buena conexión y ayer se fueron de excursión juntos. Iván es una de las personas más dulces y sensibles que he conocido. Bhai llegó nervioso al lugar de encuentro y no quería bajarse a reunirse con sus compañeros. Estuvimos una hora y media en el carro e Iván todo el tiempo me hizo sentir tranquila de que esperáramos lo que fuera necesario. Luego nos pusimos a conversar Iván y yo y ahí Bhai se animó a bajarse del carro, sin zapatos. Se sentó en mis piernas y nos pusimos a conversar. Iván había llevado un cuaderno y un lápiz pensando en ilustrarle a Bhai lo que iba sucediendo. Nos pusimos a conversar y se me ocurrió proponerle que fuéramos dibujando todo lo que me iba contando para que Iván pudiera imaginárselo bien. Recontamos los eventos del fin de semana en el que habíamos ido a ver fósiles de dinosaurios y luego empezamos a imaginarnos lo que podríamos encontrar una vez emprendiéramos el camino dentro del parque que iban a explorar en ese momento. Empezó a contar que tal vez viéramos caracolas y luego Iván, muy sensible a todo lo que iba pasando, sacó su celular y le mostró unas fotos del lugar a Bhai. Entonces dibujamos lo que veíamos en las fotos y dibujamos a Bhai y a Iván en ese paraje de la foto descubriendo lo que Bhai iba diciendo. Luego dibujé la mano de Bhai cogiendo la de Iván porque debía guiarlo a descubrir ese mágico lugar. Mientras Bhai miraba los dibujos sencillos de su mamá hechos en color rojo a falta de otro, yo pude ver como su imaginación echó a andar. Sus ojos se fueron hacia arriba y hacia atrás como cuando está buscando imágenes en su memoria y sus manos empiezan a agitarse rápidamente como cuando está muy emocionado. Luego miró en realidad al cielo y vio una nube negra y me dijo que tenía que ir a avisarles a sus compañeros que se acercaba una tormenta y que debían refugiarse. Aproveché eso para introducirle en el dibujo algo que encontrará dentro del parque: una maloka. Le dibujé la maloka y a todos sus compañeros refugiados de la tormenta. Le volví a mostrar que el estaría con Iván guiando a su amigo grande y mostrándole caracolas y frailejones. Al verlo tan emocionado lo senté y le puse los zapatos pues sabía no que se iba a demorar en salir corriendo a cumplir su cometido de explorar, guiar y anunciar la tormenta a sus compañeros. Apenas terminamos de ponernos los zapatos salió corriendo y entró al parque. El resto es historia. Tuvo dos días maravillosos, participando de todas las actividades con sus compañeros. Este tipo de actividades para Bhai son normales. Así que la experiencia aunque novedosa porque fue a acampar con sus compañeros de grupo, fue un éxito por varias cosas. La primera es que Zambo, la empresa que los llevaba, con experiencias positivas como la de Bhai, se compromete más con este trabajo de darle estas oportunidades a todo el que quiera. Por otro lado, a veces los diagnósticos crean rótulos que se convierten en una especie de maleta que carga la personas a la que se rotula y que además la define. Eso ocurre cuando el diagnóstico se une a la ignorancia. Entonces el diagnóstico limita en vez de dar mejores oportunidades. En esta ocasión sentí por lo que me dijeron los profesores al recibir a Bhai que ellos lo miran de otra manera. Como si hubiera superado las expectativas que tenían de él. Les demostró que saliéndose del cajoncito de la comodidad del colegio, en donde no lo están limitando con definiciones de lo que es tener autismo, es una persona autónoma y feliz. El profesor de Bhai se acercó a la persona y no al autismo.
Después quiero escribir más sobre esto porque me parece vital. Por ahora quiero poner unas fotos de la excursión.

