Autonomía, independencia y la necesidad de elegir. Congresos de autismo en Colombia en INEA y LICA

Desde hace unas semanas Bhai viene manifestando su necesidad de estar solo, de escoger lo que hace, de no necesitar el apoyo de tantos adultos para hacer sus cosas. Y yo siento que eso es bueno. No solo bueno sino necesario. Cada vez que salimos del colegio empieza a echar a Kemberly. A decirle que por favor se vaya, que él no necesita de ella. Le pide que se vaya a su casa y llora cuando no la dejamos donde normalmente se queda en los días en que no viene aquí.
En las sesiones en casa, está muy opinionado pidiendo que por favor lo dejen en paz, que él quiere hacer esto, o lo otro y con frecuencia, si la actividad no es de su agrado o si no se le sabe ofrecer, se revela y llora impidiendo que la actividad se realice.
Desde que esto está pasando, estamos sintiendo que Bhai necesita más tiempo para sí mismo, así como todos lo necesitamos. No significa que tengamos que detener todos los apoyos, pero sí podemos honrar esa necesidad de él de estar solo. De aburrirse. De inventarse juegos con Noe, en donde no todo esté absolutamente estructurado. Es el momento para hacer eso. Todo apunta hacia alla.
Hace unas semanas estuvimos en unos congresos en Bogotá sobre Autismo. Y aprendimos mucho. Conocimos a mucha gente interesante. Quisiera dejar mis reflexiones sobre esas experiencias aquí para tenerlas para el futuro, o por si le sirven a alguien.

CONGRESO DE EL INSTITUTRO NACIONAL DE NEUROCIENCIAS APLICADAS INEA

Septiembre 19 de 2016

 La semana pasada estuvimos en el Congreso del Instituto de Neurociencias Aplicadas INEA. Fue una muy buena experiencia. Primero que todo la motivación de ver en qué estamos en Colombia en cuanto al estudio del autismo y las estrategias de intervención dio muy buenos frutos. Es un panorama diverso con más gente preparada de la que nosotros imaginábamos. Nos sorprendió la claridad de varios de los ponentes entre ellos Daniel Vasquez de Villavicencio, Vicente Moreno Solís, español que vive en Bogotá y trabaja en INEA e Isabel Paula, catalana docente de la Universidad de Barcelona y especializada en el manejo de la ansiedad en personas dentro del espectro. Pudimos conocer a Robert Doyle, de Harvard y del Massachussets General Hospital y la visión tan clínica nos pareció que desprovee a la persona de su personalidad. Una visión respetable (no dudo que en muchos casos de dificultades muy grandes, la medicina y los fármacos puedan ayudar) pero a nuestro modo de ver que en el ámbito profesional puede anestesiar a las personas directamente encargadas del desarrollo de la persona con capacidades diferentes (en este caso la persona con TEA).

Voy a hacer un recuento de aquello que se me quedó más marcado en la conciencia y que por ende será lo que más nos va a servir en nuestro proceso con Bhai. Lo listaré a manera de ideas sueltas como me llegan a la mente para poder acceder a ellas y moldearlas para hacer buen uso de ellas:

-La familia es un elemento primordial en el programa de educación de la persona con TEA.

-La actitud positiva ha demostrado ser mucho más efectiva que la visión pesimista de la condición. Para mi, esa visión positiva está expresada en cosas tan pequeñas como dejar de llamar el TEA una enfermedad y llamarlo una "condición" en términos de Carlos Alberto uno de los ponentes y que a mi me gusta más llamar "un conjunto de capacidades diferentes a las típicas". El hecho de ver la dificultad como una oportunidad crea para mi también esta noción positiva de la situación.

-La vía educativa (la enseñanza de habilidades) es mucho más efectiva que el tratamiento puramente conductual y que el coercitivo. Esto creo que ya lo sabíamos pero realmente nos saca como padres del pensamiento de que podemos hacer uso de un poder que nos confiere el pasado (como se han hecho siempre las cosas) para hacer hacer lo que queremos que se haga. Esa vía no enseña habilidades y mucho menos genera respeto o noción de figura de autoridad.

