Bhai y Noe creciendo: La vida no siempre color de rosa

abril de 2016

En un blog, como en facebook, siempre lo que queda plasmado es el lado rosa de la vida. Hoy puedo decir con certeza que no fue un día rosa en la vida de Bhai y Noe, así como la última semana tampoco lo ha sido para nosotros. Pero aunque no han sido momentos de "felicidad", o más bien debo decir, aunque han sido momentos de dolor, de duelo, de enfrentar sentimientos que como humanos preferimos no tener que enfrentar, detrás siento la fuerza de un presión que nos mueve a crecer. A aprender. Siempre detrás de esas fuerzas que si pudiéramos escoger escogeríamos no relacionarnos con ellas, hay una verdad y una enseñanza que perdura. La semana pasada despedimos a un ser querido que murió prematuramente (¿acaso hay muerte prematura? después de esa muerte creemos que sí. El tenía mucho más que vivir.) Y esta semana que empieza hoy recibimos la noticia de que la persona que acompaña a Bhai en el colegio está incapacitada y no sabemos por cuanto tiempo. Bhai en medio de su sensibilidad resiente todos estos cambios a veces sin poder manifestar que es eso lo que está resintiendo. Y entonces se van desbaratando los distintos eventos del día a causa de un cambio en la rutina diaria que para cualquier otra persona no tendría mayor importancia. Al enterarnos de la ausencia de su acompañante tuve que ir por él al colegio pues no quería hacer lo que normalmente hace por la falta de su acompañante. Lo llevé a la dentistería (y no todo es difícil; es bien sabido que una de las cosas que más difíciles son en personas neuro atípicas como Bhai es la dificultad para asumir las labores de cuidado personal más básicas como la salud. Bhai en la dentistería es muy dócil y se deja hacer todo lo que el dentista le hace. Eso es una bendición. No quiero ni imaginarme sumarle a todos los desafíos, el de no tener una buena salud a causa del rechazo al cuidado personal) y luego fuimos a la clase de gimnasia olímpica. Todo fue muy bueno hasta que no lo dejaron hacer algo que él quería. Y entonces todo se vino a pique. Yo no sabía cómo ayudarlo y cómo además sacar al profesor de la frustración en la que yo veía que estaba por no poder hacer la clase con Bhai. Y entre más tratábamos de sacarlo de su pataleta, más se sumía en ella. Entonces le sugerí al profesor que nos retiráramos de donde él estaba y que lo dejáramos calmarse solo. Ahí fue bajándole a la escalación hasta que se calmó, aunque habiendo consumido el tiempo de la clase. No terminó la última actividad que le quedaba y no quiso recibir el premio que le iban a dar. Apenas nos fuimos se arrepintió y me decía: "Es que ese era mi premio. Yo quiero mi gomita. Era mi premio. ¿Ya no se puede? ¿No podemos volver?" A lo que respondí que no, pues ya conozco el patrón en el que cae en momentos de indecisión de querer una cosa y al instante siguiente ya no quererla cuando uno quiere ayudarle a conseguirla. Así que me mantuve firme en que esa era la decisión que él había tomado. Y me preguntaba : "¿Eso es tomar una decisión? " Como si verdaderamente no entendiera lo que significa "tomar una decisión". Y en estas pequeñas cosas es en donde veo qué tan diferente ve el mundo Bhai. A veces siento que quiere caer en situaciones frustrantes para él y para mí para que las actuaciones y las reacciones de todos se vean exageradas y así poder entender lo que le estamos diciendo de una manera más pintoresca. Cómo cuando hace algo indebido y luego me mira y me dice: "¿estás enojada?"

Y si tan solo yo pudiera imaginarme lo que pasa por su cabeza. Porque aunque en muchas ocasiones siento que leo su mente y que se que es todo lo que se le pasa y por qué dice lo que dice, hay muchas otras en las que asumo que está entendiendo todo como yo o como cualquier otra persona. Y después cuando lo veo mirando como desliza una gota de lluvia sobre el vidrio en pleno aguacero, recuerdo que no. Que el no ve el agua rodando sino que puede ver cada gota y los cambios que va sufriendo desde la parte alta del vidrio hasta abajo donde se une al resto del agua. Y la emoción en su cara y los movimientos con sus manos me revelan que para él es todo un acontecimiento algo que para mí a veces escapa la conciencia. Y entonces recuerdo que percibimos el mundo de manera distinta. Y que mi trabajo no es amoldarlo a él a como yo veo el mundo que en la mayoría de los casos es superficialmente, sino aprender más de como él ve el mundo y dejarme adentrar en su mundo no solo para poder ayudarle sino para ampliar el mío.