Iván y Bhai

Semana de Receso 2016

Esta semana aprendieron a surfear. Compartimos unos días desestructurados en Barranquilla en familia con las primas Mia y Emma y con los tíos Vero y Rafa. Fueron unos días muy tranquilos de darle tiempo a las cosas. No tuvimos afán en ningún momento. Había tiempo para todo. Y pasamos felices. Un par de olas, un pedacito de playa y un buen profesor hicieron la mañana. Después de eso la buena comida y la buena compañía hicieron el resto del día. Sin necesidad de estar en ningún lugar ni hacer nada distinto a lo que iba trayendo el día. Bhai gozó eso más que nadie. Ya bien sabemos que esa es su esencia. Los días fueron todos muy tranquilos y de mucha meditación así que no hay mucho que contar. Creo que mejor dejo algunas fotos y videos. 

El de la guacamaya es muy diciente. Ahí en ese veo cómo Bhai tiene esa capacidad de darle el tiempo a los animales para que lo conozcan y se le acerquen sin miedo, y como él no tiene miedo de los animales. Este mismo día de la guacamaya encontró una iguana que estaba en una jaula. El sabía que la iguana no estaba en su jaula porque era salvaje y que se había metido en la jaula por equivocación. Así que con cuidado se acercó a la jaula y le abrió. La iguana salió con semblante de agradecimiento y se quedó mirando a Bhai. Entonces Bhai le dijo: "te llamaré Espinoso". La iguana se dio media vuelta y trepó el tronco de un árbol. Luego se volteó a las guacamayas (una azul y la otra roja) y les dijo: "A ti te llamaré Blue y a ti te llamaré Linda".

Pasamos una semana inolvidable. 

Antes de llegar a Barranquilla y tal vez la razón por la cual disfruté tanto esos días de descanso y sin tantos planes, fue por la semana que antecedió a esta. Estuve en el latinoamericano de esquí en República Dominicana al tiempo que el Huracán Matthew. Fue una aventura para recordar que se convirtió, como casi todas las aventuras, en gran experiencia de vida. Después de una inundación y 29 medallas, regresé con el equipo de Colombia a la playa de Barranquilla. Dejo algunas fotos y videos.

https://drive.google.com/open?id=0B44FzrgBj2Ada010LWlfOHY3cnM

El campo y los momentos desestructurados nutren la estructura del ser humano.

Septiembre 6 de 2016

Hoy fue un día importante. Uno de esos días en los que una dificultad se convierte en una gran oportunidad. Camilo, uno de los apoyos pedagógicos de Bhai no pudo venir a la sesión que tenían programada. Me envió las actividades por si yo quería hacerlas y al solo invitarme a tratar de hacerlas disparó en mí la confianza de poder hacerlas. Así que dispuse un momento de silencio y me senté con el, un poco nerviosa, debo aceptarlo. Al comienzo empezó a resistirse y a querer hacer lo que el quería hacer, diferente a lo que yo le estaba proponiendo. Pero tuve la fortaleza de romper esa inercia que te hace sacar excusas y aceptó de muy buena gana trabajar. Trabajamos más o menos una hora y media, con toda la disposición del caso. En un momento una parte de una actividad no le entusiasmó y entonces yo cedí para no hacer esa parte de la actividad pero sí lograr el objetivo final. Lo logramos muy bien. Consistía en dibujar unas figuras que el estaba viendo en el papel.

Por qué es tan importante para mí este evento? El que Bhai haya aceptado trabajar conmigo durante un rato prolongado? Porque nos abre las puertas a otra forma de trabajo en donde no dependemos tanto de personas externas sino que el trabajo afín con las metas que tenemos establecidas lo podemos hacer aquí en casa sin una cantidad desmesurada de recursos. No solo eso sino que al final, nadie como nosotros conocemos mejor a Bhai y por eso tendremos las mejores herramientas para propiciar su desarrollo y realización como persona. Porque mejore que nadie conocemos sus fortalezas y sus debilidades, sus aficiones, sus gustos y sus aversiones. Su manera de sentir todo lo que lo rodea. Con este evento de hoy siento que empieza una nueva etapa para mí en mi papel de miembro del equipo de trabajo de Bhai. Porque ya sabiendo que el sí tiene la disposición si yo le se presentar las actividades, tendré la fuerza para planearlas y llevarlas a cabo. Y aunque suene sencillo hacerlo había algo que siempre me frenaba (creo que era el miedo a que Bhai no quisiera y se frustrara y le causara un rechazo hacia ese tipo de trabajo). Haber logrado eso hoy es como si me hubieran quitado el freno de mano mientras andaba a 60 km/h .

Septiembre 13 de 2016

Estos días han sido de éxito trabajando con Bhai. Cada vez lo veo más dispuesto.

Hemos estado haciéndonos masajes (ellos se hacen entre ellos y yo les hago a ellos también) y lo veo más centrado y más tranquilo. Y de Noe ni hablar. Está dulce como la miel. Creo que la persona que está con el este año como profesora le ha sentado de maravilla. Está tranquilo, seguro de sí, explorador, amable y más empático. Tiene menos momentos de desespero y rabia y está más paciente con su hermano. Noto un verdadero cambio muy positivo. Eso me tiene feliz.

Como he contado en varias ocasiones en este blog, todos como familia necesitamos de lso momentos desestructurados que nos ofrece el campo. Los fines de semana todos anhelamos ese momento en el que cada quien pueda ocuparse de sus cosas para hacer con las manos (yo cocino, juanca ve sus abejas y trabaja en lo que haya que hacer en la finca, Noe ayuda a juanca con labores reales de adulto en las que él pueda ayudar y jugando juegos simbólicos con su amiga Valentina y Bhai pasa de un animal a otro, de una guarida a otra consintiendo y atendiendo a los gatos, perros, caballos, conejos, gallinas y vacas. La semana pasada Bhai propuso hacer un plan de aventura todos juntos a la laguna para remar. Organizó el picnic para comer al otro lado de la laguna. En una canasta de picnic metió mermelada y queso para el, miel y pan para Noe, agua para la mamá y cerveza para el papá. Hicimos todo el viaje hasta el otro lado de la laguna y en algunos lugares lo sobrecogía el miedo del movimiento de la canoa pero el solo se tranquilizaba. Al llegar a la orilla, decía: "me dio miedo pero pude enfrentarlo y lo superé." Hablamos muchos sobre los miedos y como estaba bien sentirlos para poderlos observar, enfrentarlos y superarlos. Noe también estaba con miedo del agua y de la gran laguna helada y la satisfacción de los dos de haber enfrentado y superado su miedo se les veía en el brillo de los ojos y en la sonrisa. Pasamos felices en la aventura familiar que pudimos hacer gracias a un papá que se le mide a todo y que sabe tantas cosas. El organizó la llevada de la canoa y nos enseñó a todos cómo movernos y cómo remar para no correr el peligro de voltearnos. Nos dijo qué hacer en caso de voltearnos y nos dio un salvavidas a cada uno. Eso hace que enfrentar los miedos sea más fácil: contar con los equipos y el conocimiento para ir seguros y para poder medir los riesgos. Me parece que Juanca es un aventurero muy sabio e inteligente que siempre, siempre pone por encima de cualquier cosa la seguridad. Y así es muy rico hacer cualquier plan. Gracias Juanca.

Pongo aquí algunas fotos y videos de esos momentos desestructurados que tanto nos nutren como familia.

atardecer en el bosque 

exploración en la laguna

conociendo a los gatitos

al otro lado de la laguna

en su visita a los caballos

En la laguna

CHARLA CON LUIS SIMARRO

Transcribo aquí una charla informal que tuvimos la fortuna de tener con Luis Simarro, autor de este libro: 

Reunión con Luis Simarro 22 de junio de 2016

Después de contarle la historia de Bhai y de relatarle un poco cómo es, entablamos una agradable conversación en la que nos dijo:

Por lo que veo, Bhai tiene la capacidad de aprender a leer y a escribir.

A nosotros nos funciona el método de lectura global.

Primero: Emparejan picto con letrero.

2: Pictograma con letrero

3: letrero con letrero

Usamos palabras de su interés. Se debe usar de forma funcional. El tiene que encontrar funcionalidad. Empezamos con las palabras del tema que le interesa. Y se usan palabras que no sean parecidas.

Luego se cortan: (ej. choco  late)

hacer juegos con las vocales.

hacer un juego de memoria con las vocales.

hacer un bingo. Hacer un dominó.

Tiene que haber una funcionalidad. Si no, no hay motivación. Los niños TEA necesitan que la tarea sea funcional. Usando la motivación adecuada, puede aprender a leer.

Decodificar no es leer.

Por eso los pictos ayudan tanto. Porque dan sentido.

Se debe usar frases sencillas en donde se describe exactamente lo que está en el dibujo.

Ellos son muy de rutinas. Si no tienen costumbre de hacer ciertas tareas en casa, entonces es difícil que lo hagan. Sacarlos cuesta mucho. Pero cuesta al principio. Luego, una vez obtienen la rutina, es fácil hacerla con ellos.

"TODOS" ,"NINGUNO" ,"SIEMPRE" ,"NUNCA" , son palabras que no existen en Autismo. 

Luis recomienda la negociación. Negociación sencilla con motivaciones. Quieres ver Micky Mouse? Ok, pero antes hacemos 5 min de trabajo. La otra alternativa es el castigo. El se opone al castigo pues dice que el castigo es pan para hoy y hambre mañana. Es una solución a muy corto plazo. En cambio enseñar habilidades nuevas verdaderamente sí da salidas y educa.

Para que se instaure alguna rutina, hay que conseguir darle las habilidades para que él escoja.

Yo le pregunté qué sucedía cuando estaba fuera de sí en una crisis comportamental. Dijo que siempre hay que tratar de prevenir el problema. Volverse muy buen observador para que no llegue a tener una crisis.

Pero una vez entra en crisis, hay que contener, parar, que no se haga daño y que no haga daño. Que no consiga lo que quiere. Saber porqué está pegando o montando un berrinche. No puede conseguir lo que quiere durante las conductas inadecuadas. Hay que sustituir la forma en que lo está pidiendo y no lo que pide (a excepción de las conductas repetitivas, obsesivas en donde ya está alimentando algo patológico). Hay que negociar.

Cuando quiere jugar con la tablet y se la quitan y monta el berrinche, si se la damos, ahí el mensaje que le estamos transmitiendo es que cuando hace eso, consigue lo que quiere. Esa es la teoría. Pero en la práctica es difícil de hacer. A veces no puedes aguantar la tensión que crea el berrinche (como en un avión). Ahí hay que ceder pero rápido. Porque lo que es muy malo es que hace 1 min de berrinche y luego 5 y al final nos desesperamos y caemos en entregar lo que él busca. Más alla de eso, cuando ya ha montado el berrinche, lo que es importante es lo que hagamos antes de que haga el berrinche. Poderlos mantener en un nivel de equilibrio para que no se cree mucha tensión en la familia o en el colegio.

HAY QUE OBSERVAR PARA PODER PREVENIR.

Juanca pregunta sobre la indecisión. Cuando tira la tablet ya se acabó. No puedes permitirle que lo obtenga. Es muy importante estar atentos a los mensajes que enviamos. Si  tira la tablet, el mensaje debe ser claro: Cuando tiras la tablet eso significa que ya no tienes la tablet. O tiras el vaso de refresco, hay que dejar claro que "si lo tiras significa que no lo quieres"

NEGOCIAR: Negociar es una buena forma de que los chicos adquieran nuevas habilidades y de que se regulen.

Hay unas pautas sencillas.

1. Hay que empezar siempre con un éxito. Que ellos vean que "ah! esto me motiva porque no va a ser muy difícil y voy a obtener algo." Es una primera fase de promoción, para que entre en la cultura de la negociación. ej: si emparejamos dos pictos puedes usar el tablet luego. Si eso lo dibujamos en una agenda, mejor. Luego vamos aumentando la exigencia. Vamos poco a poco aumentando la exigencia. Si hoy se hizo un minuto de trabajo, mañana se hacen 2. Y si en algún momento no cumple la negociación, no puede obtener lo que se le había prometido (en este caso el tablet). Siempre intentar que sea una experiencia positiva para que sea de éxito. Ellos deben entender que al hacer lo que hacen debe haber una situación de ganar/ganar. No se pueden convertir en personas que hacen sólo lo que ellos quieren sin que les importe lo que aportan a los demás o lo que ganan los demás con sus acciones. Hay que hacerlos que negocien entre ellos también. Con chicos con autismo los puntos rojos para lo que hacen mal y los puntos verdes para lo que hacen bien no le convence ya (a Luis). El está convencido de que es mucho más eficaz premiar lo que hacen bien y no castigar o recalcar lo que hacen mal. Dice que en la medida de lo posible él trata de ignorar lo que se hace mal y premiar lo que se hace bien. La forma de eliminar lo que está mal es premiando lo que está bien. Depende de cada chico, pero la ayuda visual es una manera muy buena de premiar. Las alternativas son : Castigo (tratar de evitarlo a toda costa) o dejarlo hacer lo que quiera (es muy peligroso porque el mensaje que le estamos enviando es que no tenemos ninguna expectativa. Y esto en chicos con autismo es muy peligroso porque tienden a caer en las conductas repetitivas, formas descontroladas de conseguir las cosas). Y esto es insostenible para la familia en cuanto al estrés. Y ahí entramos a otro tema que es vital: cómo gestionar el estrés en la familia. Hay que reconocer momentos. Los momentos en donde normalmente tiendo a estresarme más son los momentos en los que debo estar más atento para no caer en el estrés. Para bajar la exigencia, adaptarme a la situación y fluir con lo que está pasando en vez de luchar contra ello. Ver las conductas desde una perspectiva empática. Entender que se están comportando así porque no saben cómo más hacerlo. Porque si te enganchas en el pensamiento de que lo está haciendo para fastidiar, te metes en un hoyo del que no sales fácilmente. Vas a entrar en enfrentamiento con tu hijo. Eso es muy malo porque genera mucho estrés. Si yo soy capaz desde la empatía, de parar y no reaccionar, puedo manejar mejor mi estrés. Ahí menciona el mindfulnes como una herramienta muy buena para manejar el estrés de las familias. Parar, reconocer emociones y pensamientos para auto regularte. Esa es la base de la negociación. Si te domina la ira, tristeza y rabia, todo el resto se va para el piso. Los cimientos más fuertes para el trabajo con personas con autismo es el control de las propias emociones y de los pensamientos. A los niños con autismo les pasa mucho más el perder el control, asi que las familias con un TEA se benefician mucho de técnicas de auto observación . Desde la empatía y desde la compasión se puede entender mejor al hijo con TEA y reduces el estrés. Si te das un tiempo para pensar y conectarte con sus sentimientos y su forma de pensar, vas a entenderlo mejor. 

Juanca pregunta sobre el uso de las pantallas:

Como son visuales, la pantalla les atrae mucho. Más que un criterio a priori, es un criterio de nosotros mismos como familia. El piensa que es genuino que le pueda interesar. No tiene sentido prohibirlas. Utilizo esa motivación para motivar otras cosas. Para ellos es mejor que tengan distintas opciones de entretención. No solamente la pantalla. Las pantallas tienden a aislar. Puede entretener, relajar, pero demasiado tiempo en la pantalla es demasiado tiempo aislados de los demás. Los niños con autismo necesitan otras cosas. No pueden estar solo ahí. Tienen que tener otros recursos. Hay que probar. Ensayar qué pasa. Juegos de construcción (lego) rompecabezas, pintar, pegar...

Juegos como bolos. Juegos de turnos para que sean más fáciles de entender.

Si es en el computador, que sean juegos que deba compartir con alguien.

Para los niños con mucha discapacidad es difícil trabajar la motricidad fina. Pero para Bhai seguro que es algo que puede lograr. Armar legos es muy importante para fortalecer la motricidad fina. Ensartar, ensartar, coser...Pueden empezar pintando de forma muy gruesa y luego ensayar a colorear dentro de la línea.

Yo pregunté: ¿Cuales son las claves de la inclusión?

El entorno. En las escuelas, el compromiso del director es clave para el éxito. No existe la escuela perfecta. Elementos del entorno:

1. compañeros

2. maestros

3. estilo de la escuela

La lectura es esencial para seguir aprendiendo. A los 8 o 9 años, si no hay una comprensión lectora, los demás aprendizaje se van a complicar. La disposición que tengan los profes para adaptarse al chico es muy importante.

Tener una persona por niño es casi imposible. Es insostenible. Toda la jornada no se puede. Gordon Porter es la persona que ha conseguido en Canadá los mayores niveles de inclusión. Es muy crítico con la inclusión basada en especialistas. Dice que desde la perspectiva de inclusión, a largo plazo es mejor que haya dos profesores por aula que atiendan a todos. Porque si no, el niño va a terminar apartándose. Eso limita muchas cosas. Es inevitable que los profesores se recuesten en el acompañante. El colegio se desentiende y eso limita muchas cosas.  Eso va a costar mucho cambiarlo pero está tendiendo a pasar. En inclusión tenemos dos discursos: lo que debería ser y lo que puede ser ahora. Porque siempre hablamos de los grandes sueños para el futuro. Pero los chicos están aquí y ahora y necesitan la atención hoy. Mientras llegamos a ese sueño, hay que actuar. Con lo que tenemos hacemos lo mejor posible. Si hay una persona de apoyo, es una situación muy privilegiada. Esa persona debe fomentar la parte social. Pero sería ideal que ella trabajara con los otros chicos para que no haya una diferencia en el trato. Hay que fomentar la empatía de los demás hacia los niños con necesidades diferentes.

Nos contó de su interés por latinoamérica. Dice que en Perú en el sur y en Bolivia están muy mal en cuanto a Autismo.

Colombia es de los países que más recursos tiene en cuanto en Autismo según la experiencia de Luis. El problema que hay en Argentina es el psicoanálisis. En Argentina hay muchos psicólogos que consideran que el autismo es causado por las madres. Y eso frena mucho la intervención y el avance.

Hacia donde va la investigación?

En EE.UU hay muchos modelos de intervención. A mi modo de ver todos hablan de lo mismo. En USA el modelo de intervención está muy pegado al modelo económico gringo. La iniciativa es privada. No hay políticas públicas. Todo se gestiona por seguros privados. Y ahí meten muchas cosas dentro de las "terapias" . Esto está pasando en todo el mundo. Delfino/equino/perro terapia. Pero quién puede pagar 40 hrs de terapia? En Colombia el estado empezó a pagar unos tratamientos carísimos y con las tutelas se hizo un negocio. El estado dijo : "esto es insostenible".  Los países están tratando de imitar este modelo pero a la larga si todo el mundo copia esto, habrá mucha gente que se quede por fuera porque no tiene los recursos para pagar un seguro médico.

En Europa (España, Inglaterra) hay modelos más eclécticos. Cuando la gente se adscribe tanto a un modelo trata de encajar al niño en un modelo. Luis prefiere conocer muchos modelos para no encajar a los niños y más bien adaptar el modelo al niño. Roy McWilliam dice que el trabajo efectivo puede ser en las rutinas familiares. En las rutinas del día a día es cuando se pueden desarrollar habilidades.  El lo está poniendo en marcha. No es que sea "me tengo que sentar con el niño". Cuando comes, cuando le vistes, cuando lo llevas a la cama, puedes trabajar conducta, y desarrollar habilidades de comunicación. Es un modelo sugerente. Hay un artículo que dice que cojamos lo que nos sirve de cada método y que los usemos todos. Porque todos los modelos hablan de lo mismo. No hagamos de esto un negocio. Todos los buenos modelos hablan del entorno natural. Es un enfoque naturalista. Cada uno te vende un manual. Es legítimo. Pero mi modelo de vida no es ese, dice Luis. Porque hay gente que no tiene dinero pero lo necesita.