-El acercamiento español a la intervención en el TEA está muy centrado en la persona y en su calidad de vida. Este es el modelo con el que nosotros más coincidimos en sus principios. Según este modelo que además ha demostrado ser muy efectivo, funciona como actualmente funciona el plan de trabajo individual de Bhai: Se crea un Proyecto de Vida para la persona en cuestión que debe ser desarrollado con la fina observación de los padres y con la ayuda de los terapeutas. Este Proyecto de Vida debe velar por los que creemos que son los intereses de la persona con TEA, tratando de dejar de lado nuestras visiones subjetivas sobre lo que consideramos bueno. Por supuesto que esa subjetividad no se podrá quitar del todo pues es inherente a la condición de madre pero dados los intereses restringidos que tiende a tener una persona con TEA y dada su manera de aprender netamente motivacional, tenemos más que nunca velar por SUS intereses. En esta creación de este proyecto de vida no se pueden confundir los comportamientos estereotipados con los intereses. Es decir que si nosotros vemos que la persona con TEA es muy feliz mientras ve televisión, no significa que podamos confundir esta felicidad temporal (que después de cierto tiempo se vuelve una esclavitud por no saber cómo romper el ciclo de repetición de la misma actividad) con un interés genuino que le pueda proveer a esa persona una actividad para su realización como persona (no podemos dedicarnos a ver televisión). Eso no significa tampoco que no le podamos conceder a la persona unos momentos en los que pueda ver televisión. Pues los comportamientos repetitivos o estereotipados tienen una función. Y eso me lleva a otro punto importante

-Los comportamientos estereotipados (aquellos que pareciera que no tuvieran una función para una persona típica que esté observando) tienen una función precisa y es la de "descargar" el sistema de procesamiento sensorial. La integración sensorial o la capacidad de integrar los estímulos del medio para producir una respuesta adecuada, es diferente en las personas con TEA. Hay casos de hiper y/o hipo acucia, capacidad olfativa, de tacto, de visión y la propiocepción (la relación de mi cuerpo con el espacio alrededor) la interocepción (la relación de mis partes con otras) y el sentido vestibular (que mantiene el equilibrio) funcionan en muchos casos de manera muy diferente a la común. Esto puede hacer que las personas con TEA se sobrecarguen ante ciertos estímulos que nosotros tal vez ni siquiera percibamos. La importancia de darles un tiempo a las personas con TEA de hacer sus rutinas estereotipadas o sus actividades particulares que tienen la función de relajar, es total.

- La importancia de enseñar la flexibilidad. Por su naturaleza, las personas con TEA tienen una tendencia a la inflexibilidad. A hacer lo que ya conocen por no tener la capacidad de predecir lo que viene fácilmente. Por eso, si bien es cierto que enseñarles dentro de unas rutinas estructuradas es muy importante, también es muy importante ir abriendo espacios para los cambios de rutina para que vayan aprendiendo que son posibilidades que hay y que ellos pueden estar seguros dentro de esos cambios.

- La importancia de ser muy buenos observadores para ver cuales son sus habilidades y sus talentos para que a través de esos talentos se les puedan enseñar otras cosas para la vida.

-Daniel Vasquez hizo mucho énfasis sobre la importancia del vínculo. El dice que el aprendizaje sucede solo si hay ese vínculo.

MOTIVACION + VINCULO = APRENDIZAJE

Revisando mis apuntes las distintas visiones del TEA me hacen preguntarme sobre la educación perfecta. Sobre lo que es ideal no solo para Bhai sino para cada uno como persona. Y creo que la perfección está en lograr enfocar en la medida de lo posible el programa educativo de cada persona hacia sus pasiones. Hacia aquello que lo atrae del mundo o de la existencia. Como ayudante del progreso de otro, volverse un gran observador para poder identificar qué es aquello que le apasiona y nutrirlo desde ahí. En el TEA esa necesidad es mucho más importante pues no es fácil moldearles sus gustos y sus preferencias. Por eso entre más claro sea qué les interesa, menos experiencias fallidas de aprendizaje van a tener y más van a poder mantener una línea de aprendizaje.