Mucho de este blog pasa hablando de Bhai por su neuro atipicidad. Pero Noe es también una aventura en sí misma. Ya a la edad que tiene conoce perfectamente a su hermano y sabe cuáles son sus necesidades. Nos recuerda cómo hacer para que las situaciones funcionen y manifiesta tener una frustración en cuanto al hermano que le tocó. Es una frustración genuina y las preguntas que hace como "¿por qué me tocó este hermano?" o "¿por qué Bhai es asi?" no pueden ser enfrentadas ligeramente. Y ahora me toca encontrar la mejor manera de enfrentar ese desafío. Darle mucha importancia a todo lo que quiere descubrir en el mundo, a hablar con el, a generar conversaciones sobre las cosas lindas y las no tan lindas. Porque es un niño que aunque chiquito (solo tiene 5 años) es maduro en su manera de pensar y tiene el poder de auto regularse y de auto sugestionarse para que su recorrido por la vida sea más fluido. Está apoderado de su independencia, y de su capacidad de descubrir cosas por sí mismo y de resolver problemas sólo. Apoderado de guardar el secreto de sus satisfacciones para seguir trabajando sobre ellas y que no terminen en un alago de madre orgullosa simplemente. Y esta independencia le ha traído una tranquilidad muy grande y nos ha dado una mejor relación. Una relación más de amigos. Conversamos mucho y buscamos nuevas cosas para hacer juntos. Todo esto estuvo también propiciado por un conflicto que tenía en el colegio con niños más grandes del bus de el que no había podido solucionar y que gracias al programa de resolución de conflictos del colegio pudo arreglar. Está mucho más feliz de ir al colegio y mucho más sonriente al volver.

Creo que a veces asumimos que por su madurez es capaz de soportar presiones más grandes o mayores exigencias. Y si bien no dudo que tenga unas capacidades enormes, esta responsabilidad debe ir acompañada de la suavidad del otro y de las buenas relaciones. En todo este proceso con Bhai, es inevitable en algunos momentos y sin quererlo, soltarle responsabilidad sobre los esporádicos comportamientos inadecuados de Bhai. El otro día en un momento de crisis nos vio angustiados a sus papás y cuestionándolo y de cierta manera culpándolo por una pataleta de Bhai. El se sintió muy mal y dejó la escena muy aburrido. Al volver del colegio, su papá lo llamó y le pidió disculpas por lo que había sucedido en la mañana. Y fue como un bálsamo para el. Le brillaron los ojos y corrió a abrazarlo y en el silencio le decía algo como "gracias por mostrarme que puedes ser compasivo conmigo y que puedes reconocer tus errores." Eso creo que fue una lección para todos. Desde ese día ha estado contento, tranquilo y confiado. Amable con los demás y bondadoso. Esa es prueba de que el ejemplo enseña más que mil discursos.

Como siempre me pasa, me toca dejar una de estas entradas empezada para continuarla a veces dos semanas después. Ese fue el caso con esta entrada y hoy, unos días después de escribir por última vez, estoy pensando esto:

Cada vez creo más y más que los momentos no estructurados son esenciales para el desarrollo pleno del ser humano. Momentos de silencio, de contemplación, de contacto con la naturaleza y con los animales nos llenan a todos de paz y bienestar. Es una pieza de todo este complicado rompecabezas de la que se conectan todas las otras. Sin ella el trabajo se hace mucho más difícil, y no hay oportunidad de despresurización de la presión que se acumula dándole solución a los desafíos diarios. Es una terapia para cada uno de nosotros. Y para nuestra relación de familia es un combustible esencial.

Dejo aquí algunas fotos con las que quiero recordar a nuestro querido miembro de familia que nos dejó y del último fin de semana que me hizo pensar sobre estas cosas: