Retiro para padres con hijos con autismo

Rhode Island, Febrero 18 de 2017

Escribo mientras mis ojos buscan por la ventana los blancos de nieve eternizados por el frío de la noche. Estamos aquí en una búsqueda interior que siempre ha estado desde que nos conocemos con Juanca y que se va transformando con el tiempo, siempre acomodándose al momento. A lo que estamos viviendo.

Esta vez vinimos a un retiro para padres de personas con autismo. Ayer tuvimos la oportunidad de compartir el día con gente muy especial. Personas que quieren hacer un cambio positivo en la vida de las familias y de los niños con autismo ya sea porque han estado ahí como familiares, como personas con autismo o que son profesionales que quieren.

Hablamos del retiro y de los aspectos prácticos de este. De lo que se necesita en cuanto a infraestructura para crear el ambiente propicio para que haya seguridad emocional. Fue un buen curso pero más que el curso lo más valioso fue haber conocido a las personas que lo tomaron: Dave Finch, autor del libro "A Journal to Best Practices", Alex Plank, creador de la página www.wrongplanet.net, la página de autismo con más suscriptores en el mundo, Kris, creadora de un campus para la neurodiversidad en Denver Colorado, Barbara Domingue, organizadora del retiro y madre de dos adultos con discapacidad (uno con autismo y otra cuadraplégica) y fundadora de Autism Community Resources en EE.UU. Por último, Elaine y Barry, los fundadores del retiro y Barry creador del modelo SCERTS que estamos aplicando con Bhai para el desarrollo de la socio comunicación y de la regulación emocional que con su claridad de pensamiento es un moderador inigualable de las charlas. Tuvimos un día muy especial en la nieve, caminatas largas sobre el polvo recién caído y  mucho tiempo para reflexionar.

Reflexiones que hayamos tenido que nos han servido es darnos cuenta de que a pesar de que no todo es perfecto en cuanto a las oportunidades que tenemos con Bhai en el colegio, estamos en una situación privilegiada gracias a la familia extendida. En el corto tiempo durante el cual hemos tenido el diagnóstico, hemos aprendido mucho y hemos avanzado mucho. No hay situación perfecta. Pero la familia y el apoyo que esta provea crea una situación ideal para una persona en el espectro. O para cualquier persona.

Estamos en un medio muy sano para nuestros hijos. Puede que haya carencias en cuanto a la cantidad de recursos que hay especialmente para Bhai a nivel académico especialmente, pero tenemos un ambiente privilegiado en el que podemos tomarnos tiempo libre, en el que podemos compartir semanalmente con la familia, que los niños están en un lugar en donde pueden ejercer su libertad y autonomía.

También me di cuenta de que en este país la gente puede hacer un montón de cosas para encontrar una realización personal pero también para ayudar y servir a los demás. Conocimos a mucha gente que solo con una intensa voluntad han logrado escribir libros, películas, crear fundaciones, hacer conferencias, etc. Y es muy inspirador. Muy inspirador.

El sábado y domingo tuvimos el retiro. Llegaron 65 padres de todas partes de EE.UU. Nosotros éramos los únicos extranjeros. Los días pasaban entre momentos de ocio, comida, caminatas en la nieve, masajes y charlas sobres aspectos importantes en la vida de las familias y de las personas con autismo. Los conversaciones fueron ricas, las actividades llenadoras pero lo más enriquecedor fue la conversación informal y los lazos que se armaron con las personas que fueron pero en especial con quienes hicieron el entrenamiento. El ambiente y el entorno me metieron en un lugar de silencio, tranquilidad y paz. Esa paz reinó todo el fin de semana y aun me acompaña. Ahora no quiero dejarla ir.

A lo largo del fin de semana lo que recordé todo el tiempo es ese ritual de Bhai en las noches en el que da las gracias y en silencio hace comunión con algo por lo cual quiere agradecer. Este fin de semana fue como haber entrado a una dimensión en la que puedo agradecer por todo. No se me presentó una cosa negativa. Ningún sentimiento de duda. Ninguna oscuridad. Como que de repente y sin poder recordar el pasado, lo único que veo es claridad y la mala memoria que tengo que no me deja recordar los sentimientos encontrados que me llevaron a buscar este retiro en un principio. En ese ritual sencillo de Bhai, hay una perfecta comunión. Entra en contacto perfecto con ese objeto, esa actividad o esa persona por la que quiere agradecer. Ese lapso silencioso para mi fue el fin de semana entero. En ese silencio entré en contacto con la grandeza del espíritu humano.  Dejé de ver todo aquello que desprecio de la humanidad y empecé a ver solo aquello grandioso que hace que reuniones como la de este fin de semana sean posibles. Que lugares como el que nos acogió existan. Que libros como los de Barry sean escritos. Que fundaciones como la de Sammy y Barbara sean creadas. Que familias como la nuestra existan.

Aun no salgo de ese estado de asombro en el que no cabe un ápice de negatividad. De oscuridad. En donde todo es claridad.

Sentirse parte de una comunidad claro que tiene que ver con ese sentimiento pero no es todo. No es por ver cómo sufren los otros que yo me siento mejor. Es por ver cómo el espíritu impulsa a otros a salir de su sufrimiento que yo me siento inspirada. Así que terminé en el círculo de cierre, la ceremonia que se hace para cerrar el retiro, agradeciendo por la vastedad y la profundidad del espíritu humano y sobre todo por la libertad del espíritu de las personas con autismo, por las cuales estábamos todos reunidos ahí en ese lugar.

Durante la charla de Alex y David el sábado en la tarde, entendimos con Juanca muchas cosas que explican sus comportamientos en algunos momentos. Entre más conozco a gente en el espectro más entiendo su manera única y extraordinaria de ser. Son buenos por naturaleza. Tienen un espíritu enorme. Son sinceros. Son honestos. Siempre quieren hacer el bien. No le desean el mal a nadie. Son frenteros. Y su honestidad y su manera de ser directa a veces hiere. Pero no por una falta en ellos. Es más por una falta de entendimiento del resto. Porque la sociedad nos enseñó a no ser sinceros, tal vez.  Por eso mi más profunda lección es que estoy inmensamente agradecida con haber entrado a conocer más acerca de esta manera maravillosa y única de ver la vida. Que en medio de todas las dificultades y los desafíos, es una bendición que amplía mi mente y mi visión de las cosas. Creo que en este año y medio me he convertido en una mejor persona capaz de más empatía y de menos juicio de los demás. Me veo una y otra vez maravillada con el espíritu humano capaz de tantas cosas lindas. A esto se suma un documental que pude ver en el avión hecho por el famoso chelista Yo-Yo Ma en donde muestra todo el proceso de crear el Silk Road Ensemble: http://www.silkroadproject.org/s/arts-strangers

Dejo este aquí para no fallar con mi determinación de dejar por escrito las experiencias que me lleven a un mejor lugar en la vida.