-Me gustó mucho como describió el TEA Isabel Paula. Ella dice que la condición del TEA es una incapacidad para hacer significantes. El significante puede ser una palabra escrita o dicha o una imagen no tangible (una imagen mental) que hacemos de algo que vemos o que otra persona nos dice. Mediante el proceso de darle significado a los significantes, interpretamos el mundo. Algo que es tan natural para el ser humano aprenderlo, es una capacidad que en el autismo está comprometida. Por eso son personas tan concretas y tan literales y a veces tan desinhibidas socialmente. Porque esas interpretaciones que hacemos de cosas que no están dichas ni escritas ni ilustradas pero que son convenciones sociales para movernos entre más personas, ellos no las comprenden y si las asimilan es por memorización pero no porque entiendan la importancia que tienen para los demás. Por ejemplo: En el auditorio en el que estábamos escuchando el congreso, había unas sillas rojas y otras negras al frente. En ningún lado decía que los presentes no podíamos sentarnos en las sillas negras (que estaban al frente y que podíamos, sin que nadie nos lo dijera, inferir que eran para los ponentes) y que solo nos debíamos sentar en las rojas que eran las del público. Es una convención que todos los presentes respetaron sin que nadie tuviera que hacer mención de ella. Sin embargo, conociendo a una persona con TEA, es fácil imaginarse cómo podría llegar directo a sentarse en las sillas negras de los ponentes sin entender lo que es obvio para el resto, aunque nunca se haya dicho (que las sillas negras son solo para los ponentes).

Este hecho para mí explica muchas de las conductas desajustadas de Bhai. No son con la intención de mortificar a nadie. Simplemente no puede inferir como lo hago yo. Aquí entra a jugar un papel importante la teoría de Uta Frith de la coherencia central débil. Ella dice que las personas con TEA tienen una coherencia central débil. Es decir que ver el bosque les es más difícil que ver los árboles individuales. Son personas que tienden a centrarse mucho en los detalles por esta misma incapacidad de ver el bosque o el panorama grande. Y esto puede ser una gran virtud para muchas labores que emprendan. Esta es una capacidad diferente que tienen (no una discapacidad) que hay que aprovechar para desarrollar su quehacer futuro.

-Vicente Moreno Solís habló del TEA como una condición en la que el ser está liberado de la consciencia (no conciencia sino consciencia, que él definió como la capacidad de darse cuenta de uno mismo). El dice que los seres humanos somos secuestrados por la consciencia a partir de los 2 años más o menos. La competencia simbólica es la capacidad de darle significado al significante. El estudio de la adquisición de los significados es a lo que se dedica la semántica. El juego es la actividad mediante la cual esa competencia simbólica se desarrolla en el ser humano. Es la interacción mediante la cual te das cuenta de el otro. Pero cómo hacer para darte cuenta del otro si no te das cuenta de tí mismo? La persona con TEA al no tener la capacidad de darse cuenta de sí mismo (o al tenerla disminuida) no tiene la capacidad de darse cuenta del otro (en mayor o menor medida). Y el juego, que es ese esfuerzo por interpretar el mundo, es un ejercicio perfecto para madurar cada vez más esa capacidad de dar significado a lo que nos rodea: a nosotros mismos y a los demás. Ese dar significado es tan parte de nuestra esencia, que nadie nos lo enseña. Pero en las personas dentro del TEA, esa capacidad se debe aprender. En palabras de Solís, estamos presos por la consciencia casi desde que nacemos y las personas con TEA son libres de la consciencia. Y si aprenden a usarla, es para usarla por haberla aprendido, no por instinto. A mi en ese sentido no me parece que "consciencia" sea la mejor elección de término. Creo que "ego" podría reemplazarlo mejor. Somos seres presos o secuestrados por el ego, que solamente con mucho esfuerzo (lo que invierten monjes y santos) logramos liberarnos de él. En las personas con autismo la experiencia de vida natural es sin ego. Deben aprender a generar ese ego para usarlo y con el defenderse de las agresiones del mundo. En mi cosmogonía esto tiene sentido.

Impresiones sobre La Jornadas de Autismo de LICA y La U de los Andes

Estas jornadas me llenaron de energía también. Conocí a tres grandes personas cuya experiencia nutrió mucho la mía:

Leonardo Farfán de Chile

Edel López de México

Miguel Gallardo de España

Cada uno con una experiencia única y muy tangible que combinan lo que yo como madre siento y vivo a menudo en este proceso. Empezaré por hacer una descripción de lo que sus experiencias significaron para mí.

Leonardo Farfán es una persona de 43 años con autismo. Se ha dedicado desde hace 10 años a senisibilizar a la gente sobre lo que significa tener autismo. Es una persona maravillosa, cargada de benevolencia, que refleja cualidades lindas del ser humano. Habla de su incapacidad de sentir parcialmente, de sus necesidades de estar solo, de su incapacidad de entender a los seres humanos comunes y corrientes. Inspira hablando de sus experiencias y de sus expresiones de afecto y de amor. Nos desmitifica el autismo de una manera sencilla y emotiva.

En internet se encuentran algunas de sus charlas que conmueven a cualquiera por su sencillez.

Miguel Gallardo es el padre de una joven dentro del espectro de autismo. Es un ilustrador que a través de sus dibujos ha creado un lenguaje con su hija. Una comunicación que la satisface a ella. Es muy refrescante su presencia porque se sale de todo lo clínico y lo profesional y a mi me conecta con la verdadera experiencia diaria. Sabe lo que es vivir ahí. Y lo refrescante de lo que dice es que me recuerda que no hay que sentirse profesor todo el tiempo. Que no hay nada que enseñar. Que hay que estar presentes para compartir tiempo de calidad junto a nuestros hijos. Que más que enfocarnos en todo lo que falta, hay que enfocarse en lo que hay. Aceptar pero no con resignación sino con positivismo. Me encantó su manera de conectar a la audiencia con la realidad, con positivismo y con un enfoque único, genuino.

Edel es un hombre muy carismático y energético que sabe mucho y tiene mucha experiencia. Es cubano y trabaja en México hace muchos años. El dice que todo está basado en los aprendizajes tempranos y que este es la socio comunicación. A partir de ese aprendizaje llegan los demás. Dice que la base del trabajo es el respeto por el sentimiento de la familia en cuanto a lo que deben hacer. Y que las sesiones son necesariamente con la familia para que sea la familia la que se convierte en la facilitadora del trabajo en ambientes naturales y cotidianos. Esto tiene mucho sentido y es parte de lo que en este año y medio he forjado como mi visión más amplia del trabajo que hay que hacer con Bhai específicamente. A raíz de que conocí a Edel empecé a leer sobre el Método Scerts que basa todo en la socio comunicación y la regulación emocional en el día a día en medios naturales. Esto me llevó a recibir una información de un curso intensivo de tres días en Argentina y me voy a hacerlo para tener más herramientas. Para poder apoyar a Bhai más en lo que está pidiendo que es tener más tiempo solo, autónomo, sin tantos apoyos.

En general siento que estas experiencias de congresos y cursos, antes de uno tener que casarse con una visión, van moldeando la propia visión que es la más apropiada para el hijo que uno tiene en frente y que tan bien conoce.

Estoy agradecida porque este camino cada vez es más apasionante y enriquecedor, para todos. Quedo en mora de escribir lo que noto en Noe también positivo y gracias a este proceso.

Excursión de Bhai. Los rótulos vs las personas

Ayer y hoy Bhai tuvo su excursión al aire libre con sus compañeros de clase. Como todos los procesos en nuestra vida con Bhai y Noe, la magia siempre está de nuestro lado. La excursión nos cogió por sorpresa porque asi como queríamos que fuera, el colegio no había hecho mucha fuerza para que lo hiciera y creímos que Zambo, la empresa que la organiza, tampoco, pues implicaba un desafío. Como todas las cosas de Bhai, que a veces siento que tiene organizadas desde la Divina Providencia, me llamaron desde la empresa a decirme que estaban muy pendientes de Bhai y que querían venir a la casa a conocerlo mejor. Así que el martes pasado vinieron Juan Sebastían e Iván. Iván estaría de tiempo completo con Bhai durante la excursión. Hicieron muy buena conexión y ayer se fueron de excursión juntos. Iván es una de las personas más dulces y sensibles que he conocido. Bhai llegó nervioso al lugar de encuentro y no quería bajarse a reunirse con sus compañeros. Estuvimos una hora y media en el carro e Iván todo el tiempo me hizo sentir tranquila de que esperáramos lo que fuera necesario. Luego nos pusimos a conversar Iván y yo y ahí Bhai se animó a bajarse del carro, sin zapatos. Se sentó en mis piernas y nos pusimos a conversar. Iván había llevado un cuaderno y un lápiz pensando en ilustrarle a Bhai lo que iba sucediendo. Nos pusimos a conversar y se me ocurrió proponerle que fuéramos dibujando todo lo que me iba contando para que Iván pudiera imaginárselo bien. Recontamos los eventos del fin de semana en el que habíamos ido a ver fósiles de dinosaurios y luego empezamos a imaginarnos lo que podríamos encontrar una vez emprendiéramos el camino dentro del parque que iban a explorar en ese momento. Empezó a contar que tal vez viéramos caracolas y luego Iván, muy sensible a todo lo que iba pasando, sacó su celular y le mostró unas fotos del lugar a Bhai. Entonces dibujamos lo que veíamos en las fotos y dibujamos a Bhai y a Iván en ese paraje de la foto descubriendo lo que Bhai iba diciendo. Luego dibujé la mano de Bhai cogiendo la de Iván porque debía guiarlo a descubrir ese mágico lugar. Mientras Bhai miraba los dibujos sencillos de su mamá hechos en color rojo a falta de otro, yo pude ver como su imaginación echó a andar. Sus ojos se fueron hacia arriba y hacia atrás como cuando está buscando imágenes en su memoria y sus manos empiezan a agitarse rápidamente como cuando está muy emocionado. Luego miró en realidad al cielo y vio una nube negra y me dijo que tenía que ir a avisarles a sus compañeros que se acercaba una tormenta y que debían refugiarse. Aproveché eso para introducirle en el dibujo algo que encontrará dentro del parque: una maloka. Le dibujé la maloka y a todos sus compañeros refugiados de la tormenta. Le volví a mostrar que el estaría con Iván guiando a su amigo grande y mostrándole caracolas y frailejones. Al verlo tan emocionado lo senté y le puse los zapatos pues sabía no que se iba a demorar en salir corriendo a cumplir su cometido de explorar, guiar y anunciar la tormenta a sus compañeros. Apenas terminamos de ponernos los zapatos salió corriendo y entró al parque. El resto es historia. Tuvo dos días maravillosos, participando de todas las actividades con sus compañeros. Este tipo de actividades para Bhai son normales. Así que la experiencia aunque novedosa porque fue a acampar con sus compañeros de grupo, fue un éxito por varias cosas. La primera es que Zambo, la empresa que los llevaba, con experiencias positivas como la de Bhai, se compromete más con este trabajo de darle estas oportunidades a todo el que quiera. Por otro lado, a veces los diagnósticos crean rótulos que se convierten en una especie de maleta que carga la personas a la que se rotula y que además la define. Eso ocurre cuando el diagnóstico se une a la ignorancia. Entonces el diagnóstico limita en vez de dar mejores oportunidades. En esta ocasión sentí por lo que me dijeron los profesores al recibir a Bhai que ellos lo miran de otra manera. Como si hubiera superado las expectativas que tenían de él. Les demostró que saliéndose del cajoncito de la comodidad del colegio, en donde no lo están limitando con definiciones de lo que es tener autismo, es una persona autónoma y feliz. El profesor de Bhai se acercó a la persona y no al autismo.
Después quiero escribir más sobre esto porque me parece vital. Por ahora quiero poner unas fotos de la excursión.

Iván y Bhai